అరుదైన ప్రాణాంతక వ్యాధితో బాధపడుతున్న చిన్నారులను కాపాడేందుకు చేపట్టిన విరాళాల సేకరణకు అసత్య ప్రచారం (Misinformation) కారణంగా తీవ్ర అంతరాయం ఏర్పడింది. నిధుల సేకరణ లక్ష్యం ఇప్పటికే పూర్తయిపోయిందని సోషల్ మీడియాలో తప్పుడు సమాచారం జోరుగా ప్రచారమవుతోంది. దీంతో ప్రజలు విరాళాలు ఇవ్వడం నిలిపివేస్తున్నారని స్థానిక యాక్షన్ కమిటీ ఆవేదన వ్యక్తం చేసింది.
కోజికోడ్లోని ఓమాస్సేరి పంచాయతీలోని కల్లురుట్టికి చెందిన అరుణ్ పి.డి, షాల్మి దంపతుల ఏడాది వయస్సున్న ముగ్గురు(ట్రిప్లెట్స్) పిల్లలైన ఈథన్, డేవిడ్, ఆలివర్ "స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ" (SMA) అనే అరుదైన జన్యు సంబంధిత నరాల వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. రెండేళ్ల వయస్సు వచ్చేలోపు వారి ప్రాణాలను కాపాడే 'జీన్ థెరపీ' చికిత్సను అందించడానికి కుటుంబానికి మొత్తం రూ. 50 కోట్లు అత్యవసరంగా అవసరం. దీంతో వారి ప్రాణాలను కాపాడేందుకు విరాళాల సేకరణ ప్రచారాన్ని ప్రారంభించారు. ఇప్పటివరకు సుమారు రూ. 16.5 కోట్లు మాత్రమే సేకరించగలిగారు. ఔషధం కొనుగోలు చేయడానికి కమిటీకి ఇంకా రూ. 33.5 కోట్లు అత్యవసరంగా కావాల్సి ఉంది. 20 రోజుల క్యాంపెయిన్ ప్రారంభంలో రోజుకు రూ. 1.4 కోట్ల నుండి రూ. 1.5 కోట్ల వరకు విరాళాలు వచ్చేవి. అయితే ఈ నిరాధారమైన వార్తల వల్ల ప్రస్తుతం రోజువారీ సేకరణ రూ. 20 లక్షల నుండి రూ. 30 లక్షలకు పడిపోవడం ఆందోళన రేపింది.
SMA అనేది కండరాల కదలికలను నియంత్రించే నరాల కణాలపై ప్రభావం చూపే తీవ్రమైన వ్యాధి. దీనివల్ల కండరాల బలహీనత ఏర్పడి కూర్చోవడం, నడవడం, మింగడం మరియు ఊపిరి పీల్చుకోవడం కూడా కష్టమవుతుంది. దీని నివారణకు ఒకసారి మాత్రమే ఇచ్చే 'జోల్జెన్స్మా' (Zolgensma) అనే జీన్ థెరపీని ఐవీ ద్వారా సుమారు ఒక గంట పాటు అందిస్తారు. దీని ధర కొన్ని కోట్ల రూపాయలలో ఉంటుంది.
ఇదీ చదవండి: Krakow Shooting ఆరుగుర్ని పొట్టన పెట్టుకున్న ఉన్మాది మృతి


