అరుదైన వ్యాధులకు సీడీఎఫ్‌డీలో చికిత్స

సాక్షి, హైదరాబాద్‌: అరుదైన వ్యాధులపై పరిశోధనలతోపాటు రోగులకు చికిత్స అందించేందుకు హైదరాబాద్‌లోని సెంటర్‌ ఫర్‌ డీఎన్‌ఏ ఫింగర్‌ ప్రింటింగ్‌ అండ్‌ డయాగ్నస్టిక్స్‌(సీడీఎఫ్‌డీ)ను కేంద్ర ప్రభుత్వం సెంటర్‌ ఆఫ్‌ ఎక్సలెన్స్‌(సీఓఈ)గా ఎంపిక చేసింది. దేశవ్యాప్తంగా మొత్తం 8 వైద్య సంస్థలను సీఓఈలుగా ఎంపిక చేయగా అందులో సీడీఎఫ్‌డీకి స్థానం లభించింది. అరుదైన వ్యాధులపై విధాన ముసాయిదాను తాజాగా సిద్ధంచేసిన కేంద్రం ఆయా వ్యాధుల నియంత్రణ, చికిత్సలకు సంబంధించి ముసాయిదాలో పలు అంశాలను ప్రస్తావించింది. దాని ప్రకారం సీడీఎఫ్‌డీలో అరుదైన వ్యాధులపై పరిశోధనలు నిర్వహిస్తారు.

దాంతోపాటు అక్కడే వైద్య పరీక్షలు చేపట్టి చికిత్సలు అందిస్తారు. వైద్యం అందించేందుకు అవసరమైన మౌలిక సదుపాయాలనూ ఆ కేంద్రంలో ఏర్పాటు చేస్తారు. వైద్యం తీసుకునే వ్యక్తుల సమాచారాన్ని ఆన్‌లైన్‌లో ఉంచి, ఖర్చు ఎక్కువైతే దాతల నుంచి నిధిని సేకరిస్తారు. అందుకు సంబంధించిన ప్రణాళికను కేంద్రం సిద్ధం చేస్తుంది. అరుదైన వ్యాధుల చికి త్సకు రాష్ట్రీయ ఆరోగ్య నిధి పథకం ద్వారా రూ. 15 లక్షల వరకు పేద రోగులకు సాయమందించాలని యోచిస్తున్నట్లు కేంద్ర ఆరోగ్య, కుటుంబ సంక్షేమశాఖ ముసాయిదాలో పేర్కొంది.

70 శాతం పిల్లలకు సంబంధించినవే.. 
ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న అరుదైన వ్యాధిగ్రస్తుల్లో 25 శాతం మంది మన దేశంలోనే ఉన్నారని తేలింది. హైదరాబాద్‌ జనాభాలో దాదాపు ఆరున్నర లక్షల మంది వరకు అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్నారని అంచనా వేస్తున్నారు. అయితే ఇప్పటివరకు సమగ్ర డేటా సేకరించలేకపోయినా ఇకపై భారతీయ వైద్య పరిశోధనా మండలి (ఐసీఎంఆర్‌)లో అరుదైన వ్యాధుల గుర్తింపు ప్రక్రియ చేపట్టాలని భావిస్తున్నట్లు ముసాయిదాలో తెలిపింది. అరుదైన వ్యాధుల్లో 70 శాతం పిల్లలకు సంబంధించినవి, 12 శాతం పెద్దలకు సంబంధించినవి, 18 శాతం పెద్దలకు, పిల్లలకు సంబంధించినవి ఉంటున్నాయి. అరుదైన వ్యాధుల్లో 72 శాతం జన్యుపరమైనవే.

450 రకాల వ్యాధులు అరుదైనవిగా గుర్తింపు 
దేశంలో 450 రకాల అరుదైన వ్యాధులున్నట్లు గుర్తించగా ఇంకా గుర్తించాల్సినవి చాలా ఉన్నట్లు తెలిపింది. అయితే వాటిని గుర్తించే డయాగ్నస్టిక్‌ సెంటర్లు లేకపోవడంతో సమస్య మరింత పెరుగుతోంది. ఖర్చు అధికం కారణంగా ఈ  వ్యాధు లను నియంత్రించే మందుల తయారీకి ఔషధ కంపెనీలు ముందుకు రావడంలేదు. అధిక వ్యయం కారణంగా, ప్రభుత్వం ఈ మందులను ఉచితంగా అందించలేకపోతోందని పేర్కొంది. కొన్ని అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సకు ఏడాదికి రూ. 10 లక్షల నుంచి రూ. కోటి వరకు ఖర్చు అవుతోందని, స్క్రీనింగ్‌ సౌకర్యాలు లేకపోవడం వంటి కారణాల వల్ల రోగ నిర్ధారణ సవాలుగా మారిందని వివరించింది. సంప్రదాయ జన్యు పరీక్షలో కొన్ని వ్యాధులనే నిర్ధారించే వీలుందని, అధిక ఖర్చుతో కూడిన అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సకు ఆర్థికసాయం చేయడం ప్రభుత్వాలకు కష్ట మని తేల్చింది. అందుకు  దాతలు ముందుకు రావాలని విజ్ఞప్తి చేసింది. సెంటర్‌ ఆఫ్‌ ఎక్స్‌లెన్స్‌లు అందుకు వేదికగా ఉంటాయని తెలిపింది.

వ్యాధుల్లో కొన్ని ఇవీ.. 
►ప్రతి 10 లక్షల మందిలో ఇద్దరికే వచ్చే అవకాశ మున్న అక్వైర్డ్‌ అప్లాస్టిక్‌ ఎనీమియా (ఎముక మజ్జలో రక్తకణాల ఉత్పత్తి నిలిచిపోవడం) 
►ప్రతి వెయ్యి మందిలో ఒకరికి వచ్చే సికిల్‌ సెల్‌ డిసీజ్‌ (ఎర్ర రక్త కణాల్లో డిజార్డర్‌). 
►ప్రతి రెండు కోట్ల మందిలో ఒకరికి మాత్రమే వచ్చే కంజెనిటల్‌ ఇన్సెన్సివిటి టు పెయిన్‌ విత్‌ యాన్‌హైడ్రోసిస్‌ (ఏమాత్రం నొప్పి తెలియకపోవడం, చెమట పట్టకపోవడం వంటివి) 
►కొన్ని ఎంజైమ్‌లు లేకపోవడంతో వచ్చే లైసోసో మాల్‌ స్టోరేజీ డిజార్డర్‌ (మెటబాలిజం డిసార్డర్‌). ఇది ప్రతి 7,700 మందిలో ఒకరికి వస్తుంది. 
►కంటి సంబంధ వ్యాధి మ్యాక్యులర్‌ డీజనరేషన్‌. ఇది పెద్దల్లో వస్తుంది. ప్రపంచవ్యాప్తంగా 62 లక్షల మంది ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. 
►నవజాత శిశువులు లేదా పిల్లల గుండె కండరం పనితీరు దెబ్బతినడం లేదా పాడవడం వల్ల వచ్చే పీడియాట్రిక్‌ కార్డియోమయోపతి. ఇది లక్షలో ఒకరికి వస్తుంది. 
►ప్రతి 3,500 మందిలో ఒకరికి వచ్చే కండరాల సంబంధ వ్యాధి మజిల్‌ డైస్ట్రోఫి. 
►తలసీమియా, హీమోఫీలియా వంటివి కూడా ఈ కోవలోకే వస్తాయి.