హీమోఫీలియా, మర్ఫాన్‌ సిండ్రోమ్‌ లాంటి అరుదైన వ్యాధులు కొద్ది మందికి మాత్రమే వస్తాయి. కానీ వాటి తీవ్రత మాత్రం చాలా ఎక్కువగా ఉంటుంది. ప్రపంచవ్యాప్తంగా 30 కోట్ల మంది 7 వేల పైగా రకాల అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్నారని అంచనా. ఇలాంటి వాటికి నాణ్యమైన చికిత్స దొరకడం కష్టంగానే ఉంటోంది.. అలాగే చికిత్స వ్యయాలు భారీగానే ఉంటున్నాయి.భారత్‌ విషయానికొస్తే 7 కోట్ల మంది అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్నారని అంచనాలున్నాయి. అవగాహనారాహిత్యం, వైద్యపరీక్షల వ్యయాలు భారీగా ఉండటం, ఆరోగ్య సంరక్షణ సదుపాయాలు అంతగా లేకపోవడం వంటి అంశాల కారణంగా వారు సమయానికి సరైన చికిత్సను పొందలేకపోతున్నారు.ఇండియన్‌ కౌన్సిల్‌ ఆఫ్‌ మెడికల్‌ రీసెర్చ్‌ (ఐసీఎంఆర్‌) 4,001 అరుదైన వ్యాధులను గుర్తించింది. కానీ, 450 వ్యాధుల రికార్డులు మాత్రమే ఆస్పత్రుల్లో అధికారికంగా అందుబాటులో ఉంటున్నాయి. వైద్యపరీక్షలు, డేటా సేకరణపరమైన సవాళ్లను ఇది సూచిస్తోంది. 80 శాతం అరుదైన వ్యాధులు జన్యుపరమైనవే కాగా మిగతావి ఇన్ఫెక్షన్లు, ఆటోఇమ్యూన్‌ లేదా పర్యావరణంపరమైన అంశాల వల్ల వస్తున్నాయి.50 శాతం పైగా అరుదైన వ్యాధుల లక్షణాలు ఎక్కువగా పిల్లల్లోనే ఉంటాయి కాబట్టి సాధ్యమైనంత ముందుగా వైద్యపరీక్షలు చేసి గుర్తించడం కీలకంగా ఉంటుంది. అరుదైన వ్యాధులకు ప్రత్యేకమైన చికిత్సలు, జీవిత కాల సంరక్షణ, కొన్ని సందర్భాల్లో ప్రయోగాత్మక చికిత్సలు కూడా అవసరమవుతాయి. అందుకే తగినంత బీమా కవరేజీ ఉండాలి. ఈ నేపథ్యంలో సాధారణ హెల్త్‌ ఇన్సూరెన్స్, క్రిటికల్‌ ఇల్‌నెస్‌ ప్లాన్ల మధ్య వ్యత్యాసాలు, వాటితో ఏయే ప్రయోజనాలు ఉంటాయో తెలియజేసేదే ఈ కథనం. క్రిటికల్‌ ఇల్‌నెస్‌ ప్లాన్‌ అంటే.. సాధారణ ఆరోగ్య బీమాతో పోలిస్తే క్రిటికల్‌ ఇల్‌నెస్‌ (సీఐ) స్వరూపం భిన్నంగా ఉంటుంది. ఆస్పత్రిలో చికిత్స వ్యయాలకు మాత్రమే చెల్లించడం కాకుండా, వ్యాధి నిర్ధారణయినప్పుడు ఏకమొత్తంగా బీమా మొత్తాన్ని కంపెనీ చెల్లిస్తుంది. దీన్ని చికిత్స వ్యయాల కోసం కావచ్చు, కోల్పోయిన ఆదాయాన్ని భర్తీ చేసుకోవడం కోసం కావచ్చు, ఇతరత్రా ప్రత్యామ్నాయ చికిత్స కోసం కావచ్చు, పాలసీదారు తనకు కావాల్సిన విధంగా ఉపయోగించుకోవచ్చు.లూపస్‌ లేదా స్లెరోడెర్మాలాంటి అరుదైన ఆటోఇమ్యూన్‌ వ్యాధులకు సీఐ ప్లాన్‌తో ఆర్థికంగా కొంత ఉపశమనం లభించవచ్చు. సాధారణంగా ముందస్తుగా నిర్ణయించిన వ్యాధుల కేటగిరీలకు మాత్రమే సీఐ ప్లాన్లు బీమా మొత్తాన్ని చెల్లిస్తాయి. ఒకవేళ ఏదైనా అరుదైన వ్యాధికి కవరేజీ నుంచి మినహాయింపు ఉంటే, పాలసీదారుకు ఆర్థిక ప్రయోజనం దక్కదు. కవరేజీల్లో వ్యత్యాసం.. ఏది మెరుగైనది.. అరుదైన వ్యాధుల విషయంలో ప్రాథమిక ఆరోగ్య బీమా, హాస్పిటలైజేషన్, తక్షణ వైద్య వ్యయాలకు ఉపయోగపడుతుంది. డాక్టర్లను సంప్రదించడం, ఇంటెన్సివ్‌ కేర్‌ యూనిట్‌లో చేరడం, అవసరమైన ప్రొసీజర్లు మొదలైన వాటికి పాలసీ చెల్లిస్తుంది. అయితే, ఆదాయ నష్టం, దీర్ఘకాల సంరక్షణలాంటి పరోక్ష వ్యయాలకు కవరేజీనివ్వదు. మరోవైపు, క్రిటికల్‌ ఇల్‌నెస్‌ పాలసీ అనేది ఏకమొత్తంగా చెల్లిస్తుంది. దాన్ని పాలసీదారు తనకు కావాల్సిన విధంగా ఉపయోగించుకోవచ్చు.అయితే, సదరు వ్యాధి గురించి పాలసీలో ప్రస్తావిస్తేనే ఇది వీలవుతుంది. లేకపోతే కవరేజీ లభించదు. సాధారణంగా సీఐ పాలసీలు చాలా మటుకు అరుదైన వ్యాధులకు కవరేజీనివ్వవు. కాబట్టి ఆర్థిక భద్రత కోసం వాటిని మాత్రమే నమ్ముకోవడానికి ఉండదు. అరుదైన సమస్యలు ఉన్న వారు అధిక కవరేజీ ఉండే బేసిక్‌ హెల్త్‌ ఇన్సూరెన్స్, క్రిటికల్‌ ఇల్‌నెస్‌ పాలసీని కలిపి తీసుకుంటే ఆర్థికంగా భరోసాగా ఉంటుంది. అసాధారణ వ్యాధుల కోసం ఆర్థిక ప్రణాళిక.. అరుదైన వ్యాధులతో అధిక రిస్కులున్న వారు రెండు రకాల బీమాను తీసుకుంటే భరోసాగా ఉంటుంది. అధిక కవరేజీ ఉండే సాధారణ ఆరోగ్య బీమా పాలసీ, ఆస్పత్రి.. వైద్య వ్యయాలకు కవరేజీనిస్తుంది. ఇక క్రిటికల్‌ ఇల్‌నెస్‌ పాలసీ (ఒకవేళ తీసుకుంటే) వైద్యయేతర వ్యయాలకు ఆర్థికంగా తోడ్పాటు అందిస్తుంది. కవరేజీల్లో అంతరాలను తగ్గించుకునేందుకు టాప్‌ అప్‌ ప్లాన్లు, నిర్దిష్ట వ్యాధి సంబంధిత పాలసీల్లాంటివి పరిశీలించవచ్చు.రెగ్యులర్‌ హెల్త్‌ ఇన్సూరెన్స్‌ అంటే.. సమగ్ర ఆరోగ్య బీమా పాలసీలనేవి హాస్పిటలైజేషన్‌ చార్జీలు, డాక్టర్ల కన్సల్టేషన్లు, వైద్య పరీక్ష ప్రొసీజర్లు, ఆస్పత్రిలో చేరడానికి ముందు అలాగే ఆ తర్వాత తలెత్తే వ్యయాలకు కవరేజీనిస్తాయి. హంటింగ్టన్స్‌ డిసీజ్‌ లేదా రెట్‌ సిండ్రోమ్‌లాంటి నరాల సంబంధిత అరుదైన వ్యాధుల విషయంలో హాస్పిటలైజేషన్‌.. సపోర్టివ్‌ కేర్‌కి, జీవక్రియ సంబంధ గౌచర్‌ వ్యాధి లేదా ఫ్యాబ్రీ వ్యాధి, ఎంజైమ్‌ మార్పిడి థెరపీ కూడా కవరేజీ లభిస్తుంది. అయితే, సాధారణ పాలసీల్లో అన్ని రకాల అరుదైన వ్యాధులూ కవర్‌ కావు. కాబట్టి, జేబు నుంచి భారీగా పెట్టుకోవాల్సి వస్తుంది.అమితాబ్‌ జైన్‌, చీఫ్‌ ఆపరేటింగ్‌ ఆఫీసర్, స్టార్‌ హెల్త్‌ అండ్‌ అలైడ్‌ ఇన్సూరెన్స్‌

మార్కాపురం: అన్న ప్రాసన రోజు అందరిలాగే తమ చిన్నారికి సంతోషంగా అన్నంపెట్టారు ఆ దంపతులు. వెంటనే వాంతి (Vomiting) చేసుకుంది. తల్లిదండ్రులు తేలిగ్గా తీసుకున్నారు. మరుసటిరోజూ అన్నం పెట్టారు. మళ్లీ అదే పరిస్ధితి. ఇలా ఒక నెలరోజులు జరిగే సరికి తల్లిదండ్రుల్లో ఆందోళన మొదలైంది. పలు కార్పొరేట్‌ వైద్యశాలలను సంప్రదిస్తే ప్రతి 10 లక్షల మందిలో ఒకరికి మాత్రమే వచ్చే అరుదైన వ్యాధి (Rare Disease) సోకిందని వైద్యులు చెప్పారు. అన్నవాహిక, పెద్దపేగు మూసుకుపోవ­డంతో ఏం తిన్నా వాంతులు అవుతున్నాయని చెప్పారు. పాలు.. నీళ్లు మాత్రమే తాగించాలని వైద్యులు చెప్పడంతో, ఆ చిన్నారి గత ఐదేళ్ల నుంచి పాలు, నీళ్లతోనే బతుకుతోంది. రెక్కాడితేకానీ డొక్కాడని కుటుంబం వారిది. ప్రకాశం జిల్లా, మార్కాపురం పట్టణంలోని జార్జిఫా­ర్మసీ కళాశాల వెనుక ఉండే మంచా భాస్క­ర్, కృష్ణవేణి దంప­తుల కన్నీటి వ్యధ ఇది. మార్కాపురం (Markapuram) పట్టణంలోనే ఒక ఆసుపత్రిలో భాస్కర్‌ కాంపౌండ­ర్‌గా పని­చే­స్తు­­న్నాడు. పాపకు ర­క్ష­ణ అనే పేరును పె­ట్టుకున్నా, ఆమె ప్రా­ణాలకు రక్షణ కల్పించలేని దీనస్థితిలో ఉన్న ఆ దంపతులు దాతల దయ కోసం ఎదురు చూస్తున్నారు. రూ.8 లక్షలు ఖర్చవుతుందన్నారు...ప్రస్తుతం మా చిన్నారి అంగన్‌వాడీ పాఠశాలకు వెళు­తోంది. ఆపరేషన్‌ చేస్తే ఇ­బ్బంది తొలగు­తుందని వై­ద్యులు చెప్పారు. అయితే అందుకు సుమారు రూ.8 లక్షలు ఖర్చవుతుందని తెలిపారు. పాప వైద్యం నిమిత్తం ప్రతి 2 నెలలకు ఒకసారి రాజమండ్రికి వెళ్లి రూ.25 వేలు ఖర్చుపెట్టుకుని వస్తున్నాం. దాతలు స్పందించి వైద్యానికి ఆర్ధిక సాయం అందించి ఆదుకోవాలని వేడుకుంటున్నాం. స్పందించే దాతలు 83743 89936 నంబరుకు సాయం చేయాలని కోరుతున్నాం. – భాస్కర్, రక్షణ తండ్రి చ‌ద‌వండి: పసికందుకు హెల్త్‌ ప్రాబ్లమ్‌.. పూడ్చిపెట్టడానికి తల్లిదండ్రుల యత్నం

ప్రముఖ తబలా విద్వాంసుడు ఉస్తాద్‌ జాకిర్‌ హుస్సేన్‌ డిసెంబర్‌ 15న మరణించారు. ఇందుకు కారణమైన వ్యాధి చాలా అరుదైనది. దాని పేరు ‘ఇడియోపతిక్‌ పల్మనరీ ఫైబ్రోసిస్‌’ (ఐపీఎఫ్‌). ఇడియోతిక్‌ వ్యాధులంటే... కారణం తెలియని వ్యాధులు అని అర్థం. సైన్స్‌ ఎంతో అభివృద్ధి చెందినప్పటికీ కారణం తెలియని వ్యాధులు ఇప్పటికీ ఎన్నో ఉన్నాయి.మానవ దేహంలో ఊపిరితిత్తులు చాలా కీలక పాత్ర పోషిస్తాయి. ఈ ఊపిరితిత్తులు కొన్ని లక్షల గాలి సంచులు లేదా వాయు గోళాల (అల్వియోలై)తో నిర్మితమై ఉంటాయి. వాయు గోళాలు ఆక్సిజన్‌/ కార్బన్‌ డై యాక్సైడ్‌ పరస్పర మార్పిడి కేంద్రాలు. ఐపీఎఫ్‌ వ్యాధిలో వాయుగోళాలూ, వాటి చుట్టూ ఉండే కణజాలాలూ మందంగా తయారై బిగుసుగా తయార వుతాయి. మృదువుగా ఉండే కణజాలాలు మందబడటం (స్కారింగ్‌/ ఫైబ్రోసిస్‌/ మచ్చలు బారడం) వల్ల అవి వాయు మార్పిడి సామర్థ్యాన్ని కోల్పోతాయి. దీని మూలంగా శరీరానికి కావల్సినంత ఆక్సిజన్‌ సరఫరా జరుగదు. ఈ పరిస్థితి క్రమేణా మరింత పెరిగి ఊపిరితిత్తుల సామర్థ్యం చాలా తగ్గుతుంది. అవసరమైన స్థాయిలో శరీరానికి ఆక్సిజన్‌ సరఫరా ఉన్నప్పుడే మనిషి ఆరోగ్యంగా ఉంటాడు. ఆక్సిజన్‌ సరిపడా అందనపుడు శరీరంలో వివిధ అవయవాలు తమ విధులు నిర్వర్తించలేవు. ఈ వ్యాధి లక్షలో 20 మందికి వచ్చే అవకాశం ఉంది. దీనిని గుర్తించడం చాలా కష్టం. లక్షణాలు కనిపించినప్పటి నుండి వ్యాధిని గుర్తించేందుకు ఒకటి నుండి మూడు సంవత్సరాలు పడుతుంది. టీబీ, ఐపీఎఫ్‌ లక్షణాలు ఒకేలా ఉండటం వల్ల వ్యాధిని నిర్ధారించడం సంక్లిష్టం. ధూమ పానం చేసే వారిలో, గతంలో ధూమ పానం అలవాటు ఉన్నవారిలో, 50 ఏళ్ల వయసు దాటిన వారిలో, గతంలో కుటుంబంలో ఎవరికయినా ఈ వ్యాధి సోకిన వారిలో ఐపీఎఫ్‌ వచ్చే అవకాశాలు ఎక్కువ. దుమ్ము, ధూళి ఎక్కువగా ఉన్న ప్రాంతాల్లో; లోహ, కలప ధూళి వ్యాపించి ఉన్న ప్రాంతాల్లో నివసించే వారికి ఈ వ్యాధి వచ్చే ప్రమాదం ఎక్కువ. వైరల్‌ ఇన్ఫెక్షన్, జీర్ణకోశ వ్యాధుల వల్ల కూడా ఈ వ్యాధి రావచ్చు.శ్వాసలో ఇబ్బంది, పొడి దగ్గు, ఆయాసం, ఆకస్మికంగా బరువు కోల్పోవడం, కండరాలు మరియు కీళ్ళ నొప్పులు, చేతి మరియు కాలి వేళ్ళు గుండ్రంగా మారడం, ఆకలి మందగించడం, ఉమ్మిలో తెమడ, దగ్గినప్పుడు రక్తం పడటం, ఛాతీలో నొప్పి, గురక వంటి లక్షణాలు క్రమేణా పెరిగి శ్వాస తీసుకోవడం చాలా కష్టం అవుతుంది. రోజు వారీ పనులు కూడా నిర్వర్తించలేని స్థితి వస్తుంది. చివరికి ప్రాణాంతకంగా మారుతుంది. రెండు వారాల కన్నా ఎక్కువగా పై లక్షణాలు ఉంటే వెంటనే డాక్టర్‌ను సంప్రదించాలి.ఊపిరితిత్తుల సీటీ స్కాన్, రక్త పరీక్షలు, ఊపిరితిత్తుల సామర్థ్య పరీక్ష, నడక సామర్థ్య పరీక్ష, బయాప్సీ ద్వారా వ్యాధిని నిర్ధారించవచ్చు. వివిధ రకాల ఔషధాలు ప్రయోగాత్మకంగా వాడుతున్నప్పటికీ కచ్చితమైన చికిత్సా విధానం అందుబాటులో లేదు. కృత్రిమంగా ఆక్సిజన్‌ అందించడం ద్వారా వ్యాధి ప్రభావాన్ని తగ్గించవచ్చు. అరుదైన కేసులలో ఊపిరితిత్తుల మార్పిడి చేస్తారు. – డా‘‘ అనుమాండ్ల వేణుగోపాల రెడ్డి ‘ 99481 06198

అత్యంత అరుదైన వ్యాధి బారిన పడ్డాడు మధ్యప్రదేశ్‌కి చెందిన యువకుడు. ఈ వ్యాధి బారిన పడితే..ఆయుర్దాయం కేవలం 15 ఏళ్లే. కానీ ఈ యువకుడు దాన్ని అధిగమించి ఏకంగా 18వ పుట్టిన రోజు జరుపుకుంటున్నాడు. ఆ యువకుడి పేరు శ్రేయాష్‌ బర్మాట్‌. అతడు ప్రోజెరియా అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. మధ్యప్రదేశ్‌లోని జబల్‌పూర్‌కి చెందిన శ్రేయాష్‌ బర్మాటే జూలై 8న 18వ పుట్టిన రోజు జరుపుకున్నాడు. ఈ ప్రోజెరియా ఉన్నవారికి చికిత్స లేకుండా సగటు ఆయుర్దాయం 15 ఏళ్లు. ఇది వేగంగా వృద్ధాప్యం చెందే అరుదైన జన్యు పరిస్థితి. అయితే ఈ వ్యక్తి ఆ అంచనాను తిరగరాస్తూ 18వ పుట్టినరోజు జరుపుకోవడం విశేషం. ప్రతి ఏడాది తనకో బహుమతి అని చెబుతున్నాడు శ్రేయాస్‌. ఈ రోజు వరకు జీవించి ఉన్నానంటే అందుకు తన చుట్టూ ఉన్నవారి ప్రేమ, అప్యాయతలే కారణమని చెప్పాడు.ఏంటీ వ్యాధి అంటే..ప్రొజెరియాని "హచిన్సన్‌ గిల్ఫోర్డ్‌ ప్రొజెరియా" సిండ్రోమ్‌ అని పిలుస్తారు. ఇది పిల్లల్లో వేగవంతమైన వృద్ధాప్యం కలుగుజేసే జన్యుపరమైన రుగ్మత. ఈ పరిస్థితో ప్రపంచవ్యాప్తంగా సుమారు 350 మంది దాక పిల్లలు బాధపడుతున్నారు. దీనికి చికిత్స లేకపోవడంతో బతికిబట్టగట్టగలిగేది కేవలం 15 ఏళ్లు మాత్రమే. భారతదేశంలో ఈ వ్యాధితో దాదాపు 60 మంది పిల్లలు ఉన్నట్లు అంచనా. అయితే ప్రొజెరియా రీసెర్చ్‌ ఫౌండేషన్‌(పీఆర్‌ఎఫ్‌) ప్రకారం 25% మాత్రమే ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు పేర్కొంది. ఎందువల్ల అంటే..ప్రొజెరియాకి కారణం ఎల్‌ఎంఎన్‌ఏ జన్యువులోని ఒక మ్యుటేషన్ ప్రొజెరిన్‌ అనే అసాధారణ ప్రోటీన్‌ ఉత్పత్తికి దారితీస్తుంది. ఇది సెల్యులార్‌ స్థిరత్వం, పనితీరుని ప్రభావితం చేస్తుంది. ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న పిల్లల్లో పెరుగుదల ఆలస్యం, జుట్టు రాలడం, వృద్ధాప్యంగా కనిపించే చర్మం, కీళ్ల అసాధారణతలు వంటి లక్షణాలను ప్రదర్శిస్తారు. అయితే ఈ వ్యాధికి చికిత్స లేదు గానీ, ఆ లక్షణాలను నిర్వహించి, జీవ నాణ్యతను మెరుగుపరచడం వంటివి చేయొచ్చు. లోనాఫర్నిబ్, ఫార్నెసిల్‌ట్రాన్స్‌ఫేరేస్ ఇన్హిబిటర్, ఈ వ్యాధితో పోరాడేలా ఆయుష్షును పెంచుతానని హామీ ఇచ్చింది. దీనికి భౌతిక చికిత్స, హృదయనాళ పర్యవేక్షణతో సహా సహాయక చికిత్సలు కీలకమైనవి. భారతదేశంలో, ప్రొజెరియా రీసెర్చ్ ఫౌండేషన్, మీడియామెడిక్ కమ్యూనికేషన్స్ ఈ వ్యాధిపై అవగాహన పెంచేందుకు, బాధిత కుటుంబాలకు సహాయం అందించేందుకు పని చేస్తున్నాయి. అంతేగాదు ముందస్తు రోగ నిర్ధారణ, సమగ్ర సంరక్షణ ప్రాముఖ్యతను తెలియజేస్తాయి.(చదవండి: ప్రపంచంలోనే బరువైన వ్యక్తి!.. తగ్గాడు కానీ..!)

ఇలాంటి రుగ్మతలు రాకుండా ఉంటే బాగుండనిపించే భయానక వ్యాధులు కొన్ని ఉన్నాయి. ఆ వ్యాధి పరిస్థితి చూస్తే చాలా బాధగా అనిపిస్తుంది. వాటికి సరైన చికిత్స కూడా ఉండదు. ఇదేం కర్మ అనేంత విచిత్రమైన వ్యాధుల్లా ఉంటాయి. అలాంటి అరుదైన రుగ్మతతోనే మూడేళ్ల చిన్నారి బాధపడుతోంది. ఆమె పరిస్థితి ఎంత ఘోరంగా ఉందంటే..తల్లిదండ్రులకు నిత్యం ఆ చిట్టి తల్లిని పరివేక్షించలేక కన్నీళ్లు పెట్టుకుంటున్నారు. అసలేం జరిగిందంటే.. బ్రిటన్‌కి చెందిన మూడేళ్ల వింటర్‌ హేర్నే ఆటిజం తోపాటు విచిత్రమైన మరోక వ్యాధితో బాధపడుతుంది. ఆమె తినకూడని వాటిని హాంఫట్‌ చేసేస్తుంది. అంటే ఆ చిన్నారి గోడలకు వేసే ప్లాస్టర్లు, సోఫా ఫోమ్‌, ఫోటో​ ‍ఫ్రేమ్‌ల్లోని గ్లాస్‌లు వంటి వాటన్నింటిని తినేస్తుంది. గృహోపకరణ వస్తువులన్నీ తినేసే అరుదైన రుగ్మతతో బాధపడుతుంది. ఈ వ్యాధిని 'పికా'గా రోగ నిర్థారణ చేశారు వైద్యులు. దీని కారణంగా బాధితులు తినకూడని వాటిని తినేలా ప్రేరేపిస్తుందని చెప్పుకొచ్చారు వైద్యులు. ఇక్కడ ఈ చిన్నారి ఇలా సోఫా ఫోమ్‌, ఫోటో ఫ్రేమ్‌ గ్లాస్‌లు తిన్నా ఆమెకు ఏం కాలేదని తన తల్లి చెబుతోంది.  'పికా' వ్యాధి అంటే.. పికా అనేది మానసిక ఆరోగ్య పరిస్థితి కారణంగా తలెత్తే ఒక విధమైన రుగ్మత. దీని కారణం ఆహారం కానీ వాటిని బలవంతంగా మింగడం, తినడం వంటివి చేస్తారని నిపుణులు చెబుతున్నారు. ఇది పిల్లల్లో చాలా సాధారణం. ఒక్కోసారి ప్రమాదం కాకపోయిన మరికొన్నిసార్లు తీవ్రమవుతుందని చెప్పారు. అయితే ఈ పరిస్థితికి చికిత్స కేవలం బాధితుల జీవనశైలిలో కొద్ది కొద్ది మార్పులతో ఓపికగా వారిని మార్చడమే అని చెబుతున్నారు. అయితే ఈ పికా వ్యాధి ఏ వయసులోనైనా సంభవిస్తుందట. ఎవరికైనా కూడా రావొచ్చని చెబుతున్నారు. ఎలాంటి వారికి వస్తుందంటే.. చిన్నపిల్లలు-ముఖ్యంగా ఆరు ఏళ్ల కంటే తక్కువ వయసు ఉన్నవారు గర్భిణి స్త్రీలు మానసిక ఆరోగ్య పరిస్థితులతో బాధపడుతున్నారు-అంటే ఆటిజం స్పెక్ట్రమ్‌ డిజార్డర్‌, మేధో వైకల్యాలు లేదా స్కిజోఫ్రెనియా ఎలా ప్రభావితం చేస్తుందంటే. తినకూడని వాటిని తినేలా ప్రేరేపిస్తుంది. దీంతో గట్టి పదార్థాలను కొరకడంతో దంతాలు దెబ్బతింటాయి. ఒక్కోసారి అవి విషపూరితం కావొచ్చు లేదా అరగక జీర్ణ సంబంధ సమస్యలు ఎదుర్కొనే పరిస్థితి రావొచ్చు.  ఎందువల్ల వస్తుందంటే.. దేని కారణంగా పికా వ్యాధి వస్తుందనేందుకు కచ్చితమైన కారణాలు తెలియరాలేదని నిపుణులు చెబుతున్నారు. అయితే ఈ వ్యాధి వచ్చే ప్రమాదాన్ని పెంచే అంశాలను గురించి మాత్రం వెల్లడించారు. అవేంటంటే.. ఒత్తిడి, ఆందోళన ఆర్థిక పరిస్థితులు పోషకాహార లోపాలు మానసిక ఆరోగ్య పరిస్థితులు వైద్య పరిస్థితులు (చదవండి: 'ఉపవాసం' వల్ల గుండె జబ్బులు వస్తాయా? పరిశోధనలో షాకింగ్‌ విషయాలు)

బాలీవుడ్ స్టార్ హీరో ఆమిర్ ఖాన్ 'దంగల్' సినిమాలో బబిత కుమారిగా నటించిన బాలనటి చిన్న వయసులోనే కన‍్నుమూసింది. మరీ 19 ఏళ్ల వయసులోనే ప్రాణాలు వదిలేయడం అందర్నీ షాక్‌కి గురిచేసింది. ఈ ఘటనతో బాలీవుడ్‌ సినీ ఇండస్ట్రీలో ఒక్కసారిగా విషాద ఛాయలు అలుముకున్నాయి. అయితే ఆమెకి కాలు విరగడంతో వాడిన మందులు సైడ్‌ ఇఫెక్ట్‌ ఇవ్వడంతో చనిపోయిందంటూ వార్తలు వచ్చాయి. కానీ కుటుంబల సభ్యులు అందువల్ల కాదంటూ షాకింగ్‌ విషయాలు వెల్లడించారు. ఆమె మరణానికి అరుదైన ఇన్ఫ్లమేటరీ వ్యాధే కారణమన్నారు. ఆ వ్యాధితోనే పోరాడుతూ చనిపోయిందంటూ కన్నీరుమున్నీరయ్యారు. ఇంతకీ ఏంటా వ్యాధి. ఆ వ్యాధి వస్తే ఇక అంతేనా? అమీర్‌ ఖాన్‌ రెజ్లింగ్‌ మూవీ దంగల్‌లో యువ బబితా ఫోగట్‌గా నటించి మెప్పించిన సుహనీ భట్నాగర్‌ శనివారం ఢిల్లీలో మరణించిన సంగతి తెలిసిందే. చిన్న వయసులోనే కానరాని లోకాలకు వెళ్లిపోవడం అందర్నీ కలిచివేసింది. అయితే ఆమె కండరాల బలహీనతకు కారణమయ్యే అరుదైన ఇన్ఫ్లమేటరీ వ్యాధి అయిన డెర్మాటోమయోసిటిస్‌ వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు కుటుంబసభ్యులు వెల్లడించారు. ఈ వ్యాధి కారణంగానే ఆమెను ఫిబ్రవరి 7న ఎయిమ్స్‌కి తరలించినట్లు తెలిపారు. చివరికి ఆ వ్యాధి విషమించడంతో ఫిబ్రవరి 16న తుది శ్వాస విడించిందని అన్నారు. నిజానికి పదిరోజుల క్రితమే ఆమెకు ఈ వ్యాధి ఉన్నట్లు నిర్థారణ కాగా, రెండు నెలల క్రిత అందుకు సంబధించిన లక్షణాలు కనిపించినట్లు వెల్లడించారు. రెండు నెలల క్రితం సుహాని రెండు చేతులపై ఎర్రటి మచ్చలు వచ్చినట్లు తెలిపారు. అయితే తాము వివిధ ఆస్పత్రులు స​ంప్రదించాం. కానీ అది ఏం వ్యాధి అనేది నిర్ధారణ కాలేదని సుహాని తల్లి పూజ భట్నాగర్‌ కన్నీటిపర్యంతమయ్యారు. రోజురోజుకి ఆమె ఆరోగ్యం క్షీణించడంతో ఎయిమ్స్‌లో చేర్పించినట్లు చెప్పుకొచ్చారు పూజ. అలాగే ఆమె ఆరోగ్యంలో ఎలాంటి మెరుగుదల లేదని, పైగా ఇన్ఫెక్షన్‌ మరింత ఎక్కువయ్యి అదనపు ద్రవాలు ఊపిరితిత్తుల్లో చేరడంతో అవి కూడా దెబ్బతిన్నాయని సహాని తండ్రి సుమిత్‌ భట్నాగర్‌ చెప్పారు. దీంతో వైద్యులు వెంటిలేటర్‌పై ఉంచి చికిత్స అందిచారు కానీ ఎలాంటి ఫలితం కనిపించలేదని ఆవేదనగా చెప్పుకొచ్చారు సుమిత్‌. ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఇలాంటి వ్యాధితో బాధపడుతున్నవారు ఐదు నుంచి ఆరుగురు మాత్రమే ఉన్నారని పేర్కొన్నారు సహాని తండ్రి.  డెర్మాటోమియోసిటిస్ అంటే.. డెర్మాటోమియోసిటిస్ అనేది బంధన కణజాలం, కండరాలు, చర్మం అంతర్గత అవయవాల వాపుతో కూడిన పాథాలజీ. సకాలంలో చికిత్స తీసుకోకపోతే వ్యాధి రోజు రోజుకి తీవ్రతరమవుతుంది.  ఈ డెర్మాటోమియోసిటిస్ అనేది ఆటో ఇమ్యూన్ పాథాలజీ. అంటే రోగనిరోధక వ్యవస్థ పనితీరులో ఆటంకాలు కారణంగా ఈ వ్యాధి వస్తుంది. ఇలా ఎందుకు జరుగుతుందనేది నేటికీ మిస్టరీగానే మిగిలిపోయింది. అయిత, పాథాలజీ అభివృద్ధి విధానం.. శరీరం దాని స్వంత కణాలను విదేశీగా గ్రహించడం ప్రారంభిస్తుంది. దీంతో రోగనిరోధక వ్యవస్థ వాటికి వ్యతిరేకంగా ప్రతిరోధకాలను ఉత్పత్తి చేస్తుంది. ఆ తర్వాత కండరాలు బంధన కణజాలంపై దాడి చేయడం ప్రారంభిస్తుంది. ఆ తర్వాత నెమ్మమదిగా వారిలో వాపుకు గురయ్యే వ్యాధి లక్షణాలు ప్రారంభమవుతాయి. కొన్నిసార్లు రోగనిరోధక వ్యవస్థే రోగి అంతర్గత అవయవాలపై దాడి చేయడం ప్రారంభిస్తుంది. లక్షణాలు:  అలసట, జ్వరం బరువు తగ్గడం  కండరాల నొప్పి భుజం కటి ప్రాంతంలో బలహీనత బహుశా కనురెప్పలు లేదా మెల్లకన్ను పడిపోవడం  శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది  మింగడంలో ఇబ్బంది చర్మం పొలుసులుగా ఎరుపు రంగులోకి మారడం, వాయడం వంటివి. కంటి ప్రాంతంలో వాపు, ఎరుపు. చికిత్స:  మందులు (కార్టిసోన్ వంటివి)  కండరాల శిక్షణ.  ఫిజియోథెరపీ వంటి వాటితో అదుపులో ఉంచగలరు. పూర్తి స్థాయిలో క్యూర్‌ అవ్వడం అంటూ ఉండదు.  (చదవండి: అమెరికాలో ప్రాణాంతక బుబోనిక్‌ ప్లేగు వ్యాధి కలకలం)

పెనుగొండ: అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోన్న తన కూతురికి లక్షలాది రూపాయల వ్యయంతో అండగా నిలిచిన సీఎం వైఎస్‌ జగన్‌ రాష్ట్రానికి అవ­సరమని, పేద ప్రజలకు అండగా నిలిచే నాయకుడు జగనే మళ్లీ మళ్లీ సీఎం కావాలని ఆకాంక్షిస్తూ ఓ అయ్యప్ప మాలధారుడు శబరిమలకు పాద­యాత్రను ప్రారంభించారు. పశ్చిమ గోదావరి జిల్లా పెనుగొండ మండలం తూర్పుపాలెంలో వైఎస్సా­ర్‌­సీపీ జిల్లా అధ్యక్షుడు, ఆచంట ఎమ్మెల్యే చెరుకువాడ శ్రీరంగనాథరాజు పాదయాత్ర పోస్టర్‌­ను ఆవిష్కరించారు. ఆచంట మండలం అయో­ధ్యలంకకు చెందిన కొప్పాడి రాంబాబు కుమార్తె హనీ చిన్న వయసు­లోనే అరుదైన వ్యాధికి గురైంది. వ్యవసాయం చేసుకొంటూ జీవించే రాంబాబు వైద్యం చేయించలేక దిక్కుతోచని స్థితిలో ఉన్న తరుణంలో 2022 జూన్‌ 23న గంటి పెదపూడి వచ్చిన సీఎం జగన్‌ దృష్టికి సమస్యను తీసుకెళ్లారు. దీంతో సత్వర వైద్యా­నికి ఆర్థికంగా అండగా నిలుస్తానని సీఎం భరోసా ఇచ్చారు. హనీకి ప్రతి నెలా రూ.1.50 లక్షలతో ఇంజక్షన్‌ చేయించవలసి ఉంది. దీనికయ్యే ఖర్చును ప్రభుత్వమే భరిస్తుందంటూ సీఎం భరోసా ఇచ్చి అక్టోబర్‌లో వైద్య సహాయం ప్రారంభించారు. దీనికి గాను ఒకేసారి 40 ఇంజక్షన్లను అందజేశారు. అవి ఇప్పటివరకు రావడంతో మరోసారి 24 ఇంజక్షన్లు 2 రోజుల్లో పంపించనున్నారని రాంబాబు శుక్రవారం తెలిపారు. వైద్యం అందించడమే కాకుండా, కోనసీమ జిల్లాలోని ప్రైవేటు పాఠశాలలోనూ చదువుకునేందుకు ఏర్పాటు చేసి, నెలకు రూ.10 వేలు పింఛన్‌ సౌకర్యం కల్పించారని తెలిపారు. అందుకే సీఎంగా జగనే కావాలని అయ్యప్ప స్వామిని కోరుకుంటూ శబరిమల వరకు పాదయాత్ర చేయనున్నట్లు చెప్పారు.

లబ్బీపేట(విజయవాడతూర్పు): అరుదైన గిలియన్‌ బ్యారీ సిండ్రోమ్‌(జీబీ సిండ్రోమ్‌) వ్యాధి సోకిన 12 ఏళ్ల బాలుడికి విజయవాడ ప్రభుత్వాస్పత్రి(జీజీహె­చ్‌) వైద్యులు పునర్జన్మ ప్రసాదించారు. ఖరీదైన వైద్యాన్ని రూపాయి ఖర్చు లేకుండా అందించి బాలుడికి స్వస్థత చేకూర్చడంతో ఆ తల్లిదండ్రుల ఆనందానికి అవధుల్లేవు. ఆస్పత్రి సూపరింటెండెంట్‌ డాక్టర్‌ వెంకటేశ్‌ కథనం మేరకు.. ఏలూరు జిల్లా నూజివీడు కొత్తపేటకు చెందిన నాగభూషణం, మౌనిక దంపతు­లు రోడ్డు పక్కన టిఫిన్‌ బండి నిర్వహిస్తూ జీవనం సాగిస్తున్నారు. వారి 12 ఏళ్ల కుమారుడు సాయిలోకేశ్‌ స్థానిక పాఠశాలలో నాలుగో తరగతి చదువుతు­న్నా­డు. ఈ నెల ఆరో తేదీన జ్వరం, విరేచనాలు, ఆ త­ర్వా­త కాళ్లు చచ్చుబడి పోవడంతో విజయవాడలోని ఓ ప్రైవేటు ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లారు. అయితే ఇది అరు­దై­న వ్యాధి అని, చికిత్సకు రూ.8 లక్షలు అవుతుందని అక్కడి వైద్యులు చెప్పారు. అంత ఖర్చుచేసి వైద్యం చేయించే స్థోమత లేక వారు ఇంటికి వెళ్లిపోయా­Æ­ý‡ు. ఇదిలా ఉండగా విజయవాడ ప్రభు­త్వాస్పత్రిలో మంచి వైద్యం అందుతుందని తెలుసుకుని ఈ నెల 9న పాత ఆస్పత్రిలోని పిల్లల విభాగంలో సాయిలోకేశ్‌ను చేర్చారు. అక్కడి అసోసియేట్‌ ప్రొఫెసర్‌ డాక్టర్‌ బి.సునీత బాలుడిని పరీక్షించి వెంటనే ఇమ్యునోగ్లోబలిన్‌ ఇంజక్షన్ల కోసం ఇండెంట్‌ పెట్టి తెప్పించారు. ఒక్కో ఇంజక్షన్‌ ఖరీదు రూ.18 వేల వరకూ ఉంది. బాలుడికి 20 ఇంజక్షన్స్‌ ఇచ్చారు. అంటే దాదాపు రూ.3.60 లక్షల ఖరీదైన ఇంజక్షన్లు చేశారన్నమాట. దీంతో క్రమేపీ నరాల పట్టు రావడంతో పాటు, మూడు రోజులకు బాలుడు నడవడం ప్రారంభించాడు. ప్రస్తుతం పూర్తిగా కోలుకోవడంతో శనివారం ఆస్పత్రి నుంచి డిశ్చార్జ్‌ చేశారు. కాగా, ప్రభుత్వా­స్పత్రిలో ఇంత బాగా చూస్తారని అనుకో­లేదని బాలు­డి తల్లిదండ్రులు తీవ్ర భావోద్వేగానికి లోనయ్యారు.

ఏదైనా పట్టుకోవాలన్నా నొప్పే.. ఏదైనా వస్తువు తలిగినా నొప్పే. చివరికి కాస్త కదిలినా నొప్పే. ఈ భూమ్మీద అత్యంత అరుదైన వ్యాధి పదేళ్ల చిన్నారికి సోకింది!.  ఆస్ట్రేలియాకు చెందిన బెల్లా మేసి(10).. సెలవుల్లో కుటుంబంతో కలిసి ఫిజీ టూర్‌కు వెళ్లింది. అక్కడ ఆ చిన్నారి కుడి పాదానికి ఇన్‌ఫెక్షన్‌ సోకి పొక్కులు ఏర్పడ్డాయి. ఆ నొప్పికి ఆమె విలవిలలాడిపోవడంతో.. తల్లిదండ్రులు ఆందోళన చెందారు.  డాక్టర్లకు చూపిస్తే.. కాంప్లెక్స్‌ రీజినల్‌ పెయిన్‌ సిండ్రోమ్‌complex regional pain syndrome (CRPS)గా తేల్చారు వైద్యులు.  ఇది నయంకాని రోగం. దీర్ఘకాలికంగా నొప్పుల్ని కలిగిస్తుంది. విపరీతమైన మంటతో అవయవాల్ని కదిలించలేరు. మెసి విషయంలో కాలి భాగం కదలకుండా ఉండిపోయింది. మంచానికే పరిమితమైంది. ఎటూ కదల్లేని స్థితిలో ఉండిపోయింది. స్పర్శతో పాటు బడికి.. తన బాల్యానికి దూరం అవుతూ వస్తోంది ఆ చిన్నారి. అందుకే మానవాళి చరిత్రలో అత్యంత అరుదైన వ్యాధిగా సీఆర్‌పీఎస్‌ను అభివర్ణిస్తుంటారు వైద్యులు. ప్రస్తుతం గోఫండ్‌మీ విరాళాల సేకరణ ద్వారా అమెరికాకు తీసుకెళ్లి బెల్లాకు చికిత్స అందిస్తోంది ఆమె తల్లి. కానీ, వైద్యులు మాత్రం ఆ చిన్నారి కోలుకుంటుందన్న గ్యారెంటీ ఇవ్వలేకపోతున్నారు. ఎందుకంటే.. ఈ ప్రపంచం మీద అత్యంత బాధాకరమైన వ్యాధి ఇదే కాబట్టి. 

నాగ్‌పూర్‌: మహారాష్ట్రకు చెందిన ఓ పురుషుడు ప్రెగ్నెంట్ అయ్యాడు. అతని కడుపులో ఏకంగా కవలలు ఉన్నారు.  అదెలా సాధ్యం అనుకుంటున్నారా..? ఓ అరుదైన వ్యాధి కారణంగా నాగ్‌పూర్‌కు చెందిన ఓ వ్యక్తి గత 36 ఏళ‍్లుగా ఇద్దరు కవలలను కడుపులో మోస్తున్నాడు.  అతని పేరు భగత్(60). నాగ్‌పూర్‌లో నివాసం ఉంటున్నాడు.  జీవన పోషణకు ఏదో పని చేసుకుంటూ ఉండే మధ్యతరగతి వ్యక్తి. కొన్నేళ్ల క్రితం నుంచి అతని కడుపు పెరగడం ప్రారంభించింది. ఎంతగా అంటే శ్వాస తీసుకోవడానికి కూడా ఇ‍బ్బంది అయ్యేంతలా పెరిగిపోయింది. కడుపు లావుగా ఉండటంతో చుట్టుపక్కల వాళ్లు హేళన చేసేవారు. అందరూ అతన్ని ప్రెగ్నెంట్ మ్యాన్ అంటుండేవారు.  భగత్‌ చివరికి 1999లో ముంబయిలోని ఓ ఆస్పత్రికి వెళ్లాడు. డా. అజయ్ మెహతా ఆ కండీషన్ ట్యూమర్ అనుకున్నారు. కానీ ఆపరేషన్‌లో ఓ పెద్ద క్యాన్సర్ కణితి అని భావించారు. పూర్తిగా చూస్తే అతని కడుపులో మానవ దేహానికి సంబంధించిన భాగాలు ఉండే సరికి షాక్‌కు గురయ్యారు. అయితే.. ఈ కేసులో తాను  అనుకోని దృశ్యాలను చూశానని డాక్టర్ మెహతా చెప్పారు. కడుపులో ఎముకలు, వెంట్రుకలు, దవడ వంటి శరీర భాగాలు బయటపడ్డాయని వెల్లడించారు. ఈ వ్యాధిని ఫోయిటస్ ఇన్ ఫోయిటస్(పిండంలో పిండం) అంటారని తెలిపారు. ఫోయిటస్ ఇన్ ఫోయిటస్ అనగా పిండంలో మళ్లీ ఓ పిండం పెరగడం అంటారని నేషనల్ లైబ్రరీ ఆఫ్ మెడిసిన్ తెలిపినట్లు పేర్కొన్నారు. ఇది ఓ అరుదైన వ్యాధి అని స్పష్టం చేశారు.  ఇదీ చదవండి: ఇకపై బస్సు డ్రైవర్, కండక్టర్‌ల ఫోన్లు చెకింగ్.. ఎందుకంటే..?

అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సలో ఉపయోగించే మందులు, ఆహార పదార్థాలపై కేంద్ర ‍ప్రభుత్వం దిగుమతి సుంకాన్ని మినహాయించింది. అలాగే వివిధ క్యాన్సర్‌ల చికిత్సలో వాడే పెంబ్రోలిజుమాబ్ (కీట్రుడా) ఔషధంపై కస్టమ్స్ డ్యూటీని రద్దు చేసింది. వ్యక్తిగత దిగుమతిదారులకు మాత్రమే ఈ మినహాయింపు వర్తిస్తుంది. ఈ ఔషధాలు, ఆహార పదార్థాలపై దిగుమతి సుంకం మినహాయింపులు ఏప్రిల్ 1 నుంచి అమల్లోకి రానున్నాయి. సాధారణంగా బయటి దేశాల నుంచి దిగుమతి చేసుకునే మందులు, ఔషధాలపై ప్రాథమిక కస్టమ్స్ సుంకాన్ని 10 శాతం మేర ఉంటుంది. ప్రాణాలను రక్షించే అత్యవసర మందులు, వ్యాక్సిన్‌లపై మాత్రం 5 శాతం దిగుమతి సుంకం ఉంటుంది. కొన్ని మందులపై అయితే కస్టమ్స్ డ్యూటీ అస్సలు ఉండదు. నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ 2021 కింద జాబితాలో చేర్చిన అరుదైన వ్యాధుల చికిత్స కోసం వ్యక్తిగత ఉపయోగం కోసం దిగుమతి చేసుకునే అన్ని రకాల మందులు, ఆహార పదార్థాలపై ప్రాథమిక కస్టమ్స్ సుంకం నుంచి పూర్తిగా మినహాయింపు ఇచ్చినట్లు ఆర్థిక మంత్రిత్వ శాఖ ఓ ప్రకటనలో తెలిపింది.ఈ మినహాయింపును పొందేందుకు వ్యక్తిగత దిగుమతిదారు కేంద్ర లేదా రాష్ట్ర డైరెక్టర్ హెల్త్ సర్వీసెస్ లేదా జిల్లా మెడికల్ ఆఫీసర్, సివిల్ సర్జన్ నుంచి ధ్రువీకరణ పత్రం సమర్పించాలి.

గాంధీనగర్‌ (విజయవాడసెంట్రల్‌): ఎన్టీఆర్‌ జిల్లా జగ్గయ్యపేట నియోజకవర్గం షేర్‌ మహమ్మద్‌ పేట గ్రామానికి చెందిన ఇద్దరు చిన్నారుల వైద్యానికి సీఎం వైఎస్‌ జగన్‌ భరోసా ఇచ్చారు. గాదే సురేష్, గాయత్రి దంపతుల పెద్ద కుమార్తె వేదశ్రీ దుర్గ(12), చిన్న కుమార్తె సాహితీ శ్రీ ప్రియ(8) పుట్టుకతోనే అంతుచిక్కని వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. మల్టీ స్పెషాలిటీ ఆస్పత్రుల్లో వైద్య పరీక్షలు చేయించగా కంజెనిటల్‌ మేస్తేనిక్‌ సిండ్రోమ్‌–4సీగా వైద్యులు తేల్చారు. ఈ వ్యాధిని పూర్తిగా నయం చేయలేమని, మందుల ద్వారా కంట్రోల్‌ చేయవచ్చని చెప్పారు. పెయింటర్‌గా పనిచేస్తున్న సురేష్‌కు వైద్య ఖర్చులు భరించే పరిస్థితి లేదు. ఈ విషయాన్ని జగ్గయ్యపేట ఎమ్మెల్యే సామినేని ఉదయభాను ద్వారా వారు తిరువూరులో సీఎం దృష్టికి తీసుకెళ్లారు. వెంటనే ఆయన చిన్నారులకు మెరుగైన వైద్యం అందించాలని, ఆర్థిక సాయం చేయాలని ఆదేశించారు. తక్షణ సాయంగా కలెక్టర్‌ వారికి రూ.లక్ష చెక్కును అందజేశారు.    చిన్నారి కోలుకునే వరకు అండగా..  బ్లడ్‌ క్యాన్సర్‌తో బాధ పడుతున్న తమ కుమారుడు మారిపోగు రంజిత్‌(13)ను ఆదుకోవాలని తిరువూరు మండలం కొమ్మారెడ్డి పల్లెకు చెందిన మారిపోగు శ్రీను, వెంకట్రావమ్మ దంపతులు తిరువూరులో సీఎం వైఎస్‌ జగన్‌కు మొరపెట్టుకున్నారు. రంజిత్‌ కోలుకునే వరకు ప్రభుత్వం అండగా ఉంటుందని సీఎం భరోసా ఇచ్చారు. బాలుడి వైద్య ఖర్చులకు తక్షణ సాయంగా జిల్లా కలెక్టర్‌ ఢిల్లీరావు రూ.లక్ష చెక్కు తల్లిదండ్రులకు అందజేశారు.    

కష్టాల్లో ఉంటే అయినవారే పట్టించుకోని రోజులివి.. నోరు తెరిచి సాయం కావాలని అడిగిన చూసి చూడనట్లు వదిలేసే కాలం ఇది. అలాంటిది ముక్కు ముఖం తెలియని చిన్నారిని ఓ వ్యక్తి దేవుడిలా ఆదుకున్నాడు. అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న బాలుడికి కోట్లు విరాళంగా ఇచ్చి గొప్ప మనసును చాటుకున్నాడు.  ఎస్‌ఎంఏ అనే వ్యాధి సోకిన 15 నెలల చిన్నారి చికిత్స కోసం ఓ వ్యక్తి ఏకంగా రూ.11 కోట్లు ఖాతాలో జమ చేశారు.అమెరికాకు చెందిన వ్యక్తిగా భావిస్తున్నా ఆయన కోట్లు దానం చేసి కనీసం తన పేరు, వివరాలు చెప్పకుండా బాలుడికి కొత్త జన్మను అందించాడు. కేరళలోని ఎర్నాకుళానికి చెందిన సారంగ్‌ మీనన్‌, అదితి నాయర్‌ కుమారుడు నిర్వాణ్‌(15 నెలలు). నిర్వాణ్‌ స్పైనల్‌ మస్క్‌లర్‌ అట్రోఫీ(వెన్నుముక కండరాల క్షీణత) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడతున్నాడు. ఎస్‌ఎంఏ చికిత్సకు దాదాపు రూ.17.5 కోట్లు ఖర్చవుతుందని వైద్యులు చెప్పారు. ఈ వ్యాధి నివారణకు ఉపయోగించే వన్‌ టైమ్‌ డ్రగ్‌ అయిన జోల్జెన్మ్సా ప్రస్తుతం ఇండియాలో అందుబాటులో లేదు. దీనిని మెడికల్‌ ప్రిస్క్రిప్షన్‌, పిల్లల తల్లిదండ్రుల లేఖతో అమెరికా నుంచి తీసుకురావాల్సి ఉంటుంది.  అంతేగాక ఎస్‌ఎమ్‌కే కేసులు, దీని డ్రగ్‌ డెవలప్‌మెంట్‌ పరిశోధనలు తక్కువగా ఉండటం కారణంగా ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన మందులలో ఇది ఒకటి. దీంతో గత నెల జనవరిలో బాలుడి తల్లిదండ్రులు ఆర్థిక సాయం కోసం క్రౌడ్‌ఫండ్‌ అకౌంట్‌ తెరిచారు. ఫిబ్రవరి 19 వరకు వారికి రూ.5.42 కోట్లు విరాళంగా అందాయి. ఈ క్రమంలోనే క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ ఖాతాలోకి ఎవరో వ్యక్తి  తన పేరు చెప్పకుండా భారీ మొత్తాన్ని డిపాజిట్‌ చేశారు. ఫిబ్రవరి 20వ తేదీన ఓ వ్యక్తి అకౌంట్‌ నుంచి 1.4 మిలియన్‌ డాలర్లు తమకు అందినట్లు బాధిత కుటుంబం ఫేస్‌బుక్‌లో వెల్లడించింది. ఇది భారత కరెన్సీ ప్రకారం అక్షరాల 11.50 కోట్లు. ఇంత మొత్తం విరాళంగా ఇచ్చి బాలుడికి కొత్త జీవితాన్ని అందించాడు. అయితే ఈ డబ్బులు ఎవరూ విరాళంగా ఇచ్చారో తమకు తెలియదని కుటుంబ నిర్వాణ్‌ తల్లిదండ్రులు పేర్కొన్నారు. అతనెవరో, తన వివరాలు వెల్లడించడానికి ఇష్టపడలేదని తెలిపారు. తమ జీవితంలో ఇదొక అద్భుతమని వర్ణించారు. ఇప్పటి వరకు అజ్ఞాత దాతతో సహా 72,000 మంది వ్యక్తులు నిర్వాణ్‌కు విరాళాలు అందించారు. దీంతో సారంగ్‌ దంపతుల ఆర్థిక కష్టాలు దాదాపు ఓ కొలిక్కి వచ్చినట్లైంది.  చదవండి: కర్ణాటకలో అదృశ్యమైన బస్‌.. తెలంగాణలో లభ్యం, మధ్యలో ఏం జరిగింది!

చలన చిత్ర పరిశ్రమలో చాలా మంది నటీనటులు పలు అరోగ్య సమస్యలతో బాధపడుతున్న సంగతి తెలిసిందే. కొందరు క్యాన్సర్‌ వంటి హెరిడిటి వ్యాధి బారిన పడితే మరికొందరు అసలు చికిత్సే లేని అరుదైన సమస్యలతో బాధపడుతున్నారు. ఇప్పటికే ఈ జాబితాలో స్టార్‌ హీరోయిన్‌ సమంత, నటి కల్పిక గణేశ్‌, అనుష్క శెట్టితో పాటు పలువురు నటీనటులు ఉన్నారు. తాజాగా మరో దిగ్గజ నటుడు కూడా ఈ జాబితాలో చేరాడు. హాలీవుడ్‌ అగ్ర నటుడుల్లో ఒకరైన బ్రూస్‌ విల్లీస్‌ ఓ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. ఫ్రాంటోటెంపోరల్‌ డెమెన్షియా వ్యాధి బారిన పడినట్లు తాజాగా ఆయన కుటుంబ సభ్యులు వెల్లడించారు. 67 ఏళ్ల వయసున్న బ్రూస్‌ విల్లీస్‌ గతేడాది అనారోగ్యం కారణంగా నటనకు బ్రేక్‌ ఇచ్చాడు. అప్పటి నుంచి ఇంటికే పరిమితమైన ఆయన తాజాగా ఫ్రాంటోటెంపోరల్‌ డిమెన్షియా అనే మెదడు సంబంధిత అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నారట. ఈ వ్యాధి బారిన పడినవారిలో పలు మానసికి సమస్యలు తలెత్తే అవకాశం ఉందని నిపుణులు అంటున్నారు. అయితే దీనికి చికిత్స లేదని వైద్యులు చెబుతున్నారు. కాగా ప్రస్తుతం బ్రూస్‌ మానసిక పరిస్థితి బాగానే ఉందని, భవిష్యత్తులో కూడా ఆయన ఆరోగ్యం ఇదే విధంగా కానసాగాలని దేవుడిని ప్రార్థిస్తున్నామంటూ ఆయన కుటుంబ సభ్యులు ట్వీట్‌ చేశారు. దీంతో ఆయన కోలుకోవాలని, క్షేమంగా ఉండాలని కోరుకుంటూ బ్రూస్‌ సహ నటీనటులు, సన్నిహితులు సోషల్ మీడియా వేదికగా స్పందిస్తున్నారు. కాగా ‘డై హార్డ్’ సినిమాలతో బ్రూస్ ప్రపంచ వ్యాప్తంగా గుర్తింపు పొందాడు. మూన్‌లైటింగ్ అనే టీవీ షో ద్వారా ఆయన బాగా పాపులర్‌ అయ్యాడు. తన కెరీర్‌లో బ్రూస్ ఒక గోల్డెన్ గ్లోబ్ అవార్డ్, రెండు ఎమ్మీ అవార్డులను గెలుపొందారు.  ఇంతకి ఈ ఫ్రాంటోటెంపోరల్ డిమెన్షియా వ్యాధి లక్షణాలు ఎలా ఉంటాయంటే మెదడు కణాల్లో అసాధారణ రీతిలో ప్రోటీన్లు పేరుకుపోవడంతో ఈ సమస్య తలెత్తుతుందని వైద్యులు చెబుతున్నారు. ఫలితంగా మెదడులోని ఫ్రాంటల్, టెంపోరల్ భాగాలు క్రమంగా కుచించుకుపోవడం ప్రారంభిస్తాయి. వ్యాధి ముదిరే కొద్దీ.. రోగి ప్రవర్తనలో మార్పులు రావడం, చిరాకు, కోపం, భాషాపరమైన సమస్యలు తలెత్తడం, నడకలో సమతౌల్యం కోల్పోవడం, ఇతర మానసిక సమస్యలు తలెత్తుతాయి.   

మెదక్‌ జోన్‌: పేదింటి గిరిజన బిడ్డకు పెద్ద రోగమొచ్చింది. కోట్లాది మందిలో ఒకరికి పుట్టుకతో వచ్చే స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రొఫీ (ఎస్‌ఎంఏ) అనే వెన్నెముకకు సంబంధించిన కండరాల బలహీనత వ్యాధితో ఓ చిన్నారి మూడేళ్లుగా మంచానికి పరిమితమైంది. ఆ చిన్నారి బతకాలంటే అమెరికా నుంచి అత్యంత ఖరీదైన ఇంజెక్షన్‌ను తీసుకురావాలి. దాని ఖరీదు రూ.16 కోట్లపైనే ఉంటుందని వైద్యులు చెబుతున్నారు. దీంతో ఆ బాలిక తల్లిదండ్రులు తమ బిడ్డను బతికించండి అంటూ కనిపించిన వారినల్లా వేడుకుంటున్నారు.    పుట్టిన 6 నెలల తర్వాత... మెదక్‌ జిల్లా వాడి పంచాయతీ పరిధిలోని దూప్‌సింగ్‌ తండాకు చెందిన రేఖ–లక్ష్మణ్‌ దంపతులకు తొలి సంతానంగా రోజా పుట్టింది. ఆరు నెలల వరకు ఆ చిన్నారి ఆరోగ్యంగానే ఉండేది. ఆ తర్వాత బోర్లా పడే వయసు వచ్చినా పడుకోబెట్టిన చోటే కదలకుండా ఉండటం, శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది పడుతుండటంతో తల్లిదండ్రులు ఆమెను తొలుత మెదక్‌లోని ఓ ప్రైవేటు ఆస్పత్రికి ఆ తర్వాత హైదరా బాద్‌లోని నిలోఫర్, నిమ్స్‌ సహా పలు ప్రైవేటు ఆస్పత్రులకు తీసుకెళ్లి చూపించారు. బాలికను పరీక్షించిన వైద్యులు దీన్ని ఎస్‌ఎంఏ అనే జన్యుపరమైన వ్యాధిగా తేల్చారు. దీనివల్ల కండరాలు రోజురోజుకూ బలహీనపడి మరణించే అవకాశం ఉంటుందని పేర్కొన్నారు. వీలైనంత వెంటనే అమెరికా నుంచి జన్యు లోపాన్ని సరిదిద్దే ఇంజెక్షన్‌ను తీసుకొస్తేనే వ్యాధిని నయం చేయవచ్చని డాక్టర్లు తేల్చిచెప్పారు. కన్నబిడ్డ కళ్లముందే కొనఊపిరితో కొట్టుమిట్టాడుతుంటే తట్టుకోలేని ఆ పేద తల్లిదండ్రులు నెలకు రూ. 10 వేలు ఖర్చు చేసి తాత్కాలిక చికిత్స అందిస్తున్నారు. ఇప్పటికే ఉన్నదంతా అమ్మి చికిత్స చేయించారు. తమ బిడ్డకు ఎప్పటికప్పుడు తాత్కాలిక చికిత్స అందించకపోతే ఊపిరి అందదని తల్లిదండ్రులు చెబుతున్నారు. కాగా, జీన్‌ థెరపీ ద్వారా ఎస్‌ఎంఏ రోగులకు కొత్త జీవితం ప్రసాదించవచ్చని మెదక్‌ జిల్లా ఆస్పత్రి సూపరింటెండెంట్‌ డాక్టర్‌ పీసీ శేఖర్‌ తెలిపారు. ఇందుకు సంబంధించిన ఇంజెక్షన్‌ (zolgensma-onasemnogene abeparvovec) అమెరికాలో దొరుకుతుందని, . దాని విలువ రూ. 16 కోట్ల నుంచి 18 కోట్ల మధ్య ఉంటుందని అన్నారు.  అమాయకపు చూపుల్లో ఎన్ని ప్రశ్నలో.. మృత్యువుతో పోరాడుతున్న రోజా అమాయకపు చూపులు అందరినీ కలచి వేస్తున్నాయి. అమ్మ ఒడిలో కూర్చొని ఆయాసంగా ఊపిరి తీసుకుంటోంది. నన్ను ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లండి అంటూ సైగలు చేస్తోంది. చదవండి: Telangana: సచివాలయం కింద చెరువు..

అమలాపురం టౌన్‌ : తన కుమార్తె హనీకి వచ్చిన అరుదైన గాకర్స్‌ వ్యాధి చికిత్సకు రూ.కోటి మంజూరు చేసి ప్రాణం నిలిపిన ముఖ్యమంత్రి వైఎస్‌ జగన్‌మోహన్‌రెడ్డికి బాలిక తండ్రి కొప్పాడి రాంబాబు విభిన్న పద్ధతిలో కృతజ్ఞతలు చెబుతున్నాడు. గత జూలై 26న కోనసీమ వరద ప్రభావిత ప్రాంతాల పర్యటనకు  సీఎం జగన్‌ వచ్చారు. ఆ సమయంలో రాంబాబు తన కుమార్తె వైద్యం కోసం అత్తవారి ఊరు కోనసీమ జిల్లా అల్లవరం మండలం నక్కా రామేశ్వరంలో ఉన్నాడు. హనీ అరుదైన వ్యాధి విషయం గురించి తెలుసుకుని సీఎం జగన్‌ చలించిపోయారు. హనీ వైద్య సాయం కోసం కలెక్టర్‌ హిమాన్షు శుక్లాకు ఆదేశాలిచ్చారు. అంతేకాదు బాలిక వైద్యానికి రూ.కోటి కేటాయించడంతో పాటు తొలి విడతగా అమెరికా నుంచి రూ.10 లక్షలతో బాలికకు అవసరమైన ఇంజెక్షన్లు తెప్పించి వైద్యం చేయించారు. ఈ నేపథ్యంలో రాంబాబు తన బావమరిది సంగాడి ప్రసాద్‌తో కలిసి.. సొంతూరు అయిన పశ్చిమ గోదావరి జిల్లా ఆచంట మండలం అయోధ్యలంక నుంచి ఈ నెల 7న తిరుమలకు పాదయాత్రగా బయలుదేరాడు. వీరు ధరిస్తున్న టీ షర్టులపై ముందు వెనుకా కూడా సీఎం జగన్‌ చిత్రాలు ముద్రించారు. సీఎం జగన్‌తో తాను, తన కుమార్తె హనీ తీసుకున్న ఫొటోతో పాటు, జగనన్న సీఎంగా ఉండటం మన అదృష్టం.. పేదలకు వరం.. థాంక్యూ సీఎం సర్‌.. అని రాయించాడు. ప్రస్తుతం పాదయాత్ర కృష్ణా జిల్లాలో కొనసాగుతోంది. తిరుపతి చేరేందుకు మరో 12 రోజులు పడుతుందని రాంబాబు తెలిపాడు. 

సాక్షి, అనంతపురం/నార్పల: అరుదైన వ్యాధి.. ఓ పేద కుటుంబాన్ని ఉక్కిరిబిక్కిరి చేస్తోంది. స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫి అనే జబ్బు వల్ల పెద్ద కుమారుడు దూరమవడం.. చిన్న కుమారుడూ తీవ్ర అనారోగ్యానికి గురవడంతో ఆ తల్లిదండ్రులు తల్లడిల్లుతున్నారు. చికిత్సకు అవసరమైన ఇంజక్షన్లకే రూ.16 కోట్లు అవసరం కావడంతో వారు దిక్కుతోచని స్థితిలో పడగా.. పలు స్వచ్చంద సంస్థలు వారికి బాసటగా నిలిచి మానవత్వాన్ని చాటుకున్నాయి. అనంతపురం జిల్లా నార్పలకు చెందిన జేసీబీ డ్రైవర్‌ రాజు, అరుణ దంపతులకు ఇద్దరు కుమారులు. స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫి సోకి పెద్ద కుమారుడు భరత్‌(6) కొంతకాలం కిందట మృతి చెందగా.. ఇప్పుడు రెండో కుమారుడు ధనుష్‌(2)కు కూడా ఆ వ్యాధి సోకింది.   ఎంజైముల లోపంతో...  దీనిని జన్యుపరంగా సోకే వ్యాధిగా గుర్తించారు. పెద్ద కుమారుడు భరత్‌కు అనారోగ్య సమస్య కొనసాగుతుండగానే.. రెండో కుమారుడు ధనుష్‌ 2020 సెప్టెంబర్‌లో జన్మించాడు. 5 నెలల వయసులోనే వ్యాధి లక్షణాలు గుర్తించిన తల్లిదండ్రులు డాక్టర్లను కలిశారు. ఇందులో టైప్‌ 1, టైప్‌ 2, టైప్‌ 3, టైప్‌ 4 అని నాలుగు రకాల అట్రోఫిలు ఉంటాయి. ఎంజైము లోపంతో వచ్చే వ్యాధిగా వైద్యులు చెబుతున్నారు. మెదడు, వెన్నుపూస సరిగ్గానే ఉన్నా.. కండరాలు పనిచేయకపోవడంతో రోజురోజుకూ అవి బలహీనపడుతూ చివరకు శ్వాస తీసుకోవడం కష్టమవుతుంది. ప్రస్తుతం ధనుష్‌కు టైప్‌ 2 సోకగా.. బెంగళూరులోని ప్రైవేటు ఆస్పత్రిలో వైద్యం చేయిస్తున్నారు. ఈ జబ్బుకు ఇటీవలే అమెరికాలో మందు కనిపెట్టారని.. ఇది సత్ఫలితాలనిస్తోందని ఆ ఆస్పత్రి వైద్యులతో పాటు వెన్నుపూస వైద్య నిపుణుడు డాక్టర్‌ జె.నరేష్‌బాబు చెప్పారు. జోల్‌గెన్‌స్మా అనే ఇంజక్షన్‌ను సరైన సమయంలో ఇస్తే ప్రాణాలను కాపాడవచ్చని.. దీని ధరను అమెరికా ఔషధ నియంత్రణ సంస్థ 1.79 మిలియన్‌ యూరోలు(రూ.16 కోట్లు)గా నిర్ణయించిందని తెలిపారు. కుమారుడిని దక్కించుకోవాలంటే రూ.16 కోట్లు కావాలని తెలియడంతో రాజు దిక్కుతోచనిస్థితిలో పడ్డాడు.   చికిత్సకు ముందుకొచ్చిన సంస్థలు  తీవ్ర అనారోగ్యంతో ఉన్న ధనుష్‌కు అండగా ఉండేందుకు పలు స్వచ్చంద సంస్థలు ముందుకొచ్చాయి. ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఆఫ్‌ ఇండియా సంస్థ ఇంజక్షన్లకయ్యే రూ.16 కోట్లు వెచ్చిస్తానని ప్రకటించింది. ఇలాంటి జబ్బుతోనే మరణించిన చిన్నారుల తల్లిదండ్రులంతా కలిసి నెలకొల్పిన క్యూర్‌ ఎస్‌ఎంఏ ఇండియా ఫౌండేషన్, ఇంపాక్ట్‌ గురు అనే సంస్థలు వైద్యానికి, ఇతర ఖర్చులకు ఆర్థిక సాయం భరించేందుకు ముందుకొచ్చాయని ధనుష్‌ తల్లిదండ్రులు రాజు, అరుణ చెప్పారు. ఆ సంస్థల మేలు ఎప్పటికీ మరవలేమంటూ వారు కన్నీటిపర్యంతమయ్యారు.  

పిల్లలు అన్నాక.. పుట్టిన సమయంలోనైనా ఏడ్వాలి కదా!. కానీ, ఇక్కడో పసికందు నవ్వుతూనే పుట్టింది. ఎందుకో తెలుసా? ఆ బిడ్డ ముఖంలో అలాంటి లోపం ఏర్పడింది. అదీ తల్లిదండ్రుల ప్రమేయం లేకుండానే ఈ స్థితి ఏర్పడింది ఆ పసిపాపకు!.  బైలేటరల్‌ మాక్రోస్టోమియా.. అరుదైన పరిస్థితి ఇది. పుట్టుకతో వచ్చే క్రమరాహిత్యం. బిడ్డ కడుపులో ఉన్నప్పుడు ఏడో వారంలో.. కణజాలాల వల్ల ఈ స్థితి ఏర్పడుతుంది. ప్రపంచంలో ఇప్పటికి ఇలాంటి పరిస్థితితో కేవలం 14 కేసులు మాత్రమే నమోదు అయ్యాయని ఉందని గణాంకాలు చెప్తున్నాయి. అందులో 14వ కేసు.. ఎయిలా సమ్మర్‌ ముచా.  ఆస్ట్రేలియాకు చెందిన క్రిస్టియానా వెర్చెర్(21)‌, బ్లేజియా ముచా(20) సంతానం ఈ ఎయిలా. డిసెంబర్‌ 2021లో జన్మించింది ఈ చిన్నారి. అయితే పుట్టినప్పుడు ఆ బిడ్డ ఏడ్వలేదు. పైగా పెదాల దగ్గర అసాధారణ స్థితి నెలకొనడంతో ఆ తల్లిదండ్రులు కంగారుపడిపోయారు.  డాక్టర్లు పరిశీలించి.. అది బైలెటరల్‌ మాక్రోస్టోమియాగా నిర్ధారించారు. తద్వారా పెదాలు సాగిపోయినట్లు ఉంటుంది. అందుకే ఆ చిన్నారి పుట్టినప్పుడు ఏడ్వలేకుండా ఉంది. ఈ పరిస్థితి గురించి ఆరాతీయగా.. తల్లి గర్భంలోనే బిడ్డకు ఏడో వారంలో పిండ దశ నుంచే ఇలాంటి పరిస్థితి ఏర్పడుతుందని తేలింది. ప్రపంచంలో ఇలాంటి కేసులు ఇప్పటిదాకా 14 మాత్రమే ఉన్నాయని తేలింది. సర్జరీతో బిడ్డ స్థితి మెరుగుపడే అవకాశం ఉన్నా.. పెద్దయ్యాక మళ్లీ ఆ స్థితి ఏర్పడొచ్చనే వైద్యులు చెబుతున్నారు.  ప్రస్తుతం ఈ జంట సోషల్‌ మీడియా ద్వారా బిడ్డ స్థితిని.. ఇలాంటి పరిస్థితుల్లో తాము ఎలా ఎదుర్కొంటున్నామో తెలియజేసేందుకు పోస్టులు చేస్తోంది. అయితే బిడ్డ స్థితి తెలిసి కూడా కొందరు దారుణంగా ట్రోల్‌ చేస్తున్నారు. దీనిపై ఆ పసికందు తల్లి స్పందిస్తూ..  మనిషికి ఏడుపు ఒక శాపం.. నా బిడ్డకు నవ్వు ఒక వరం.. నవ్వే వాళ్లను నవ్వనివ్వండి అంటోంది. 

కుటుంబం ఆరోగ్యాన్ని, సంక్షేమాన్ని పట్టించుకునే మహిళలు తమ ఆరోగ్యం గురించి మాత్రం పెద్దగా పట్టించుకోరు. మహా అయితే లావు అయిపోతున్నామనే బెంగ, లేదంటే పెళ్లయ్యాక ఇంతేలే అనే  నైరాశ్యం.. అంతకుమించి  ఆలోచించరు.  మరీ భారీకాయం వస్తోందనుకుంటే.. కడుపు మాడ్చుకుంటారు. మరికొందరు సీరియస్‌గానే యోగా, వాకింగ్‌ లాంటివి చేస్తారు. అయినా ఫలితం కనపడదు.   ముఖ్యంగా వేలాడే భారీ పొట్ట, చాలా నల్లగా ముఖంపై చర్మం మారిపోవడం, జుట్టు విపరీతంగా రాలిపోవడం మహిళల్లో అయితే గైనిక్‌ సమస్యలు మరింత వేధిస్తాయి. అలాగే విపరీతమైన మతిమరుపు మరో ప్రధాన లక్షణం. అయితే  సమస్య ఇదీ అని తెలియక సంవత్సరాల తరబడి ఏవో మందులు వాడుతూ కాలం గడిపేస్తూ ఉంటారు. అయితే ఇలా ఎందుకు అవుతుంది అనేది సీరియస్‌గా ఆలోచించాల్సిన వ్యాధి ఒకటి వుంది. దాని పేరే కుషింగ్స్‌.  దాదాపు 90 సంవత్సరాల క్రితం 1932లో ఈ వ్యాధిని మొదటిసారిగా న్యూరో సర్జరీ పితా మహుడిగా ప్రసిద్ధి చెందిన హార్వే కుషింగ్‌ గుర్తించారు. అలా ఆయన పేరుతో కుషింగ్స్‌ డిసీజ్‌ ప్రపంచానికి తెలిసింది. ఆయన పుట్టిన రోజు అయిన ఏప్రిల్‌ 8న కుషింగ్స్‌ డిసీజ్‌పై అవగాహన దినంగా పాటిస్తున్నారు. ఈ సందర్భంగా స్పెషల్‌ స్టోరీ.  ఒకవిధంగా చెప్పాలంటే కుషింగ్స్‌ గురించి చాలామంది అవగాహన లేదు. మెదడులోని పిట్యూటరీ గ్రంధి, మూత్రపిండం మీద ఉండే అడ్రినల్‌  గ్రంధి మీద  కణితి ఏర్పడి  పెద్ద మొత్తంలో అడ్రినో కార్టికోట్రోపిక్ హార్మోన్‌ను విడుదల చేసినప్పుడు కుషింగ్స్ వ్యాధి వస్తుంది. ఫలితంగా కార్టిసాల్ ఉత్పత్తి అధికవుతుంది.  ఫలితంగా ఇది అనేక ఇతర రుగ్మతలకు దారి తీస్తుంది. ఏటా 60 లక్షలమంది అరుదైన ఈ కుషింగ్స్ వ్యాధి బారిన పడుతున్నారు. 20-50 సంవత్సరాల వయస్సు వారిలో ఈ వ్యాధిని గమనించవచ్చు.  పురుషులతో పోలిస్తే మహిళల్లో 3 రెట్లు ఎక్కువని తాజా గణాంకాల ద్వారా తెలుస్తోంది. కుషింగ్స్‌ వ్యాధి ఎలా వస్తుంది? అడ్రినల్ గ్రంథులు ప్రతి మూత్రపిండం పైభాగంలో త్రిభుజం ఆకారంలో ఉంటాయి. కార్టిసాల్ అనే హార్మోన్ కార్టెక్స్ అడ్రినల్ గ్రంథుల బయటి పొర ద్వారా ఉత్పత్తి అవుతుంది. ఇదొక స్టెరాయిడ్ హార్మోన్. ఇది కొవ్వులు, ప్రోటీన్లను వేరు చేయడానికి, ఒత్తిడి రక్తపోటు నియంత్రణకు, గుండె సక్రమంగా పనిచేయడానికి తోడ్పడుతుంది. అందుకే కార్టిసాల్‌ను ఒత్తిడి హార్మోన్ అని కూడా అంటారు.  మెదడులోని పిట్యూటరీ గ్రంధి లేదా  కిడ్నీపైన ఉండే అడ్రినల్‌ గ్రంధిపైన ట్యూమర్ కారణంగా కార్టిసాల్‌ రిలీజ్‌ బాగా పెరగడాన్ని హైపర్‌కార్టిసోలిజం అని కూడా అంటారు.  కుషింగ్స్‌ లక్షణాలు మొటిమలు, ముఖం విపరీతమైన నల్లగా మారిపోవడం బఫెలో హంప్ (మెడ వెనుక అదనపు కొవ్వు చేరి గూని లాగా ఏర్పడటం) పొత్తికడుపు చుట్టూ విపరీతంగా కొవ్వు చేరడం రక్తంలో గ్లూకోజ్‌ లెవల్స్‌ పెరగడం  లేదా హైపర్‌ గ్లూసేమియా  అధిక దాహం, అలసట, అతి మూత్రవిసర్జన, తలనొప్పి,  విపరీతమైన మతిమరుపు  అధిక రక్త పోటు, అవాంఛిత రోమాలు, మహిళల్లో ఋతుక్రమంలో మార్పులతో పాటు మానసిక అస్థిరత, నిరాశ, సక్రమంగా తీవ్ర భయాందోళన. పురుషుల్లో వ్యంధ్యత్వానికి దారి తీస్తుంది.  కుషింగ్స్‌  డిసీజ్‌ గుర్తింపు,  చికిత్స ఇలాంటి లక్షణాలు కనిపిస్తే వెంటనే ఎండోక్రినాలజిస్ట్‌ ద్వారా వ్యాధి నిర్ధారణ చేసుకోవాల్సి ఉంటుంది. మూత్రం, రక్తం, హార్మోన్ల  పరీక్ష ద్వారా  కుషింగ్స్‌ వ్యాధిని గుర్తింవచ్చు. అలాగే మెదడు, కిడ్నీపైన ఉన్న కణితిని గుర్తించేందుకు సీటీ స్కాన్‌ లేదా ఎంఆర్‌ఐ పరీక్షలు అవసరం. ఒక వేళ కణితి పెద్దదిగా ఉంటే ఆపరేషన్‌ కూడా చేయించుకోవాల్సి వస్తుంది. క్రమం తప్పకుండా వైద్యుల పర్యవేక్షణలో మందులు వాడాలి. విశాఖ జిల్లా, పాయకరావు పేటకు చెందిన ప్రభుత్వ ఉపాధ్యాయిని విజయభాను కోటె కుషింగ్స్‌​ బారిన పడి ఇపుడిపుడే కోలుకుంటున్నారు. విద్యా వ్యవస్థలో హ్యుటగాజీని పరిచయం చేసిన ఘనత విజయభానుకే దక్కుతుంది. అలా  విద్యార్థుల్లో సహజంగా నేర్చుకునే గుణాన్ని పెంపొందిస్తూ, తన విద్యార్థులను, వారి అభివృద్ధిని ప్రాణానికి ప్రాణంగా భావించే భాను ఈ కుషింగ్స్‌ వ్యాధిపై  ఉభయ తెలుగు రాష్ట్రాల్లో అవగాహన కల్పించాల్సిన అవసరం ఉందని భావించడం విశేషం. ఈ క్రమంలోనే తన అనుభవాలు, సూచనలు వీడియో ద్వారా సాక్షి.కామ్‌కు అందించడం అభినందనీయం. హ్యాట్సాఫ్‌ టూ విజయభాను కోటె.

వందల కోట్ల ప్రజలు ఈ భూమ్మీద ఉంటే వేల కోట్ల వ్యాధులు ఉన్నాయి. వాటిలో చాలా వ్యాధుల పేర్లు సైతం మనకి తెలీవు. మనకు తెలిసిన వారికి ఎవరికైనా వచ్చినప్పుడు మాత్రమే...అదేదో కొత్త వ్యాధి అట...దాని పేరేంటో నోరు కూడా తిరగడం లేదు.. అంటూ ప్రస్తావిస్తాం.   ఈ నేపధ్యంలో అటువంటి అరుదైన వ్యాధులపై ప్రజలలో అవగాహన కలిగిండానికి ది ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఇండియా (ఓఆర్‌డిఐ) ఆధ్వర్యంలో ఈ నెల 27న అరుదైన వ్యాధుల నివారణ దినోత్సవాన్ని నిర్వహిస్తున్నారు. ఈ సందర్భంగా సాక్షికి  ఇచ్చిన ఇంటర్వ్యూలో సంస్థ సహవ్యవస్థాపకుడు ప్రసన్నకుమార్‌ శిరోల్‌ పలు విషయాలు పంచుకున్నారు. మనదేశంలో మేం ఇప్పటివరకూ వినని కొన్ని అరుదైన వ్యాధుల పేర్లు? పాంపే డిసీజ్, ఆస్టియోజెనిసిస్‌ ఇంపెర్ఫెక్టా, స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ( ఎస్‌ఎమ్‌ఎ), అలగిల్లే సిండ్రోమ్‌... ఇలా చెప్పుకుంటూ పోతే ఎన్నో. దాదాపుగా ఇప్పటివరకూ గుర్తించిన అరుదైన వ్యాధులు 7వేలకు పైనే ఉంటాయి.  ఓఆర్‌డిఐ సాధించిందేమిటి? గత కొన్నేళ్లుగా మా మాస్‌ అవేర్‌నెస్‌ యాక్టివిటీస్, ఇతర వాటాదారుల మద్దతు కారణంగా, ఇప్పుడు కొన్ని రాష్ట్రాల్లో, విధాన రూపకర్తలలో అవగాహన పెరిగింది. మా కృషి వల్ల ఇప్పుడు కర్నాటకలో 80 మందికి పైగా అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగులకు ప్రభుత్వం చికిత్స అందిస్తున్నది. అలాగే మీ తెలుగు రాష్ట్రాలు సహా మరిన్ని రాష్ట్రాల్లో రోగులకు సహకారం అందేలా మార్పు తీసుకురావాలని ఆశిస్తున్నాం. మా కార్యక్రమాల వల్ల అరుదైన వ్యాధులకు దోహదం చేసే నవజాత శిశువుల స్క్రీనింగ్, రక్తసంబంధిత వివాహాలు మొదలైన వాటి గురించి అవగాహన కూడా పెరుగుతోంది.  మీ కార్యక్రమాలు?  క్రమం తప్పకుండా అరుదైన వ్యాధి శిబిరాలు, వ్యాధి నిర్దిష్ట వెబ్‌నార్లు, వైద్యులు, ఇతర వైద్య నిపుణుల కోసం మెడికల్‌ ఎడ్యుకేషనల్‌ సెమినార్‌లు, తల్లిదండ్రులు, రోగుల కోసం ప్రశ్న సమాధానాల సెషన్‌లను నిర్వహిస్తున్నాం. ముఖ్యమైన వైద్య పరికరాల వినియోగంపై రోగులు,  తల్లిదండ్రులకు శిక్షణ కార్యక్రమాలు నిర్వహిస్తున్నాం. ఇది కాకుండా రేస్‌ఫోర్‌7 పేరిట అరుదైన వ్యాధులపై జాతీయ స్థాయి అవగాహన ప్రచారం కూడా.  భవిష్యత్తు ప్రణాళికలు... కొన్ని వ్యాధులకు రోగులు జీవితాంతం మందులు వాడాలి. అలా నిత్యం వినియోగించే మందులను కంపెనీల నుండి నేరుగా కొనుగోలు చేయడం ద్వారా సహేతుకమైన ధరలకు సరఫరా చేయడానికి ప్రణాళికలు సిద్ధం చేస్తున్నాం. ఇప్పటికే 2 కంపెనీల మద్దతుతో దీనిని ప్రారంభించాం కూడా. అలాగే  అరుదైన రోగాల బాధితుల్లో రోజువారీ జీవనానికి మద్దతు అవసరమయ్యే రోగులు ఎక్కువ.  అరుదైన వ్యాధుల రోగుల తల్లిదండ్రుల్ని వెంటాడే ప్రశ్న... ‘నా తర్వాత నా బిడ్డకు ఎవరు మద్దతు ఇస్తారు‘ అని. కాబట్టి ఈ రోగులకు సహాయక సంరక్షణ,  వైద్య సంరక్షణ కూడా అవసరం. అటువంటి హోలిస్టిక్‌ కేర్‌ సెంటర్‌ను ఏర్పాటు చేయాలని అనుకుని 4 గురు రోగులతో ప్రారంభించి, కరోనా నేపధ్యంలో నిధుల కొరత కారణంగా ఆపేశాం.  దాతలు ముందుకు వస్తే, త్వరలో ఈ ప్రాజెక్ట్‌ను ప్రారంభించాలని చూస్తున్నాం. అలాగే స్పెషలైజ్డ్‌ థెరపీ సెంటర్‌ పేరిట  ట్రెయిన్‌ ది ట్రైనర్‌ మోడల్‌ సెంటర్లు నెలకొల్పుతున్నాం. వాటి ద్వారా రోగుల తల్లిదండ్రులకు లేదా స్థానిక చికిత్సకుడికి శిక్షణ ఇవ్వాలని లక్ష్యం.   అరుదైన వ్యాధుల నివారణ దినోత్సవం 27న... ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఇండియా (ఓఆర్‌డిఐ) ఆధ్వర్యంలో ఈ నెల 27న అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం నిర్వహిస్తున్నట్టు సంస్థ ఎగ్జిక్యూటివ్‌ డైరెక్టర్‌ ప్రసన్నకుమార్‌ శిరోల్‌ తెలిపారు. దీనిలో భాగంగా అరుదైన వ్యాధి గ్రస్థులకు వైద్య పరిష్కారాలని, అలాగే ఆర్ధిక చేయూతని అందించనున్నామన్నారు. దీనిలో భాగంగా నగరంతో పాటు దేశవ్యాప్తంగా పలు నగరాలకు చెందిన ఔత్సాహికుల కోసం వాకింగ్, రన్నింగ్, సైక్లింగ్‌ తదితర రేస్‌లను నిర్వహిస్తున్నామన్నారు.   పాల్గొనాలనే ఆసక్తి కలిగినవారు లో సంప్రదించాలని కోరారు.

సాక్షి, అమరావతి: ఆరోగ్య శ్రీ పథకం ఇద్దరు నిరుపేద బాలికలకు పునర్జన్మనిచ్చింది. ముఖ్యమంత్రి వైఎస్‌ జగన్‌మోహన్‌ రెడ్డి చొరవతో లక్షల మందిలో ఒకరికి చాలా అరుదుగా వచ్చే వ్యాధులకు గురైన ఆ బాలికలకు ఆరోగ్య శ్రీ పథకం ద్వారా ఉచిత వైద్యమందింది. వైఎస్సార్‌ కడప, కృష్ణా జిల్లాలకు చెందిన ఇద్దరు బాలికలు అతి అరుదైన వ్యాధులకు గురయ్యారు. రెక్కాడితే కాని డొక్కాడని ఆ రెండు నిరుపేద కుటుంబాలు వారి చిన్నారుల కోసం చేయగలిగినంత చేశాయి. కానీ, వారి ప్రాణాలు కాపాడాలంటే లక్షలాది రూపాయలు ఖర్చయ్యే బోన్‌మారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్‌ చేయాలి. అంత ఖర్చు చేసే స్తోమతు లేక పిల్లల గురించి ఆ తల్లిదండ్రులు ఆందోళన చెందారు. విషయం ముఖ్యమంత్రి వైఎస్‌ జగన్‌మోహన్‌ రెడ్డి దృష్టికి వెళ్లింది. ఆయన వెంటనే ఆ రెండు జబ్బులను ఆరోగ్య శ్రీ పథకం కింద చేర్చి, బాలికలకు ఉచితంగా వైద్యం అందించాలని అధికారులను ఆదేశించారు. సీఎం జగన్‌ ఆదేశాల మేరకు అధికారులు ఆ బాలికలకు హైదరాబాద్‌లోని కార్పొరేట్‌ ఆస్పత్రుల్లో చికిత్స అందించారు. వీరిద్దరికీ రూ. 60 లక్షలు వైద్య ఖర్చులను ప్రభుత్వమే భరించింది. ఇప్పుడా బాలికలు ఆరోగ్యంతో ఉన్నారు. వారి కుటుంబాల్లో ఆనందం నింపారు. ఉల్లాసంగా జోయా వైఎస్సార్‌ జిల్లా రాయచోటికి చెందిన డ్రైవర్‌ ఎస్‌. జాకిర్, షాను దంపతుల కుమార్తె జోయాకు మూడు నెలల వయస్సులో ఉన్నప్పుడు చర్మంపై దద్దుర్లు వచ్చాయి. పాప పెరిగేకొద్దీ దద్దుర్లు ఎక్కువై, చర్మం ఎర్రగా మారింది. రక్తస్రావం అయ్యేది. దీంతో కడప, తిరుపతి, హైదరాబాద్‌ సహా అనేక ప్రాంతాల్లో చికిత్స చేయించారు. లక్ష మందిలో ఒకరికి అరుదుగా వచ్చే హైపర్‌ ఐజీఈ సిండ్రోమ్‌ అనే జబ్బు పుట్టుకతోనే పాపకు వచ్చినట్టు వైద్యులు నిర్ధారించారు. ఈ జబ్బు క్యాన్సర్‌కు దారితీస్తుందని వైద్యులు చెప్పారు. అల్లోజెనిక్‌ బోన్‌ మారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్‌ ఒక్కటే మార్గమని, రూ. 35 లక్షల వరకూ ఖర్చవుతుందని తెలిపారు. అప్పటికే రూ. 10 లక్షల మేర అప్పు చేసిన జాకిర్‌ దంపతులు ఆందోళనకు గురయ్యాయి. స్థానిక ఎమ్మెల్యే ద్వారా విషయం సీఎం జగన్‌కు చేరింది. వెంటనే స్పందించి, ఆరోగ్య శ్రీ పథకం కింద పాపకు వైద్యం అందించాలని ఆదేశించారు. తొమ్మిది నెలల క్రితం హైదరాబాద్‌లోని ఓ కార్పొరేట్‌ ఆసుపత్రిలో పాపకు బోన్‌మారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్‌ చేశారు. వైద్యానికి అయిన రూ. 35 లక్షలు ప్రభుత్వమే భరించింది. పునర్జన్మ ప్రసాదించారు  మా పాపకు సీఎం జగన్‌ పునర్జన్మ ప్రసాదించారు. చికిత్సకు భారీ మొత్తం ఖర్చు పెట్టే స్తోమత లేక పాపపై ఒక దశలో ఆశలు వదులుకున్నాం. చివరి ప్రయత్నంగా సీఎంకు వినతి పెట్టుకున్నాం. ఆయన వెంటనే స్పందించి, పాపకు ఉచితంగా వైద్యం అందించారు.  – షేక్‌ షాను, పాప తల్లి, రాయచోటి ఆరోగ్యంగా యువంకిత కృష్ణా జిల్లా లంకపల్లికి చెందిన కుంపటి కోటేశ్వరరావు, మహాలక్ష్మి దంపతులు వ్యవసాయ కూలీలు. వారి కుమార్తె యువంకితకు 13 ఏళ్లు. పాప 10 ఏళ్ల వయసులో ఉండగా కళ్లు తిరిగి పడిపోవడంతో ఆసుపత్రికి తీసుకువెళ్లారు. బాలికకు అప్లాస్టిక్‌ అనీమియా అనే జబ్బు ఉందని, దాని వల్ల శరీరంలో ఎముక మజ్జ కొత్త రక్త కణాలను ఉత్పత్తి చేయడంలేదని వైద్యులు నిర్ధారించారు. ప్రతి 3.5 లక్షల మంది పిల్లల్లో ఒకరికి ఈ జబ్బు వస్తుందని వైద్యులు తెలిపారు.  వెల్లూరు సీఎంసీలో చికిత్సకు రూ. 25 లక్షలు అవసరమని చెప్పారు. తిండి గడవడమే కష్టమైన పరిస్థితుల్లో అంత డబ్బు సమకూర్చడం సాధ్యం కాలేదు.  ఎలాగోలా తిప్పలు పడి పాపకు తరచూ రక్తాన్ని ఎక్కిస్తూ కాపాడుకుంటూ వస్తున్నారు. కుమార్తె ఆరోగ్యంపై దిగులుతో గత ఏడాది కోటేశ్వరరావు చనిపోయాడు. దీంతో మహాలక్ష్మి మరింత దిగులు చెందింది. గ్రామంలో తెలిసిన వ్యక్తుల ద్వారా కలెక్టర్‌ దృష్టికి పాప విషయాన్ని కోటేశ్వరరావు కుటుంబం తీసుకువెళ్లింది. కలెక్టర్‌ ద్వారా సీఎం జగన్‌కు తెలిసింది. ఆయన వెంటనే ఆరోగ్య శ్రీ ద్వారా వైద్యం అందించాలని అధికారులను ఆదేశించారు. యువంకితకు ఆరోగ్య శ్రీ కింద ఈ ఏడాది ఫిబ్రవరి 28న హైదరాబాద్‌లో బోన్‌మారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్‌ చికిత్స అందింది. ప్రస్తుతం పాప ఆరోగ్యంగా ఉంది. యువంకిత వైద్యానికి అయిన రూ.25 లక్షలు ప్రభుత్వమే చెల్లించింది. సీఎం జగన్‌కు రుణపడి ఉంటాం  నా కుమార్తెకు రెండేళ్ల క్రితం జబ్బు ఉన్నట్టు నిర్ధారణ అయింది. కొత్త రక్తం ఎక్కిస్తూ, ఆసుపత్రుల్లో వైద్యం చేయిస్తూ పాప ఆరోగ్యాన్ని కాపాడుకుంటూ వచ్చాం. గత ఏడాది పాప ఆరోగ్యంపై దిగులుతో నా భర్త కోటేశ్వరరావు గుండెపోటుతో చనిపోయారు. గ్రామంలో తెలిసిన వాళ్ల ద్వారా ప్రభుత్వాన్ని ఆశ్రయిస్తే ఉచితంగా పాపకు చికిత్స చేశారు. భర్తను కోల్పోయా. కుమార్తెను కూడా కోల్పోతానేమోనని చాలా ఆందోళన చెందాను. అలాంటి పరిస్థితుల్లో పాపకు ఉచితంగా వైద్యం చేయించి, ప్రాణాలు నిలబెట్టిన సీఎం జగన్‌కు రుణపడి ఉంటాం.  – మహాలక్ష్మి, బాలిక తల్లి, లంకపల్లి 

సాక్షి, అమరావతి: నాలుగేళ్ల నరకయాతనకు గుంటూరు జీజీహెచ్‌ వైద్యులు మూడు రోజుల్లో విముక్తి కల్పించారు. 10 లక్షల మందిలో ఒకరికి అరుదుగా వచ్చే ‘స్టిఫ్‌ పర్సన్‌ సిండ్రోమ్‌’ రుగ్మతకు చికిత్స చేయించుకున్న రైతు కోలుకుని హాయిగా నడవగలిగే స్థితికి వచ్చాడు. వివరాలు.. ప్రకాశం జిల్లా మాచవరానికి చెందిన రైతు ఆర్‌.రమణయ్య కు 2017 నుంచి ఉన్నట్టుండి కండరాలు బిగుసుకుపోయే సమస్యతో బాధపడుతున్నాడు. ఒంగోలు, గుంటూరు, విజయవాడల్లోని కార్పొరేట్‌ ఆస్పత్రుల్లో చికిత్సలు తీసుకున్నా ఫలితం లేకపోవడంతో నాలుగేళ్లపాటు నరకయాతన అనుభవించాడు. వెళ్లిన ప్రతి ఆస్పత్రిలో సీటీ స్కాన్, ఎంఆర్‌ఐ, ఎక్సరే అంటూ శరీరంలోని ప్రతి అవయవాన్ని పరిశీలించారు. ఒకరు వెన్నెముకలో సమస్య ఉందని, మరొకరు నాడీ వ్యవస్థ సమస్య ఉందని.. అనేక రకాల మందులు రాసిచ్చి, ఫీజులు గుంజారే తప్ప ఎక్కడా నయం కాలేదు. నాలుగేళ్లలో సుమారు రూ.10 లక్షలను ఖర్చు చేసిన ఫలితం లేకపోయింది. చివరకు సెల్‌ఫోన్‌ రింగ్‌ వినిపించినా, చిన్న శబ్దమైనా అతడి కండరాలు అమాంతం బిగుసుకుపోయేవి.  చివరి ప్రయత్నంగా గుంటూరు జీజీహెచ్‌కు ఈ ఏడాది సెప్టెంబర్‌ 6న రమణయ్యను కుటుంబ సభ్యులు తీసుకెళ్లారు. న్యూరాలజీ విభాగాధిపతి డాక్టర్‌ సుందరాచారి.. రమణయ్య ‘స్టిఫ్‌ పర్సన్‌ సిండ్రోమ్‌’ అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్టు నిర్ధారిచారు. 3 రోజుల చికిత్స అందించిన అనంతరం రమణయ్య స్వతహాగా లేచి నడవడం ప్రారంభించాడు.  

సాక్షి,దుమ్ముగూడెం(ఖమ్మం): బోసినవ్వులతో ఇంట్లో ఆడుకోవాల్సిన పసిపాప అరుదైన వ్యాధి బారిన పడి ప్రాణాలతో కొట్టుమిట్టాడుతోంది. వేలల్లో ఒకరికి వచ్చే జన్యుసంబంధిత వ్యాధితో 14 నెలల ఎల్లెన్‌ వైద్యశాలలో చికిత్స పొందుతుండడం హృదయాలను కలిచివేస్తోంది. చికిత్సకు రూ.16కోట్లు అవసరమని వైద్యులు చెప్పగా.. అంత స్థోమత లేని పాప తల్లిదండ్రులు బరువెక్కిన హృదయాలతో బోరున విలపిస్తున్నారు. సహృదయం కలిగిన దాతలు ముందుకొస్తే తప్ప తమ పాపను దక్కదని వేడుకుంటున్నారు.  సత్వర వైద్యం అందకపోతే.. దుమ్ముగూడెం మండలంలోని రేగుబల్లి గ్రామానికి చెందిన రాయపూడి ప్రవీణ్‌ – స్టెల్లా దంపతులు నిరుపేద కుటుంబానికి చెందిన వారు. ప్రవీణ్‌ ప్రైవేట్‌ మెడికల్‌ రిప్రజెంటేటివ్‌గా పనిచేస్తూ తన కుటుంబాన్ని పోషించుకుంటున్నాడు. వీరికి 2018లో వివాహం కాగా 14నెలల ఎల్లెన్‌ పాప ఉంది. పాప నాలుగో నెల నుంచి మెడ భాగం పటిష్టంగా లేకపోవడం, కిందకు వాలిపోతుండడాన్ని తల్లిదండ్రులు గమనించారు. నెలలు గడుస్తున్నా శరీర భాగాల్లో కదలికలు కనిపించకపోవడంతో ఆందోళన చెందిన వారు విజయవాడలోని ఓ ప్రైవేట్‌ ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లగా ప్రాథమిక పరీక్షలు నిర్వహించారు. అయినా ఏమీ తెలియకపోవడంతో జన్యుసంబంధిత సమస్యగా అనుమానిస్తూ మరో రెండు పరీక్షలు నిర్వహించారు. అయినా చిన్నారి సమస్య బహిర్గతం కాలేదు. రోజురోజుకూ చిన్నారి కదల్లేని పరిస్థితికి చేరుతుండడంతో తల్లిదండ్రులు చెన్నైలోని వేలూరు క్రిస్టియన్‌ మెడికల్‌ కాలేజీకి తీసుకెళ్లారు. తమ స్థోమతకు మించి అప్పులు చేసి గత ఏడాది డిసెంబర్‌ 7న జెనెటిక్‌ పరీక్షలు చేయిస్తే ఈ నెల 10న రిపోర్టులు వచ్చాయి. ఈ నివేదిక ఆధారంగా ఎల్లెన్‌ జన్యుసంబందిత వ్యాధితో బాధపడుతోందని.. నరాలు, కండరాలు బలహీనంగా అయ్యాయని వైద్యులు వెల్లడించారు. సత్వర వైద్యం అందకపోతే భవిష్యత్‌ ప్రశ్నార్థకమేనని చెప్పడం... రానురాను చిన్నారి శరీర భాగాల్లో కదలికలు తగ్గుతుండడంతో తల్లిదండ్రులు దిగాలు చెందుతున్నారు. ప్రస్తుతం రోజుకు చిన్నారి మందులు, చికిత్స కోసం రూ.25వేల వరకు ఖర్చు అవుతుండగా ఆ తల్లిదండ్రులు పడుతున్న బాధ వర్ణనాతీతం. రూ.కోట్లల్లో ఖర్చు... చిన్నారి ఎల్లెన్‌కు నిర్వహించిన పరీక్షలలో జన్యుసంబంధిత వ్యాధిగా నిర్ధారించారు. అయితే, ఈ వ్యాధికి చికిత్స చేయించాలంటే రూ.16 కోట్ల విలువైన ఇంజక్షన్‌ (జోల్‌జెన్స్‌మా)ను అమెరికా నుంచి తెప్పించాల్సి ఉంటుందని వైద్యులు చెప్పారని ఆమె తల్లిదండ్రులు చెబుతున్నారు. రెక్కాడితే కానీ డొక్కాడని ఆ కుటుంబ పరిస్థితిల్లో ఇంత ఖర్చు అంటే సాధారణ విషయం కాదు. ప్రస్తుతం చేస్తున్న వైద్యం అంతా తాత్కాలికమేనని వైద్యులు సూచించారు. ఈ మేరకు ప్రభుత్వం, దాతలు ముందుకు వచ్చి చిన్నారి ఎల్లెన్‌కు ప్రాణభిక్ష పెట్టాలని ఆమె తల్లిదండ్రులు ప్రవీణ్‌ – స్టెల్లా కోరుతున్నారు. కాగా, ఎల్లెన్‌కు ప్రస్తుతం విజయవాడలోని రెయిన్‌బో ఆస్పత్రిలో చికిత్స చేయిస్తున్నారు. ఆమె చికిత్స కోసం సాయం చేయాలనుకునే దాతలు 99085 89604 నంబర్‌లో సంప్రదించాలని ప్రవీణ్‌ కోరారు. చదవండి: అంగన్‌వాడీల్లో గుడ్డు వెరీబ్యాడ్‌

డబ్లిన్‌: బిడ్డకు జన్మనివ్వడం తల్లికి ఎంతటి సంతోషాన్నిస్తుందో మాటల్లో వర్ణించడం కష్టం. అయితే పుట్టిన బిడ్డ ఆరోగ్యంగా ఉన్నప్పుడే ఆ తల్లి ఆనందిస్తుంది.. అలా కాక ఏదైనా అనారోగ్య సమస్యతో జన్మిస్తే.. తల్లి హృదయం తల్లడిల్లుతుంది. ఇదే పరిస్థితి ఎదురయ్యింది దక్షిణాఫ్రికాకు చెందిన ఓ మహిళకు. ఆమెకు జన్మించిన బిడ్డను చూసి జనాలు విచారం వ్యక్తం చేస్తున్నారు. కానీ సదరు మహిళ మాత్రం ఏం స్పందించడం లేదు. కారణం ఆమె మానసిక ఆరోగ్యం సరిగా లేదు. ఇక ఆమెకు జన్మించిన చిన్నారి పుట్టుకతోనే వృద్ధురాలిగా కనిపిస్తుంది. తల్లికంటే పెద్ద వయసు ఉన్న మహిళలా కనిపిస్తున్న ఆ చిన్నారి ఫోటోలు ప్రస్తుతం సోషల్‌ మీడియాలో తెగ వైరలవుతున్నాయి. ఆ వివరాలు.. దక్షిణాఫ్రికాలోని తూర్పు కేప్‌లోని లిబోడ్‌కు చెందిన గ్రామంలో మానసిక వికలాంగురాలైన 20 ఏళ్ల మహిళ ఈ ఏడాది జూన్‌లో ఓ బిడ్డకు జన్మనిచ్చింది. కానీ దురదృష్టం కొద్ది ఆ చిన్నారి అత్యంత అరుదైన వైద్య సమస్యతో జన్మించింది. ఆ చిన్నారి ప్రొజీరియా (హచిన్సన్-గిల్‌ఫోర్డ్ సిండ్రోమ్ అని కూడా పిలువబడుతుంది) తో బాధపడుతోంది. (చదవండి: వయసు 18.. శరీరం 144 ఏళ్లు! పోరాడి ఓడిన అమ్మాయి) ఈ వ్యాధి వల్ల చిన్నారి పుట్టుకతోనే వృద్ధురాలిగా కనిపిస్తుంది. వైద్య నిపుణుల అభిప్రాయం ప్రకారం, ఇది చాలా అరుదైన, ప్రగతిశీల జన్యుపరమైన వ్యాధి. దీని వల్ల పిల్లలు వేగంగా వృద్ధాప్యం బారిన పడతారు. చిన్నారి పుట్టిన వెంటనే తనలో ఏదో లోపం ఉందని ఆమె అమ్మమ్మ గుర్తించింది. అప్పుడే జన్మించిన చిన్నారి ముఖం ముడతలు పడి.. వృద్ధురాలిలా కనిపించడం బాలిక అమ్మమ్మను కలవరపెట్టింది.   దాంతో పాప అమ్మమ్మ బిడ్డను, తల్లిని ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లింది. అక్కడ చిన్నారిని, ఆమె తల్లిని పరిశీలించిన వైద్యులు.. తల్లి ఎదుర్కొంటున్న అనారోగ్య సమస్యల వల్లే చిన్నారికి ఈ వింత వ్యాధి సోకిందని తెలిపారు. ఇక ఈ చిన్నారి ఈ ఏడాది జూన్‌లో జన్మించింది. అయితే పాప ఫోటోలు సోషల్‌ మీడియాలో వైరల్‌ కావడంతో ఆ తర్వాతే చిన్నారి జననం, పాప ఎదుర్కొంటున్న అరుదైన పరిస్థితి గురించి ప్రపంచానికి తెలిసింది. (చదవండి: తగలబడుతున్న బంగారు నేల.. ఊళ్లోకి క్రూరమృగాలు?) ప్రస్తుతం తూర్పు కేప్ ప్రావిన్షియల్ లెజిస్లేచర్ సభ్యుడిగా ఉన్న సిఫోకాజి మణి లుసితి, ప్రొజిరియాతో జన్మించిన చిన్నారికి తగిన సాయం, మద్దతు అందించాలని.. నవజాత శిశువును ఎగతాళి చేయవద్దని విజ్ఞప్తి చేశారు. నవజాత శిశువు పరిస్థితిని తెలుసుకోవడానికి సహాయం అందించడానికి సాంఘిక అభివృద్ధి శాఖ నుంచి అనేక మంది సీనియర్ అధికారులు చిన్నారి ఇంటిని సందర్శించారు.

ఈ భూమి ఓ వింత ప్రపంచం. అలాగే ఇక్కడ పుట్టే వింత జబ్బులు మనుషులను బెంబేలెత్తిస్తూనే ఉన్నాయి. వందేళ్లకు ఓ సారి పుట్టుకొచ్చే జబ్బుల గురించి చెప్పక్కర్లేదు. ఒకప్పుడు గ్రామాలకు గ్రామాలు తుడుచుకు పెట్టుకుపోతే.. ఇప్పుడు కరోనా ప్రపంచ దేశాలకే ప్రమాద ఘంటికలు మోగిస్తోంది. ఎప్పుడు ఏ వేరియంట్‌ వస్తుందో.. ఏ కొత్త రకం వ్యాధి పుట్టుకొస్తుందో.. తెలియక ప్రపంచ జనులు హడలి చస్తున్నారు. ఒట్టావా: కెనడాకు చెందిన ఓ 12 ఏళ్ల బాలుడు కోల్డ్ అగ్లుటినిన్ అనే వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. ఇదో అరుదైన ఆటో ఇమ్యూన్‌ డిజార్డర్‌ అని వైద్యులు పేర్కొంటున్నారు. దీంతో అతని ఎర్ర రక్త కణాలపై రోగనిరోధక శక్తి దాడి చేసి వాటిని నాశనం చేస్తుందని డాక్లర్లు సూచిస్తున్నారు. ది న్యూ ఇంగ్లాండ్ జర్నల్ ఆఫ్ మెడిసిన్‌లో ప్రచురితమైన ఒక నివేదిక ప్రకారం.. బాలుడు గొంతు నొప్పి, మూత్రంలో సమస్య, కడుపు నొప్పి, చర్మంలో తేడా రావడంతో ఆస్పత్రికి వెళ్ళాడు. కొన్ని పరీక్షలు నిర్వహించిన తరువాత బాలుడుకి రక్తహీనత ఉందని, ఎప్సీన్‌ బార్ వైరస్ బారిన పడినట్లు వైద్యులు గుర్తించారు. అంతేకాకుండా బాలుడు కోల్డ్ అగ్లుటినిన్ వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడని, ఇది ఓ అరుదైన ఆటో ఇమ్యూన్ డిజార్డర్ అని తెలిపారు. ఇది అతని ఎర్ర రక్త కణాలపై రోగనిరోధక శక్తి దాడి చేసి వాటిని నాశనం చేస్తుందని వెల్లడించారు. కాగా యూఎస్‌లోని నేషనల్ ఇన్‌స్టిట్యూట్ ఆఫ్ హెల్త్ ప్రకారం.. కోల్డ్ అగ్లుటినిన్ వ్యాధి వల్ల రక్తహీనత, ఎర్ర రక్త కణాలు వేగంగా విచ్ఛిన్నం కావడం, కామెర్లను కలిగిస్తుంది. అయితే బాలుడికి చికిత్సలో రక్త మార్పిడి, రోగనిరోధక వ్యవస్థ కార్యకలాపాలను తగ్గించడానికి ఏడు వారాల పాటు స్టెరాయిడ్లను ఉపయోగించారు. దీంతో బాలుడు కోలుకుని ఆసుపత్రి నుంచి డిశ్చార్జ్‌ అయ్యాడు. నాలుక రంగు క్రమంగా సాధారణ స్థితికి చేరుకుందని జర్నల్ ఆఫ్ మెడిసిన్ నివేదికలో పేర్కొంది.

పుట్టిన ప్రతీ ప్రాణికి ఏదో ఒకరోజు చావు తప్పదు. కానీ, ఆమె మాత్రం తన మరణం గురించి ముందే తెలుసుకుంది. అరుదైన జబ్బుతో బాధపడుతున్నా.. దుఖాన్ని దిగమింగుకుంది. సంతోషంగా ఉంటూ.. కన్నవాళ్లనూ, తోబుట్టువును నవ్వించేందుకు ప్రయత్నించింది. చివరికి బతుకు పోరాటంలో మృత్యువు ఒడిలోకి ఒదిగిపోయింది. యూకేకు చెందిన అశాంతి స్మిత్‌(18)గాథ ఇప్పుడు సోషల్‌ మీడియాతో కన్నీళ్లు పెట్టిస్తోంది.   యూకే వెస్ట్‌ సస్సెక్స్‌కు చెందిన 18 ఏళ్ల అమ్మాయి Ashanti Smith.. జులై 17న కన్నుమూసింది. ఆమె ‘హట్చిసన్‌-గిల్‌ఫోర్డ్‌ ప్రోగేరియా’ అనే అరుదైన సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతూ వచ్చింది. ఇదొక జెనెటిక్‌ డిసీజ్‌. ఈ సిండ్రోమ్‌ ఉన్నవాళ్లకు చిన్నవయసులో వయసు మళ్లిన లక్షణాలు వస్తాయి. స్మిత్‌ ఎనిమిదవ ఏట నుంచి ఈ సిండ్రోమ్‌ తీవ్ర ప్రభావం చూపెడుతూ వస్తోంది. అ‍ప్పటి నుంచి ఏడాదికి.. ఎనిమిది రేట్ల వయసు పెరుగుతూ వస్తోంది. చివరికి.. పద్దెనిమిదేళ్ల వయసులో ‘పండు ముసలి’ లక్షణాలతో నరకం అనుభవిస్తూ ఆమె తుది శ్వాస విడిచింది.   నవ్వుతూ బతకమంది అశాంటి స్మిత్‌.. బతికినంత కాలం ఆత్మస్థైర్యంతో బతికిందని ఆమె తల్లి లూయిస్‌ స్మిత్‌ గుర్తు చేసుకుని భావోద్వేగానికి లోనవుతోంది.‘తనకు ఉన్న జబ్బు గురించి అశాంటికి తెలుసు. ఎక్కువ కాలం జీవించదని కూడా తెలుసు. అయినా సంతోషంగా ఉండాలనుకుంది. అవతలి వాళ్లు తన గురించి ఏమనుకున్నా, జాలి పడినా.. అందరినీ నవ్విస్తూ బతికింది. మా కన్నీళ్లు తుడుస్తూ నవ్వుతూ ఉండాలని కోరేది. ఆమెకు బీటీఎస్‌ సంగీతం అంటే ఇష్టం. ఆమె అంత్యక్రియలు ఆ సంగీతంతోనే ముగిస్తాం. ఇక నుంచి ప్రొగెరియా సిండ్రోమ్‌తో బాధపడే చిన్నారుల చేయూత కోసం పని చేస్తాన’ని చెబుతోంది లూయిస్‌.   ప్రొగేరియా అంటే..  డీఎన్‌ఏ సంబంధింత జబ్బు. రెండు కోట్ల మందిలో ఒకరు ఈ సిండ్రోమ్‌తో పుట్టే ఛాన్స్‌ ఉంది. 1886లో జోనాథన్‌ హట్చిన్‌సన్‌ అనే సైంటిస్టు ఈ సిండ్రోమ్‌ను గుర్తించాడు. ఆపై గిల్‌ఫోర్డ్‌ అనే సైంటిస్ట్‌ పూర్తి స్థాయి అధ్యయనం చేయడంతో.. ‘హట్చిసన్‌-గిల్‌ఫోర్డ్‌ ప్రొగేరియా’ అనే పేరు వచ్చింది. ఈ జబ్బుకు పూర్తిస్థాయి చికిత్స లేదు. వైద్యం కూడా చాలా ఖరీదుతో కూడుకుంది. అందుకే విరాళాల సేకరణతో పిల్లల్ని బతికించుకునే ప్రయత్నం చేస్తుంటారు తల్లిదండ్రులు. 2020 సెప్టెంబర్‌ నాటికి 53 దేశాల్లో.. 179 కేసులు రికార్డు అయినట్లు ప్రొగేరియా రీసెర్చ్‌ ఫౌండేషన్‌ చెబుతోంది. చాలామంది ఈ వ్యాధితో చనిపోగా.. కొన్ని కేసులు చరిత్రలో ప్రత్యేకంగా నిలిచిపోయాయి కూడా. లక్షణాలు ప్రొగేరియా ఒక జెనెటిక్‌ డిసీజ్‌.. డీఎన్‌ఏ విపరీతమైన మార్పుల వల్ల ఇలా జరుగుతుంది. ఈ డిసీజ్‌ వల్ల చర్మం మారుతుంది.. ముడుతలు పడుతుంది. జుట్టు ఊడిపోతుంది. వయసుకు సంబంధించిన ప్రతికూల లక్షణాలు శరీరంలో ఏర్పడతాయి. లక్షణాలు ఏడాది వయసు నుంచి కనిపించొచ్చు. లేదంటే ఆలస్యంగా బయటపడొచ్చు. జెనెటిక్‌ పరీక్షల ద్వారా మాత్రమే దీనిని నిర్ధారించుకోవచ్చు. ఈ డిసీజ్‌ గుండె జబ్బులకు దారితీస్తుంది, ఒక్కోసారి కదల్లేని స్టేజ్‌కు చేరుకుంటారు. పేషెంట్లలో 90 శాతం స్ట్రోక్స్‌తో చనిపోతుంటారు. బ్రాడ్‌ పిట్‌ నటించిన ‘ది క్యూరియస్‌ కేస్‌ ఆఫ్‌ బెంజమిన్‌ బటన్‌’(2008) ఇలాంటి సబ్జెక్ట్‌తో తీసిన కథే. అందుకే బెంజమిన్‌ బటన్‌ డిసీజ్‌ అని కూడా వ్యవహరిస్తుంటారు. ఈ మూవీకి ఇన్‌స్పిరేషన్‌.. అమెరికన్‌ శాన్‌ బెర్న్‌ జీవితం. 1996లో పుట్టిన శాన్‌బెర్న్‌.. ప్రొగేరియా పేషెంట్‌. అందుకే ఆ డిసీజ్‌ అవగాహన కోసం కృషి చేశాడు. చివరికి పద్దెనిమిదేళ్ల వయసులో యువ ఉద్యమవేత్తగా కన్నుమూశాడు. మరణానంతరం శాన్‌బెర్న్‌ పేరెంట్స్‌ ‘ప్రొగేరియా రీసెర్చ్‌ ఫౌండేషన్‌’ స్థాపించి.. ఆ వ్యాధి పట్ల అవగాహన కోసం కృషి చేస్తున్నారు.                                                                                                                 -సాక్షి, వెబ్‌డెస్క్‌                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        

లండన్‌: తల్లిదండ్రులకు పిల్లలే ప్రాణం. వారికి ఏ చిన్న కష్టం వచ్చినా.. తల్లిదండ్రుల మనసు విలవిల్లాడుతుంది. పిల్లలకంటే ఎక్కువగా వారే బాధపడతారు. బిడ్డలు కోలుకునే వరకు వారి మనసు శాంతించదు. అలాంటి పిల్లలు అరుదైన, చికిత్స లేని జబ్బు బారిన పడితే.. ఇక ఆ తల్లిదండ్రుల గుండెకోత వర్ణించడానికి మాటలు చాలావు. తాజాగా యూకే హేమెల్ హెంప్‌స్టెడ్, హెర్ట్‌ఫోర్డ్‌షైర్‌కు చెందిన అలెక్స్‌, దవే దంపతులు ఇలాంటి వేదననే అనుభవిస్తున్నారు. ఐదు నెలల వారి చిన్నారి బేబీ లెక్సి రాబిన్స్‌ ప్రస్తుతం అత్యంత అరుదైన సమస్యను ఎదుర్కొంటుంది. ఈ చిన్నారి శరీరం రాయిలా మారుతుంది. ఆ వివరాలు..  లెక్సి ఈ ఏడాది జనవరి 31న జన్మించింది. ఐదు నెలల వరకు బాగానే ఉన్నప్పటికి.. ఆ తర్వాత లెక్సి శరీరంలో మార్పులు రాసాగాయి. పాప బొటనవేలు, కాలి బొటనవేలులో పెద్దగా చలనం లేదని గుర్తించారు లెక్సి తల్లిదండ్రులు. వెంటనే ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లారు. దాదాపు నెల రోజుల పాటు చిన్నారిని పరీక్షించిన వైద్యులు లెక్సి ఫైబ్రోడిస్ప్లాసియా ఓసిఫికన్స్ ప్రోగ్రెసివా (ఎఫ్‌ఓపీ) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు తెలిపారు. రెండు మిలియన్ల మందిలో ఒకరికి వచ్చే ఈ అరుదైన జబ్బు వల్ల  కండరాలు, వాటిని కలిపి ఉంటే టెండాన్స్‌, లిగిమెంట్‌ స్థానంలో ఎముకలు ఏర్పడతాయని వెల్లడించారు. అంతేకాక అస్థిపంజరం వెలుపల ఎముకలు ఏర్పడి కదలికలు లేకుండా అడ్డుకుంటాయన్నారు. చివరకు శరీరం రాయిలా కదలకుండా మారుతుందన్నారు. వీరి జీవితకాలం 40 ఏళ్లు మాత్రమే ఉంటుందని.. దానిలో కూడా సుమారు 20 ఏళ్లకు పైగా వారు మంచానికే పరిమితం కావాల్సి ఉంటుందని తెలిపారు. ఏప్రిల్‌లో లెక్సికి ఎక్స్‌రే తీసిన వైద్యులు దానిలో చిన్నారి కాళ్ల వద్ద ఉబ్బి ఉండటమే కాక బొటనవేళ్లు జాయింట్‌ అయినట్లు గుర్తించారు.  ఈ సందర్భంగా చిన్నారి లెక్సి తల్లిదండ్రులు తమ బిడ్డ పరిస్థితిని వివరిస్తూ.. అవగాహన కల్పించే కార్యక్రమంతో పాటు చికిత్సకు సాయం చేయాల్సిందిగా కోరుతూ ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌లో వీడియో షేర్‌ చేసి.. విరాళాలు సేకరిస్తున్నారు. లెక్సి టెస్ట్‌ రిపోర్టులను ప్రస్తుతం లాస్‌ ఏంజెల్స్‌ లాబ్‌కి పంపించారు. ఈ సందర్భంగా లెక్సి తల్లిదండ్రులు మాట్లాడుతూ.. ‘‘యూకేలో ప్రసిద్ధి చెందిన టాప్‌ పిడియాట్రిషన్‌ లెక్సిని పరిశీలిస్తున్నారు. ఆయన 30 ఏళ్ల సర్వీసులో ఇంతవరకు ఇలాంటి కేసు చూడలేదని చెప్పుకొచ్చారు. నా చిన్నారి చాలా తెలివైంది. రాత్రంతా ఎలాంటి ఇబ్బంది లేకుండా నిద్రపోతుంది.. అస్సలు ఏడవదు. అలాంటి నా బిడ్డకు ఇలా చికిత్స లేని జబ్బు సోకడం మా హృదయాలను కలిచివేస్తుంది. కానీ మేం మా ప్రయాత్నాన్ని, నమ్మకాన్ని వదులుకోము’’ అని తెలిపారు. 

వాషింగ్టన్‌: ప్రపంచంలో అత్యంత కాస్ట్లీ ఔషధం ఖరీదు ఎంత ఉండొచ్చని భావిస్తున్నారు? లక్ష, పదిలక్షలు, కోటి పదికోట్లు.. అంతేనా! కానీ తాజాగా నోవార్టిస్‌ ఉత్పత్తి చేసిన జోల్జెన్‌స్మా ఔషధం ఒక్క డోసు ఖరీదు తెలుసుకుంటే ఆశ్చరపోవడం ఖాయం. ఎస్‌ఎంఏ(స్పైనల్‌ మస్కులార్‌ అట్రోపీ) టైప్‌1 చికిత్సకు వాడే జోల్జెన్‌స్మా అనే ఔషధం ఒక్కడోసు ఖరీదు రూ. 18.20 కోట్లు. ఎస్‌ఎంఏ వ్యాధి చాలా అరుదుగా చిన్నారుల్లో కనిపిస్తుంది. ఇది సోకిన పిల్లల కండరాలు బలహీనపడి పక్షవాతం వచ్చినవారిలాగా కదల్లేకపోతారు. ఈ వ్యాధి సోకిన పిల్లల్లో 90 శాతం మంది మరణిస్తుంటారు. ఈ క్రూరవ్యాధిని నివారించేందుకు నోవార్టిస్‌ జీన్‌ థెరపీస్‌ కంపెనీ జోల్జెన్‌స్మా అనే ఔషధాన్ని తయారు చేసింది. అయితే ఈ వ్యాధిని జోల్జెన్‌స్మా పూర్తిగా నిరోధించలేదు. కానీ వ్యాధి పురోగమించకుండా అడ్డుకుంటుంది. దీనివల్ల ఎస్‌ఎంఏ సోకిన పిల్లలు వెంటిలేటర్‌ అవసరంలేకుండా గాలిపీల్చుకోగలగడమే కాకుండా, నెమ్మదిగా పాకడం, కూర్చోవడం, నడవడం కూడా చేయగలుగుతారు. ఈ ఔషధానికి ఇంగ్లాండ్‌కు చెందిన ఎన్‌హెచ్‌ఎస్‌ వాడుక అనుమతులిచ్చింది. దీని శాస్త్రీయనామం ఒనసెమ్నోజీన్‌ అబెపార్వోవెక్‌. వైద్య చరిత్రలో ఈ ఔషధం తయారీ ఒక విప్లవాత్మక అడుగుగా నిపుణులు భావిస్తున్నారు. భారత్‌లో ముంబైకి చెందిన దంపతులు వారి చిన్నారి కోసం ఈ మందును తెప్పించుకున్నారు. చదవండి: విషాదం: రూ.16 కోట్ల ఇంజక్షన్‌.. ఆ పాప ఇక లేదు

చిత్రంలో పచ్చటి పచ్చికపై ఆడుకుంటున్న ఇద్దరు చిన్నారులను చూస్తే ముచ్చటేస్తుంది కదా.! కానీ ఆ నవ్వుల వెనుక గుండెల్ని పిండేసే వ్యథ దాగి ఉంది. తప్పటడుగులు కూడా వేయలేని ఆ చిన్నారుల పరిస్థితిని తలుచుకుంటూ వారి తల్లిదండ్రులు మౌనంగా రోదిస్తున్నారు. ‘ఈ బాధ ఇంకెన్నాళ్లు.. అందరం కలిసి ఆత్మహత్య చేసుకుందాం’ అని నిర్ణయించుకున్నారు. కానీ వారిలో ఎక్కడో ఓ ఆశ.. పిల్లలకు వైద్యం చేయించాలన్న తపన.. ఆత్మహత్య ఆలోచనను విరమించుకునేలా చేశాయి.   సాక్షి, ఒంగోలు: ఒంగోలుకు చెందిన దండే వినయ్‌కుమార్‌ బిల్డర్, ఇంటీరియర్‌ డెకరేటర్‌గా పనిచేస్తున్నాడు. ఈయన భార్య వేదవతితో కలిసి ఉపాధి కోసం హైదరాబాద్‌ మకాం మార్చారు. అక్కడ వీరికి లాసిత్‌ అయ్యన్‌ జన్మించాడు. ఆరు నెలలు గడిచినా కదలిక లేదు. పెద్దల సూచనతో ఏడాది వరకు వేచి చూశారు. కనీసం పక్కకు కూడా పొర్లకపోతుండటంతో ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిప్పారు. అయినా ఫలితం లేదు. ఈ క్రమంలో హైదరాబాద్‌లోని రెయిన్‌ బో ఆస్పత్రిలో జెనెటిక్‌ పరీక్షలు చేయించగా స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ ఏట్రోఫీ(ఎస్‌ఎంఏ)–టైప్‌ 2గా నిర్ధారణ అయింది. ప్రపంచంలో ఎక్కడా మందు లేదని వైద్యులు స్పష్టం చేశారు. బతికినన్నాళ్లు చూసుకోవడమే తప్ప మరో మార్గం లేదని చెప్పడంతో హతాశులయ్యారు.  రెండో కుమారుడికీ అదే జబ్బు   వినయ్, వేదవతి దంపతులకు మరో కుమారుడు మోక్షిత్‌ జన్మించగా ఆ చిన్నారికీ ఎస్‌ఎంఏ టైప్‌–2 సోకింది. మోక్షిత్‌ పరిస్థితి తన అన్న కంటే కొంత ఫర్వాలేదు. కొద్దిసేపు కూర్చోగలడు. ఈ చిన్నారులిద్దరూ ఆరోగ్యంగా కనిపిస్తారు కానీ ఏదైనా వస్తువు ఇస్తే చేయి చాచి అందుకోలేరు. కూర్చున్న కాసేపటికే నేలమీద వాలిపోతారు. అసలే బలహీనమైన కండరాలు.. రోజురోజుకూ శక్తి క్షీణిస్తుండటంతో ఆ పిల్లల వ్యధ వర్ణణాతీతం. బిడ్డల్ని బతికించుకోవాలన్న తాపత్రయంలో ఎస్‌ఎంఏపై వినయ్‌కుమార్‌ ఎంతో స్టడీ చేశాడు. దేశవ్యాప్తంగా ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న 400 మందితో ‘‘క్యూర్‌ ఎస్‌ఎంఏ ఇండియా’’ అనే సంస్థను స్థాపించి సమాచారం పంచుకుంటున్నారు.   అన్నీ అమ్మే..  చిన్నారులిద్దరూ పాఠశాలకు వెళ్లే పరిస్థితి లేకపోవడంతో తల్లి వేదవతే విద్యాబుద్ధులు నేర్పుతోంది. వారి తెలివితేటలకు అబ్బురపడుతూ మానసిక క్షోభను మరిచిపోతోంది. ఆరు, ఏడేళ్ల వయసున్న వీరు అనర్గళంగా ఆంగ్లంలో మాట్లాడడమే కాదు, జనరల్‌ నాలెడ్జ్‌పైనా పట్టు సాధించారు. వివిధ అంశాల గురించి వివరంగా చెప్పగల నేర్పు వీరి సొంతం.  2017లో మందులు అందుబాటులోకి..   2017 డిసెంబర్‌లో అమెరికాకు చెందిన బయోజిన్‌ కంపెనీ స్పిన్‌రజా అనే మెడిసిన్‌ను అందుబాటులోకి తెచ్చింది. తొలి ఏడాది ఐదు ఇంజక్షన్లకు అయ్యే ఖర్చు రూ.5 కోట్లు కాగా.. ఎస్‌ఎంఏ బాధితులు జీవించినంత కాలం ఇంజక్షన్లు వేసేందుకు మరో రూ.3 కోట్లు వెచ్చించాలి. కొద్దికాలం క్రితం రోచె అనే కంపెనీ రిస్డీ ప్లామ్‌ అనే ఓరల్‌ డ్రగ్‌ను అందుబాటులోకి తెచ్చింది. రోజు ఒక్కో సాచెట్‌ పిల్లవాడికి ఇవ్వాలి. దీని ఖరీదు రూ.80 వేలు. కానీ జీవితకాలం ఈ సాచెట్లు ఇస్తూనే ఉండాలి. ఇదిలా ఉండగా అవాక్సిస్‌ కంపెనీ జోల్‌జెన్‌ ఎస్‌ఎంఏ అనే ఇంజక్షన్‌ అందుబాటోకి తెచ్చింది. ఒక్కసారి ఈ ఇంజక్షన్‌ చేస్తే వ్యాధి నయమవుతుందని చెబుతున్నారు. దీని ఖరీదు ఏకంగా రూ.16 కోట్లు. అదృష్టవశాత్తు అమెరికాలోని డైరెక్ట్‌ రిలీఫ్‌ ఫండ్‌ అనే సంస్థ ప్రపంచ వ్యాప్తంగా ఎస్‌ఎంఏ సోకిన 360 మందిని గుర్తించి జీవితాంతం ఉచితంగా వైద్యం అందించేందుకు ముందుకు వచ్చింది. అందులో మోక్షిత్‌ ఒకడు. దీంతో త్వరలోనే ఆ చిన్నారి కోలుకుంటాడనే నమ్మకం కలిగింది. సాయం చేసే దాతలు 7799373777, 8977274151ను సంప్రదించవచ్చు. లేదా ఐడీబీఐ బ్యాంక్‌ అకౌంట్‌ నం.0738104000057169, ఒంగోలు బ్రాంచ్, ఐఎఫ్‌ఎస్‌సీ కోడ్‌: ఐబీకేఎల్‌ 0000738కు నగదు అందించాలని చిన్నారుల తల్లిదండ్రులు విజ్ఞప్తి చేస్తున్నారు.    సాయం చేసి ఆదుకోండి   నా బిడ్డల ఆరోగ్యం బాగుండుంటే నేనే పది మందికి అండగా ఉండేవాడిని. కానీ ఇటువంటి అరుదైన జబ్బులకు వైద్యం చేయించాలంటే కష్టసాధ్యం. నా ఆస్తి మొత్తం అమ్ముకున్నా తొలి ఏడాది ఒక ఇంజెక్షన్‌ కూడా వేయించలేను. అందుకే ఇటీవల క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌కు సంబంధించి ఇంపాక్ట్‌ గురూలో యోగేష్‌ గుప్తాకు లభించిన ఆదరణ చూసి ఆన్‌లైన్‌లో అప్రోచ్‌ అయ్యాను. వారు పరిశీలించి ఫండింగ్‌ సేకరించడం మొదలుపెట్టారు. ఒంగోలుకు చెందిన ఆసిఫ్, అన్వేష్‌ స్మైల్‌ ఎగైన్‌ అనే సంస్థను స్థాపించి సాయం అందించేందుకు ముందుకు వచ్చారు. ఇప్పటికే మేము ఒక సంస్థ ద్వారా రాష్ట్ర వైద్య ఆరోగ్యశాఖ అధికారులను కలిశాం. ప్రధానమంత్రి, ముఖ్యమంత్రుల స్థాయిలోనే ఈ సమస్యకు పరిష్కారం లభిస్తుంది.       – దండే వినయ్‌ కుమార్, వేదవతి     చదవండి: విషాదం: రూ.16 కోట్ల ఇంజక్షన్‌.. ఆ పాప ఇక లేదు  62,400 మంది దాతలు.. రూ.16 కోట్లు.. బాలుడికి పునర్జన్మ

జైపూర్‌: రాజస్తాన్‌ బికనీర్‌కు చెందిన ఏడు నెలల చిన్నపాప నూర్‌ ఫాతిమా స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోపీ(ఎస్‌ఎమ్‌ఏ) వంటి అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతూ మంగళవారం ఉదయం మరణించింది. ఆ చిన్నారిని బతికించడానికి రూ. 16 కోట్ల విలువైన ఇంజక్షన్‌ మాత్రమే  ఆధారం.సాధారణంగా ఇలాంటి అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న పిల్లలకు చికిత్సల్లో భాగంగా రూ.22 కోట్ల విలువ చేసే ‘జొలెస్మా’ ఇంజెక్షన్‌ వాడాల్సి వస్తుంది.ఇది అమెరికా నుంచి దిగుమతి చేసుకోవాల్సి ఉంది. అయితే కేంద్రం రూ.6 కోట్లు దిగుమతి సుంకాన్ని రద్దు చేసింది. అయితే పాప తండ్రి జిసాన్‌ అహ్మద్‌ ఆర్థిక స్థోమత అంతంతమాత్రమే కావడంతో తమ బిడ్డపై ఆశలు వదిలేసుకున్నారు. అయితే ఇటీవలే  హైదరాబాద్‌కు చెందిన అయాన్ష్‌ గుప్తా ఇదే వ్యాధితో బాధపడుతున్న వేళ క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ పేరిట ఏడాది పాటు ఇంపాక్ట్‌ గురు సంస్థ ఆన్‌లైన్‌ వేదికగా రూ. 16 కోట్లు విరాళాలు సేకరించి ఆ బాబును బతికించారు. దీంతో ఈ విషయం తెలుసుకున్న జిసాన్‌ అహ్మద్‌కు మళ్లీ ఆశలు చిగురించాయి. దీంతో పాప ఇంజెక్షన్‌కు విరాళాలు సేకరించేందుకు తన మిత్రులు, సోషల్‌ మీడియా గ్రూఫ్‌లను సంప్రదించాడు. అలా ఇప్పటివరకు క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ పేరిట రూ. 40 లక్షలు పోగయ్యాయి. కానీ దురదృష్టంకొద్ది ఆ చిన్నారి మంగళవారం కన్నుమూయడంతో విరాళం అందించిన వారు పాపను బతికించలేకపోయామని ఆవేదన చెందుతున్నారు. ఇదే  విషయమై.. పాప తండ్రి జిసాన్‌ అహ్మద్‌ స్పందించాడు. '' ఉదయం నాలుగు గంటల సమయంలో పాప బాగానే ఉంది. ఆకలితో ఏడ్వడంతో పాపకు పాలు పట్టిచ్చి మళ్లీ నిద్రపుచ్చాం. కానీ ఉదయం ఏడు గంటల సమయంలో పాపను లేపడానికి ప్రయత్నించగా.. ఊపిరి తీసుకోవడంలో ఇబ్బందులున్నట్లు గమనించాం. దీంతో వెంటనే ఆసుపత్రికి తీసుకెళ్లాం. కానీ పాపను పరీక్షించిన వైద్యులు అప్పటికే మరణించినట్లు దృవీకరించారు. పాప ఇంజెక్షన్‌ కోసం క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ పేరిట విరాళాలు అందించిన ప్రతీ ఒక్కరికి ధన్యవాదాలు. ఇంజెక్షన్‌కు రూ. 16 కోట్లు అవసరం కాగా.. ఇప్పటివరకు రూ. 40లక్షలు సేకరించాం. అయితే పాప చనిపోవడంతో మాకు విరాళం అందించిన వారికి డబ్బు తిరిగిచ్చేస్తాం.'' అంటూ కన్నీటిపర్యంతమయ్యాడు.   చదవండి: 62,400 మంది దాతలు.. రూ.16 కోట్లు.. బాలుడికి పునర్జన్మ

సాక్షి, హైదరాబాద్‌: ఆ బిడ్డకు తల్లిదండ్రులు జన్మనిస్తే...దాతలు పునర్జన్మను ప్రసాదించారు. పుట్టుకతోనే అతి క్లిష్లమైన స్పైనల్‌ మసు్కలర్‌ ఆట్రోఫీ (ఎస్‌ఎంఏ) తో బాధపడుతున్న మూడేళ్ల బాలున్ని కాపాడేందుకు ప్రపంచ వ్యాప్తంగా 62,400 మంది దాతలు చేయూతను అందించారు. ఇందుకు ఇంపాక్ట్‌ గురు సంస్థ ఆన్‌లైన్‌ వేదికగా గత ఏడాది కాలంగా క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ నిర్వహించి రూ.16 కోట్లు సమకూర్చింది. చందానగర్‌కు చెందిన ఓ సాఫ్ట్‌వేర్‌ దంపతులకు మూడేళ్ల క్రితం అయాన్ష్‌ గుప్తా జన్మించాడు. శారీరక, మానసిక ఎదుగుదల లోపంతో బాధపడుతుండటంతో చికిత్స కోసం తల్లిదండ్రులు నగరంలోని సికింద్రాబాద్‌ రెయిన్‌బో ఆస్పత్రికి చెందిన పీడియాట్రిక్‌ న్యూరాలజిస్ట్‌ డాక్టర్‌ రమేష్‌ కోణంకికి చూపించారు. సదరు వైద్యుడు బాలుడికి పలు రకాల వైద్య పరీక్షలు నిర్వహించారు. బాలుడు పుట్టుకతోనే అరుదైన వెన్నెముక సంబంధిత సమస్య (స్పైనల్‌ మసు్కలర్‌ ఆట్రోఫీ)తో బాధపడుతున్నట్లు గుర్తించారు.   రూ.22 కోట్లు ఖరీదు చేసే ఇంజెక్షన్‌  ఈ వ్యాధికి చికిత్స కూడా చాలా ఖరీదుతో కూడినది కావడంతో తల్లిదండ్రులు ఆందోళన చెందారు. వైద్యుల సలహా మేరకు ఆన్‌లైన్‌ వేదికగా విరాళాలు సేకరించే ఇంపాక్ట్‌ గురు స్వచ్ఛంద సంస్థను ఆశ్రయించారు. సదరు నిర్వాహకులు ఆన్‌లైన్‌ వేదికగా దాతలను అభ్యరి్థంచారు. ఇందుకు దాతలు పెద్ద సంఖ్యలో ముందుకు వచ్చారు. సాధారణంగా ఇలాంటి అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న పిల్లలకు చికిత్సల్లో భాగంగా రూ.22 కోట్ల విలువ చేసే ‘జొలెస్మా’ ఇంజెక్షన్‌ వాడాల్సి వస్తుంది. ఇది అమెరికా నుంచి దిగుమతి చేసుకోవాల్సి ఉంది. అయితే కేంద్రం రూ.6 కోట్లు దిగుమతి సుంకాన్ని రద్దు చేసింది. దాతల నుంచి సేకరించిన రూ.16 కోట్లు వెచి్చంచి కొనుగోలు చేసిన ఈ మందును బాలునికి ఇచ్చి ఆరోగ్య పరిస్థితిని మెరుగుపర్చారు. ప్రస్తుతం బాలుడు కోలుకోవడంతో ఆస్పత్రి నుంచి డిశ్చార్జి చేశారు. ఇదే తరహా వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఇద్దరు పిల్లలకు ఇప్పటికే ఇదే ఆస్పత్రి లో విజయవంతంగా వైద్యం చేసినట్లు ఆస్పత్రి వర్గాలు ప్రకటించాయి. శనివారం మీడియా ము ఖంగా చికిత్సకు సంబంధించిన పూర్తి వివరాలు వెల్లడించనున్నట్లు వైద్యవర్గాలు ప్రకటించాయి. చదవండి: దిక్కులేని వారయ్యాం.. ఆదుకోండి

ఎన్ని కష్టాలు ఎదురైనా పోరాటం ఎక్కడా ఆపకూడదని... ఎన్ని ఒడిదొడుకులకు లోనైనా ఎక్కడా ఆగిపోకూడదని... నినా నైజర్‌ జీవితం చాటి చెబుతుంది. పుట్టుకతోనే అరుదైన వ్యాధి వెంటాడినా ఆ వ్యాధి తనను వీల్‌చెయిర్‌కే పరిమితం చేసినా చదువుల రాణిగా వర్ధిల్లింది. మోటివేషనల్‌ స్పీకర్‌గా ఎదిగింది. తనకు పుట్టిన పిల్లలనూ అదే వ్యాధి కబళించి అడుగడుగునా నిరాశ తరుముతున్నా విధి విసిరిన ఛాలెంజ్‌ను చిరునవ్వుతో స్వీకరించింది. ‘అరుదైన వ్యాధి కారణంగా మేం ఒంటరిగా, బలహీనులుగా అనిపించవచ్చు. కానీ, మా కథను పంచుకోవడం ద్వారా చావు అంచున నిలబడిన వారిలో చిన్న ఆశను మిగిలిస్తే చాలు’ అంటోంది నీనా నైజర్‌. నాలుగు పదుల వయసు దాటిన నీనా నైజర్‌ దుబాయిలో ఓ వ్యాపారస్తుడి కుటుంబంలో పుట్టింది. పుట్టుకతోనే వెన్నెముకలో అరుదైన వ్యాధికి లోనైంది. ఏళ్లకేళ్లుగా చికిత్స జరుగుతూనే ఉంది. కానీ, వ్యాధి పేరేంటో తెలియలేదు. వెన్నెముకలో లోపాల వల్ల శరీరం అంతగా ఎదగలేదు. ఈ కారణంగా వీల్‌చైర్‌కే పరిమితం అయ్యింది. ఇండియా వచ్చి వెన్నెముకకు శస్త్ర చికిత్స చేయించుకుంది. లండన్, అమెరికాలోనూ ట్రీట్‌మెంట్‌ తీసుకుంది. ఏమంత ప్రయోజనం లేకపోయింది. అయినా ఆమె చదువుల తల్లిని వదిలిపెట్టలేదు. పీహెచ్‌డి పట్టా పుచ్చుకొని.. ‘చదువు ధైర్యాన్ని ఇస్తుందని నా నమ్మకం. అందుకే, నా దృష్టి అంతా చదువు మీదే. నాకు 16 ఏళ్ల వయసులో అమెరికాలోని క్రైటన్‌ విశ్వవిద్యాలయం లో చదువుకోవడానికి పూర్తి స్కాలర్‌షిప్‌ తో అవకాశం వచ్చింది. ఆ సమయంలో నా శరీరం శస్త్రచికిత్సల కారణం గా మరింత బలహీనంగా ఉంది. మా అమ్మానాన్నలకు నేను ఒక్కదాన్నే సంతానం. అంతదూరం పంపించడానికి ఒప్పుకోలేదు. కానీ, నేను చదువుకోవాల్సిందే అని బలంగా చెప్పి, వెళ్లాను. 2018 లో క్రైటన్‌ విశ్వవిద్యాలయం నుండి ఎడ్యుకేషన్‌ లీడర్‌షిప్‌లో పీహెచ్‌డి పట్టాతో బయటకు వచ్చాను’ అని వివరించే నినా నైజర్‌ చదువులోనే కాదు వ్యాస రచన, పెయింటింగ్, చర్చాపోటీల్లో అనేక బహుమతులు గెలుచుకుంది. దేశవిదేశాల్లో మోటివేషనల్‌ స్పీచుల్లో పాల్గొంది.   తలకిందులైన ప్రపంచం.. పునర్నిర్మాణం తను చదువుకున్న విశ్వవిద్యాలయంలోనే ఆడమ్‌ను కలుసుకున్న నినా పెళ్లి తర్వాత ప్రయాణం గురించి వివరిస్తూ ‘పిల్లలు కలగరనే భయంతో పెళ్లే వద్దనుకున్నాను. ఆడమ్‌ తన ప్రేమ ప్రస్తావన తీసుకురావడంతో పెళ్లి చేసుకున్నాం. ఇద్దరు పిల్లలకు తల్లినయ్యాను’ అని వైవాహిక జీవితం గురించి ఆనందంగా చెప్పే నైజర్‌ ఆ తర్వాత చోటు చేసుకున్న పరిణామాలను వివరిస్తుంది. నైజర్‌కు మొదటి బిడ్డ పుట్టినప్పుడు ఎలాంటి లోపం కనిపించలేదు. చాలా ఆనందంగా ఉన్నారు. రెండేళ్ల తర్వాత పుట్టిన చిన్నకొడుకులో మాత్రం పుట్టుకతోనే అరుదైన వ్యాధి ఉన్నట్టు డాక్టర్లు గుర్తించారు. ఆ తర్వాత పెద్ద కొడుకుని పరీక్షించడంతో వాడిలోనూ ఈ అరుదైన సమస్య ఉందని, ఇది మెటాఫిసల్‌ కొండ్రోడైస్పా›్లసియా అని, జన్యుపరమైనదని వైద్యులు తేల్చారు. ‘ఇది నాకు పెద్ద షాక్‌. ఈ విషయం తెలియగానే నా ప్రపంచం తలకిందులైనట్లుగా అనిపించింది. నా శరీరం లోపల పేరులేని విలన్‌ నన్ను ఇంకా కృంగదీయాలనే చూసింది.  కానీ, ఈ అరుదైన ప్రయాణంలో నా కుమారులతో కలిసి నడవాలనే గట్టిగా నిర్ణయించుకున్నాను. ఇది కష్టమైన మార్గం అని నాకు తెలుసు. కానీ, ఆ మార్గంలో చిరునవ్వుతో బయల్దేరాను’ అంటున్న నినా, తన ఇద్దరు కుమారులతో వైద్య పరిశోధనల్లో భాగమైంది. ముగ్గురూ వీల్‌చైర్‌లలో ఉండటంతో వారు ఇంటి నుండి బయటకు రావాలంటే మరొకరి సహాయం కావాలి. కానీ, తన కుటుంబంలో నిత్యం నవ్వులు పూయించడానికి తపిస్తూనే ఉంది నినా. ‘నాకు డ్రైవింగ్‌ అంటే చాలా ఇష్టం. ఇది వైకల్యం ఉన్నవారిలో కలిగే స్వతంత్ర భావనగా నేను ఆనందిస్తాను. మీ లక్ష్యం కేవలం ప్రయాణికుడిగా ఉంటే చాలదు, జీవితానికి బాధ్యత వహించాలి. ఈ రోజు నా కొడుకులు అర్షాన్, జహాన్‌ సూపర్‌ హీరోల్లా నాకు కనిపిస్తుంటారు. వారి ఆటపాటలు, అల్లరిని చూస్తుంటే ఎంతటి శత్రువునైనా ఓడించగల బలం వచ్చేస్తుంది’ అని ఆనందంగా వివరిస్తుంది నినా నైజర్‌. ఇప్పటికీ జీవితంలోని ఒడిదొడుకులను సవాళ్లుగా తీసుకొని చిరునవ్వుతో నిత్య పోరాటం చేస్తున్న నినా నైజర్‌ ఎంతో మంది నిరాశావాదులకు ఆశాదీపంలా కనిపిస్తుంది. ఇది నాకు పెద్ద షాక్‌. ఈ విషయం తెలియగానే నా ప్రపంచం తలకిందులైనట్లుగా అనిపించింది. నా శరీరం లోపల పేరులేని విలన్‌ నన్ను ఇంకా కృంగదీయాలనే చూసింది. కానీ, ఈ అరుదైన ప్రయాణంలో నా కుమారులతో కలిసి నడవాలనే గట్టిగా నిర్ణయించుకున్నాను. ఇది కష్టమైన మార్గం అని నాకు తెలుసు. కానీ, ఆ మార్గంలో చిరునవ్వుతో బయల్దేరాను. – నినా నైజర్‌ భర్త, పిల్లలతో నినా నైజర్‌  

నెదర్లాండ్స్‌: డ్రాన్‌టెన్‌కు చెందిన 27 ఏళ్ల సెలెస్ట్‌ వాస్‌ వీనెస్‌ అనే మహిళ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతుంది. ఆమె ఎహ్లర్స్‌ డాన్లోస్‌ సిండ్రోమ్‌ (EDS) అని పేర్కొనే జన్యు సంబంధ  వ్యాధితో బాధపడుతుంది. ఇది వంశపారపర్యంగా సోకే అరుదైన వ్యాధి. దీంతో ఆమె రోజుకు 22 గంటలు మంచంమీదే పడుకుని ఉంటుంది. అయితే ఆమె ప్రత్యేక పైపుల ద్వారా కాల కృత్యాలను తీర్చుకుంటుంది. ఈ వంశపారపర్యం వ్యాధి వలన చర్మం, ఎముకలు, రక్తనాళాలు, అవయవాలకు సంబంధించిన కణజాలాలు తీవ్ర ప్రభావానికి గురౌతాయి. దీని  వలన ఆ వ్యక్తిలో కదల్లేని స్థితి ఏర్పడుతుంది. దీంతో మెడ, వెన్నుపూసలు నిటారుగా నిలబడలేవు.  కాగా, ఆమె గొట్టాల సహయంతో ద్రవ పదార్థాన్ని ఆహరంగా తీసుకుంటుంది. ఆమె శరీరంలోని కొన్ని భాగాలు కదలకుండా ఉండేందుకు  22 రింగులను తొడిగారు. ఆమె ఎక్కువగా కదిలితే చనిపోయే ప్రమాదం ఉంది. దాంతోనే ఆమె శరీరంలోని పలు భాగాలకు రింగులు అమర్చారు. ఆమె శరీరం సూర్యరశ్మి కిరణాలను కూడా తట్టుకొలేదు. దీంతో ఆమె ఎక్కువ సమయం చీకటిలోనే గడుపుతుంది. ఈ సందర్భంగా ఆమె మాట్లాడుతూ..‘ ఇంకా ఎన్నిరోజులుంటానో తెలియదు.. శారీరకంగా మానసికంగా కుంగిపోతున్నాను..ఇంకా బతకాలని లేదని బాధపడింది’ ..అయితే స్పెయిన్‌లోని బార్సినాలోని వైద్యులు ఆమె అరుదైన వ్యాధికి చికిత్స అందించడానికి ముందుకొచ్చారు. ఈ ఆపరేషన్‌కు అవసరమైన మొత్తాన్ని క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ సహయంతో సేకరిస్తున్నారు. 

న్యూఢిల్లీ: రోజురోజుకు పెరుగుతున్న కరోనా కేసులతో సతమతమవుతోన్న దేశరాజధానిని తాజాగా ‘కవాసాకి’ కలవరపెడుతోంది. గత కొన్ని నెలలుగా ఢిల్లీలో కరోనాతో బాధపడుతున్న పిల్లల్లో ‘కవాసాకి’ అనే అరుదైన వ్యాధి లక్షణాలు బయటపడుతున్నట్లు వైద్యులు వెల్లడించారు. ప్రధానంగా ఐదేళ్లలోపు పిల్లలు ఈ వ్యాధికి అధికంగా గురవుతారు. ఏ కారణాల వల్ల ఈ వ్యాధి వస్తుందో ఇంతవరకు తెలయలేదు. అయితే ఈ వ్యాధి బారిన పడిన పిల్లల్లో జ్వరం, శరీరమంతా రక్తనాళాలు ఎర్రబడటం వంటి లక్షణాలు కనిపిస్తాయి. జ్వరం ఐదు రోజుల కన్నా  ఎక్కువ ఉండటమే కాక సాధారణ మందులకు తగ్గదని వైద్యులు తెలుపుతున్నారు. ఢిల్లీలోని కళావతి సరన్‌ అనే పిల్లల ఆస్పత్రిలో కవాసాకి లక్షణాలున్న కేసులు ఆరు ఉన్నాయి. అయితే వీరంతా కరోనాతో బాధపడుతున్నారు. ఈ పిల్లలందరు జ్వరం, జీర్ణకోశ, శ్వాసకోశ సమస్యలు, దద్దుర్లతో బాధపడుతున్నట్లు వైద్యులు తెలిపారు. (క‌రోనా: అవి వాడాకా ఒక్కరు కూడా చనిపోలేదు) ఈ క్రమంలో కళావతి సరన్‌ డిపార్ట్‌మెంట్‌ హెడ్‌ డాక్టర్‌ వీరేంద్ర కుమార్‌ మాట్లాడుతూ.. ఇవి ప్రపంచవ్యాప్తంగా కనిపించే అత్యంత సాధారణ లక్షణాలని తెలిపారు. ఇది కరోనాకు సంబంధించిన వ్యాధి కూడా అయ్యే అవకాశం ఉందన్నారు. అందువల్లే ఈ చిన్నారులంతా కవాసాకి బారిన పడ్డారని స్పష్టంగా చెప్పలేక పోతున్నామన్నారు. కానీ ఈ పిల్లలో కనిపించే లక్షణాలు మాత్రం కవాసాకి వ్యాధిలో కనిపించే లక్షణాలే అని కుమార్‌ తెలిపారు. పిల్లలంతా షాక్‌లో ఉన్నారని.. తమ అనారోగ్యం గురించి సరిగా చెప్పలేకపోతున్నట్లు ఆయన తెలిపారు. ఈ పాజిటివ్‌ కేసులన్నింటిని కోవిడ్‌ కేర్‌ ఏరియాలో జాగ్రత్తగా చూసుకుంటున్నట్లు తెలిపారు. వీరిలో ఇప్పటికే ఒకరు మరణించారని డాక్టర్‌ వెల్లడించారు. గతంలో న్యూ ఇంగ్లాండ్‌ జర్నల్‌ మెడిసిన్‌ రెండు అధ్యయనాలు ప్రచురించింది. వీటిల్లో ఎమ్‌ఐఎస్‌-సీ అనే వ్యాధి గురించి చర్చించారు. మూడు వందల మంది అమెరికా టీనేజ్‌ పిల్లల్లో ప్రాణాంతకమైన ‘మల్టీసిస్టమ్‌ ఇన్‌ఫ్లమేటరి సిండ్రోమ్‌ ఇన్‌ చిల్డ్రన్’‌(ఎమ్‌ఐఎస్‌-సీ) లక్షణాలు కనిపించాయని ఈ అధ్యయనాలు వెల్లడించాయి. ఈ ఎమ్‌ఐఎస్‌-సీ వ్యాధిలో కూడా జ్వరం, దద్దుర్లు, గ్రంథులు వాయడం.. కొన్ని సందర్భాల్లో గుండె మంటతో సహా కవాసాకిలో కనిపించే షాక్‌కు కూడా గురవుతారు. అయితే ఈ లక్షణాలను కనిపించిన వెంటనే చికిత్స అందించకపోతే.. పిల్లలు చనిపోయే ప్రమాదం ఉన్నట్లు వైద్యులు తెలిపారు. ఈ వ్యాధి బారిన పడిన వారిలో కిడ్నీలు పాడయ్యే అవకాశం ఉందని వైద్యులు వెల్లడించారు. (ఆ వ్యాక్సిన్‌పై సంతృప్తికర ఫలితాలు) సర్‌ గంగా రామ్‌ ఆస్పత్రిలో కూడా ఇలాంటి ఆరు కేసులు వెలుగు చూశాయన్నారు వైద్యులు. వీరిలో నలుగురికి కరోనా పాజిటివ్‌గా తేలింది. మిగతా ఇద్దరిలో ఈ వ్యాధికి వ్యతిరేకంగా ఎలాంటి ప్రతిరోధకాలను అభివృద్ధి కాలేదని తెలిపారు. మరోకేసులో కొద్ది రోజుల క్రితం అధిక జ్వరం, దద్దుర్లతో బాధపడుతున్న 13 ఏళ్ల బాలుడిని బీఎల్‌కే ఆస్పత్రికి తీసుకువచ్చారు. అతడికి కరోనా పాజిటివ్‌గా తెలిసింది. ఆ తర్వాత ఆ పిల్లాడు  పొత్తికడుపులో నొప్పి, వాంతులు, నోటి ద్వారా శ్వాస తీసుకోవడానికి ఇబ్బంది పడటమే కాక జ్వరం అధికమయ్యింది. చివరకు అతడి కాళ్లు, చేతులు చల్లగా, నీలం రంగులోకి మారిపోయాయి. ఈ వ్యాధి అతడి గుండె, మూత్రపిండాల మీద కూడా ప్రభావం చూపింది. ఫలితంగా ఆ పిల్లాడి కండీషన్‌ సీరియస్‌గా మారిందని వైద్యులు తెలిపారు. 

సాక్షి, న్యూఢిల్లీ : లండన్, మాన్‌చెస్టర్‌లోని స్టాక్‌పోర్ట్‌లో నివసిస్తున్న పాతికేళ్ల బెత్‌ గూడియర్‌ నిజంగా ‘స్లీపింగ్‌ బ్యూటీ’. ఆమెను మిత్రులంతా కూడా అలాగే పిలుస్తారు. వాస్తవానికి అది ఆనందించాల్సిన బిరుదు కాదు. ఎందుకంటే ఆమె ‘క్లైన్‌ లెవిన్‌ సిండ్రోమ్‌ (కేఎల్‌ఎస్‌)’ అనే అతి అరుదైన జబ్బుతో బాధ పడుతున్నారు. ఆ జబ్బు కారణంగా రోజుకు 24 గంటల్లో 22 గంటలు నిద్రపోతూనే ఉంటారు. ఎంత ఆపుకుందామన్న ఆగని నిద్ర ఆమెను వెన్నాడుతోనే ఉంటోంది. గత ఎనిమిదేళ్లుగా ఆమె ఈ జబ్బుతో బాధ పడుతూనే ఉంది. ఇంకో చిత్రం ఏమిటంటే గత ఎనిమిదేళ్లుగా తన జీవితంలో ఏం జరిగిందో ఒక్క విషయం కూడా గుర్తులేదట. స్కూల్‌ రోజుల్లో అన్ని ఆటల్లో చురుగ్గా ఉండే బెత్‌ కాలేజీకి వచ్చాక జిమ్‌లో చేరింది. ప్రపంచంలో అతి తక్కువ మందికి వచ్చే కేఎల్‌ఎస్‌’ ఆమెకు 17వ ఏటనే వచ్చింది. అప్పటి నుంచి ఆమెను ఆమె తల్లే దగ్గరుండి కంటికి రెప్పలా! కాపాడుకుంటోంది. అయినప్పటికీ ఆమె ఇన్నేళ్లు సాధారణ యువతి లాగే జీవితం గడుపుతూ వచ్చింది. మేల్కొని ఉండే సమయంలోనే వెళ్లి తన జిమ్‌ మిత్రులను కలసి వచ్చేది. మిత్రులతో సరదాగా గడుపుతున్నప్పుడే ఆమెకు నిద్ర వస్తే మిత్రులు తీసుకొచ్చి ఇంట్లో దించిపోయేవారు. ఇటీవలనే అనుకోకుండా ఆమెపై మరో అరుదైన జబ్బు దాడి చేసింది. ‘హైపర్‌ మొబైల్‌ హెహ్లర్స్‌ డన్లోస్‌ సిండ్రోమ్‌ (ఈడీఎస్‌)’ అనే ఆ జబ్బు వల్ల వెన్ను పూస నుంచి మెడ పక్కకు వైదొలుగుతుందట. దాని వల్ల రక్కనాళాలు నొక్కుకు పోయి ప్రాణం పోతుందట. ఈ జబ్బు వచ్చినప్పటి నుంచి ఒకటి రెండు సార్లు ఆమె బీచ్‌కు వెళ్లి రావడం తప్ప, ఎక్కువగా పడకకే పరిమితం అయింది. కదలడం వల్ల, అటూ ఇటు తిరగడం వల్ల మెడ పక్కకు తొలిగే అవకాశం ఉండడంతో ఎక్కువగా ఆమె రిస్క్‌ తీసుకోవడం లేదు. తప్పనిసరిగా బయటకు వెళ్లాల్సి వచ్చినప్పుడు ఆమె మెడకు ‘నెక్‌ కాలర్‌’ పెట్టుకొని పోతోంది. సర్జరీ ద్వారా దీన్ని సవరించవచ్చట. మెడ అనేక రక్తనాళాలతో కూడుకున్నదవడం వల్ల లండన్‌లో సర్జరీ చేయడానికి ఏ వైద్యుడు ముందుకు రావడం లేదట. పైగా సర్జరీకి అయ్యే దాదాపు కోటి రూపాయలు ప్రభుత్వ పింఛను మీద బతికే బెత్‌ తల్లి వద్ద లేవట. బెత్‌ మంచానికే ఎక్కువ కాలంఅతుక్కు పోవడం వల్ల ఆమె కండరాలు కూడా బాగా బలహీన పడ్డాయి. మరికొంత కాలం ఉపేక్షిస్తే ఆమె మెడ పడిపోయి ప్రాణాంతకమయ్యే ప్రమాదం ఉందని ఆమెను ప్రస్తుతం పరీక్షిస్తున్న వైద్యులు తెలియజేస్తున్నారు. ఈ జబ్బుకు సర్జరీ చేసే వైద్యులు ఉన్నారని ఆమెకు చికిత్స చేస్తున్న వైద్యులు కనుగొన్నారు. అయితే అక్కడికి ఎలా వెళ్లాలి ? అంత డబ్బు ఎక్కడి నుంచి వస్తుంది ? అన్న ప్రశ్నలకు వారి వద్ద సమాధానం లేదు. అయితే బెత్‌ మిత్రులే ‘క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌’ పేరిట విరాళాలు సేకరించేందుకు ప్రయత్నిస్తున్నట్లు తెల్సింది.

పంజగుట్ట: ఎక్కడ పుట్టిందో తెలియదు..ఎక్కడ అంతమవుతుందో తెలియదు.. ఆ మాయదారి రోగం.. రోజురోజుకూ ఆయుష్ఘు కరిగిపోతుంది. మృత్యువు ఎప్పుడు వచ్చి తలుపుతడుతుందో అని నిద్రలో ఉలిక్కిపాటు. వారి బాధలు చూడలేక కుటుంబసభ్యుల ఆందోళన.. ఎవరిని కదిలించినా కడుపు తరుక్కుపోయే బాధలు..కన్నీటి గాధలు ..వైద్యులకు సైతం అంతుబట్టడంలేదు.. అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న వారు తా ము అనుభవిస్తున్న ప్రత్యక్ష నరకాన్ని చెప్పేందుకు మీడియా ముందుకు వచ్చారు. ఉదయం లేచిన దగ్గరనుండి దిన దిన గండంలా వారు అనుభవిస్తున్న బాధలను పంచుకున్నారు. ఒక్కొక్కరి బాధలు ఒక్కో రకంగా ఉన్నాయి. సైన్స్‌ అభివృద్ధి చెందుతుందని గర్వపడేలా చెబుతున్న మేధావులు సైతం వీరి బాధలు విని తలదించుకునే దుస్తుతి. వీరిని ఆదుకునేందుకు రాష్ట్ర, కేంద్ర ప్రభుత్వాలు కూడా పట్టించుకోవడంలేదని ఆదివారం సోమాజిగూడ ప్రెస్‌క్లబ్‌లో ఆవేదన వ్యక్తం చేశారు. ప్రపంచ రేర్‌ డిసీజెస్‌ డే పురస్కరించుకుని ఆదివారం అవగాహన కార్యక్రమం నిర్వహించారు. రేర్‌ డిసీజెస్‌తో బాధపడుతున్న వారిని ఒక తాటిపైకి తెచ్చి వారిలో ఆత్మవిశ్వాసం పెపొందించడంతో పాటు వారికి సహాయ సహకారాలు అందిస్తున్నామని వివరించారు ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ అధ్యక్షుడు రామయ్య ముత్యాలు. ఎప్పుడేం జరుగుతుందో భయంగా ఉంది నేను హమాలీ పనిచేస్తుంటాను.  రంగారెడ్డి జిల్లా అమన్‌గల్‌లో ఉంటున్నాను.  కుమారుడు సాయి తేజకు 18 సంవత్సరాలు, కూతురు సాయి కీర్తికి 13 సంవత్సరాలు. వారు నాలుగవ తరగతి చదివేవరకు బాగానే ఉన్నా అప్పటినుండి సమస్యలు మొదలయ్యాయి. ఒకేసారి కిందపడిపోవడం శక్తి కోల్పోయి బరువులు ఎత్తకపోవడం జరుగుతోంది. నిమ్స్‌ వైద్యులు పరిశీలించి మస్కలోడిస్ట్రాప్‌ అనే అరుదైన వ్యాధి ఉందని చెప్పారు. ఆస్తులు మొత్తం అమ్మి నగరానికి వలస వచ్చాను. రూ. 9 లక్షలు ఖర్చు  చేశాను. ఈ వ్యాధికి మందులు లేవని, జనటిక్‌ సమస్య అని వైద్యులు చెపుతున్నారు. ఎప్పుడు ఏం జరుగుతుందో అని భయంగా ఉంది.    – సుఖ్యా నాయక్‌   నాకున్న వ్యాధికి ఇండియాలో మందులే లేవు 1996లో నాకు ముస్క్యూలర్‌ డిస్ట్రోఫీ వ్యాధి ఉందని నిర్ధారణ అయ్యింది. ప్రతిసారీ ఈ యేడు భారతదేశంలో మందులు వస్తున్నాయి అని చెబుతున్నారుతప్ప ఇంతవరకు రాలేదు. శరీరంలో ఉన్న ప్రతీ అవయవం బలహీనపడుతోంది.  చీమ కరిచినా తీసుకోలేని పరిస్థితి ఉంటుంది. ఉదయం నుంచి రాత్రివరకు  ఇతరులపైనే ఆధారçపడుతున్నా. తెలంగాణలో ఈ వ్యాధిగ్రస్థులు 300 మంది వరకు ఉన్నట్లు గుర్తించి వారందర్నీ ఐక్యం చేసి తెలంగాణ ముస్క్యూలర్‌ డిస్ట్రోఫీ అసోసియేషన్‌ స్థాపించాను. రాష్ట్ర ప్రభుత్వం మా సమస్యను తెలుసుకుని అత్యాధునిక వీల్‌ చైర్లు ఇచ్చినందుకు ధన్యవాదాలు. 2016 వికలాంగుల చట్టం ప్రకారం మాకు ఒక కేర్‌ టేకర్‌ను ఇవ్వాలి.    – వెంకట్‌ రెడ్డి,  ముస్క్యూలర్‌ డిస్ట్రోఫీ అసోసియేషన్‌ అధ్యక్షుడు   ఇతరులపై ఆధారపడుతున్నా   నాకు ప్రస్తుతం 40 సంవత్సరాలు. 30 ఏళ్ల వరకు బాగానే ఉన్నాను. ఎమ్‌టెక్‌ పూర్తిచేసి పీహెచ్‌డీ చేసాను. ప్రస్తుతం డక్కన్‌ కాలేజీ ఆఫ్‌ ఇంజనీరింగ్‌లో అసిస్టెంట్‌ ప్రొఫెసర్‌గా చేస్తున్నాను. చొక్కా గుండీలు పెట్టుకోలేకపోవడం, బరువులు ఎత్తకపోవడం, నడవలేకపోవడం లాంటి సమస్యలు తలెత్తితే నిమ్స్‌ ఆసుపత్రికి చికిత్సకోసం వచ్చాను. స్పైనో సెరిబిల్లార్‌ అటాకిల్ల్‌ అనే అరుదైన వ్యాది ఉందని నిర్ధారించారు. ప్రస్తుతం నడవలేను, చేతులు సరిగ్గా పనిచేయడంలేవు. ఒకరు సాయం లేనిదే ఎక్కడికీ పోలేను. కేంద్ర, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలతోపాటు కార్పొరేట్‌ సంస్థలు కూడా సీఎస్‌ఆర్‌లో భాగంగా ఆదుకోవాలి. – మహ్మద్‌ వహేజ్‌ గోరీ, సైదాబాద్‌.

పెద్దలిచ్చిన ఆస్తిపాస్తులు లేవు..పెద్ద కుటుంబమేమీ కాదు..కూలి పని చేస్తే రోజు గడుస్తుంది..లేదంటే పస్తులతో కాలం వెళ్లదీయాల్సిందే..ఉన్నదాంట్లో సర్దుకుపోతున్న తరుణంలో కుటుంబ పెద్దకు పెద్ద కష్టమొచ్చింది. మతిస్థిమితం కోల్పోవడంతోపాటు కాళ్లు విరిగి మంచానికే పరిమితమయ్యాడు. సహచరి ధైర్యాన్ని కోల్పోకుండా భర్త కోసం రెక్కల కష్టాన్ని నమ్ముకుంది. ఎప్పటికైనా మంచి రోజులు వస్తాయనే ఆశతో ఆమె పోరాటం చేస్తోంది. ఇటీవల చిన్న కుమారుడు కూడా అస్వస్థతకు గురయ్యాడు. దీంతో ఆమె దుఃఖాన్ని దిగమింగి.. గుండె దిటువు చేసుకుంది. ఏ దేవుడైనా రాకపోతాడా.. తమను ఆశీర్వదించకపోతాడా అనే ఆశతో ఆమె బతుకుతోంది. పత్తికొండలోని మడ్డిగేరికి చెందిన లక్ష్మీ దేవి కుటుంబం దీనగాథ ఇది.. కర్నూలు, పత్తికొండ రూరల్‌:  పత్తికొండ మేజర్‌ గ్రామపంచాయతీలో కాంట్రాక్టు పారిశుద్ధ్ద్య కార్మికుడుగా  పాపన్న పనిచేస్తుండే వాడు. పూరిగుడిసెలో నివాసం ఉంటున్న పాపన్న, లక్ష్మీ దంపతులకు కుమార్, కుమారి, పుల్లన్న సంతానం. పెద్దకుమారుడైన కుమార్‌  ఆరేళ్ల కిందటే వివాహం చేసుకుని వేరుగా కాపురం ఉంటున్నాడు. పంచాయతీ కార్మికుడుగా ఉన్న పాపన్న 2011లో పక్షవాతానికి గురయ్యాడు. ఆదోని, కర్నూలు ఆసుపత్రుల్లో సుమారు రూ.2లక్షల వరకు ఖర్చుచేసి వైద్యం చేయించినా వ్యాధి నయం కాలేదు. మెదడులో సమస్య ఉందని కర్నూలు ప్రభుత్వ సర్వజన వైద్యులు ధ్రువీకరించారు. మతిస్థిమితం కూడా కోల్పోయి వీధిలో వెళ్తున్న పాపన్నను పరిగెత్తుకుంటూ వెళ్తున్న గుర్రాలు తగిలాయి. దీంతో ఆయన కాళ్లు విరిగి ఏడేళ్లుగా లేవలేని స్థితిలో మంచం పట్టాడు. ఎప్పుడూ పడుకునే ఉండడం వల్ల చర్మం కూడా దెబ్బతిని కుళ్లిపోతోంది. పాపన్నకు మెదడు చికిత్సతో పాటు కుళ్లిపోయిన చర్మవ్యాధికి ఆధునిక వైద్యంకోసం సుమారు రూ.10 లక్షల వరకు ఖర్చవుతుందని వైద్యులు సూచించారు. అంతభారం భరించలేమని కుటుంబ సభ్యులు నిట్టూర్చారు. సంసారాన్ని అతికష్టంపై నెట్టుకొస్తున్న పాపన్న భార్య లక్ష్మి...నాలుగేళ్ల క్రితం రూ.లక్ష వరకు అప్పుచేసి కుమార్తె కుమారి వివాహం చేసింది. ప్రస్తుతం కనీసం నడవలేని స్థితిలో పాపన్న మంచానికే పరిమితమయ్యాడు. వైద్యం చేయించడం చేతకాక దేవుడిపై భారం వేసి దయగల మారాజుల వైద్యసాయం కోసం దీనంగా ఎదురుచూస్తున్నారు.  చిన్నకుమారుడు పుల్లన్నకు కిడ్నీలో రాళ్లు   పాపన్న చిన్నకుమారుడైన పుల్లన్న బేల్దారి పనిచేసుకుంటూ కుటుంబానికి ఆసరాగా ఉంటున్నాడు. అయితే పుల్లన్నకు కిడ్నీలో రాళ్లు అని వైద్యులు తేల్చడంతో మూలిగే నక్కపై తాటికాయ పడినట్లయింది. బరువుపని చేస్తే ఆరోగ్యం మరింత దెబ్బతింటుందని వైద్యులు సూచించారు. దీంతో ఆభారం కూడా ఆ తల్లిపైనే పడింది. దాతల్లారా దీవించండి   నా భర్త లేవలేడు..కూర్చోలేడు.. నడవడం కూడా చేతకాదు.. మంచానికి పరిమితమైపోవడంతో అన్నీ నేనే చూసుకోవాల్సి వస్తోంది. కూలి పనులు చేసుకుని బతకడమే కష్టంగా ఉన్న మాకు వైద్యం చేయించుకునే స్థోమత లేదు. మానవత్వం ఉన్న మారాజులు స్పందించి చేయూతనందిస్తే నా భర్త ప్రాణాలతో బయటపడే అవకాశం ఉంది.  – దుడ్డు లక్ష్మి పాపన్న భార్య దుడ్డు లక్ష్మి, ఎస్‌బీఐ అకౌంటు నంబరు : 37881191962 ,ఐఎఫ్‌ఎస్‌సి కోడ్‌ ఎస్‌బిఐఎన్‌0000981 సంప్రదించాల్సిన సెల్‌ : 9666332260  

అనంతపురం, రాయదుర్గంటౌన్‌: గుమ్మఘట్ట మండలం గలగలపైదొడ్డి గ్రామానికి చెందిన తమ్మన్న, లక్ష్మీ దంపతుల ఏకైక కుమారుడు తొమ్మిదేళ్ల గొల్ల మారేష్‌ ‘సెప్టీసిమియా’ అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. ఈ విషయాన్ని ఫేస్‌బుక్‌ ద్వారా తెలుసుకున్న అనంతపురంలోని సంజీవిని సేవా చారిటబుల్‌ ట్రస్ట్‌ చైర్మన్‌ రమణారెడ్డి రాయదుర్గంలోని జన విజ్ఞాన వేదిక కార్యకర్త వీరణ్ణ సహాయంతో చికిత్స కోసం ముందుకొచ్చారు. కొన్ని రోజుల క్రితం మారేష్‌ గొర్రెలు మేపేందుకు అడవికి వెళ్లగా అక్కడ ఎడమ కాలుకు ఓ ముల్లు గుచ్చుకుంది. ముల్లు గుచ్చుకున్న ప్రాంతంలో సెప్టిక్‌ అయింది. ఆర్థిక స్తోమత లేకపోవడంతో గాయానికి సరైన వైద్యం అందలేదు. దీంతో ఇన్ఫెక్షన్‌ అధికమై ఆ గాయం కాస్త సెప్టీసిమియా అనే అరుదైన వ్యాధిగా మారిపోయి కాలు పైవరకు పాకింది. కాలు తీసేయాల్సిన పరిస్థితి ఉన్నా ఎవరూ గుర్తించలేకపోయారు. ఇరుగుపొరుగు వారి సలహాతో ఈ నెల 12న రాయదుర్గం ప్రభుత్వ ఆస్పత్రిలో చేర్పించారు. అక్కడి వైద్యులు చికిత్సలు అందజేయగా వ్యాధి తీవ్రతను గుర్తించి మెరుగైన చికిత్స కోసం జిల్లా కేంద్రానికి తీసుకెళ్లాలని సూచించారు. బాలుడి పరిస్థితిని కొందరు ఫేస్‌బుక్‌లో అప్‌లోడ్‌ చేశారు. దీంతో స్పందించిన రమణారెడ్డి జేవీవీ కార్యకర్తతో పాటు ఇండేన్‌ గ్యాస్‌ మేనేజర్‌ కృష్ణ, సేవాంజలి సంస్థ ప్రతినిధులు లక్ష్మీనారాయణ గుప్త, తిమ్మప్ప తదితరుల సహకారంతో సోమవారం అంబులెన్స్‌లో అనంతపురం తీసుకెళ్లి ఆస్పత్రిలో చికిత్స చేయిస్తున్నారు. 

విశాఖ , నర్సీపట్నం: ముందు చూపు లేకుండా వ్యవహరిస్తే నిధులు వృథా కాక తప్పదనడానికి ప్రభుత్వం చేపట్టిన పాడి పశువుల పంపిణీయే ఓ ఉదాహరణ. జిల్లాలో ఎస్సీ, ఎస్టీ, బీసీ, కాపు కార్పొరేషన్‌కు పాడి రైతులు దరఖాస్తు చేసుకున్నారు. వీరికి రుణాలు మంజూరు చేయాలంటే తప్పనిసరిగా పాడి పశువును లబ్ధిదారులు కొనుగోలు చేసి చూపిస్తే బ్యాంకు రుణం మంజూరు చేస్తుంది. ఈ కారణంగా పాడి రైతులు ఆసక్తి చూపకపోవడంతో కార్పొరేషన్‌ నిధులు మురుగుపోతున్నాయి. వీటి కొనుగోలు బాధ్యతను ప్రభుత్వం పశుసంవర్థకశాఖ అధికారులకు అప్పగించింది. ఈ మేరకు వారు పంజాబ్, హర్యానా, తమిళనాడు, మహారాష్ట్ర, గుజరాత్, కర్ణాటక నుంచి పాడి పశువులను ఇబ్బడిముబ్బడిగా కొనుగోలు చేసి తీసుకువచ్చారు. వీటిలో మేలురకానికి బదులు నాసిరకం పశువులు ఎక్కువగా ఉన్నాయి. కొనుగోళ్లలో అక్రమాలు జిల్లాలో 2,200 పాడి పశువులు పంపిణీ చేయాల్సి ఉంది. ఇప్పటివరకు 12 వేల పశువులు కొనుగోలు చేశారు. ఈ వ్యవహారంలో లొసుగులు చోటుచేసుకున్నాయి. అధిక సంఖ్యలో కొనుగోలు చేయాల్సి ఉండటంతో పొరుగు రాష్ట్రాల్లో గేదెలు, ఆవులకు డిమాండ్‌ పెరిగింది. అందువల్ల ధర కూడా ఎక్కువగా ఉందని పశువైద్యాధికారులు చెబుతున్నారు. అక్కడి నుంచి తీసుకువచ్చిన పశువుల్లో అధికశాతం అనారోగ్యంతో కూడినవి కూడా ఉండటంతో రైతులు తిరస్కరిస్తున్నారు. పశువైద్యాధికారులు ఒత్తిడి మేరకు తీసుకువెళ్లిన రైతులు వాటితో ఇబ్బందులు పడుతున్నారు. పాల ఉత్పత్తి కూడా అంతంత మాత్రంగా ఉన్నందున ఏంచేయాలో దిక్కుతోచడం లేదని రైతులు ఆవేదన వ్యక్తం చేస్తున్నారు. ప్రభుత్వ నిబంధనల ప్రకారం ఐదు నుంచి 8 లీటర్లు పాలిచ్చే పశువులను లబ్ధిదారులకు అందించాలి.   వసతుల్లేని కెసాసిటీ కేంద్రం నర్సీపట్నం పరిసర ప్రాంతాల విషయానికొస్తే పెదబొడ్డేపల్లి మార్కెట్‌యార్డులో కెసాసిటీ కేంద్రం ఏర్పాటుచేశారు. ఇతర రాష్ట్రాలనుంచి తీసుకువచ్చిన పశువులను ఇక్కడ పదిరోజులపాటు పశువైద్యాధికారుల పరిశీలనలో ఉంచుతున్నారు. అయినా వాటి పరిస్థితుల్లో ఏమాత్రం మార్పు కనిపించడం లేదు. అరలీటరు, లీటర్‌కు మించి పాలు ఇవ్వడం లేదని రైతులు చెబుతున్నారు. ఇక్కడ వాటికి సరియైన దాణా అందించకపోవడం వల్ల బక్కచిక్కి పోతున్నాయి. కనీస సౌకర్యాలు కూడా లేవు.  నర్సీపట్నం కెపాసిటీ కేంద్రం నుంచి నాలుగు రోజులక్రితం తీసుకువెళ్లిన రెండు గేదెలకు పాలు తీస్తుంటే రక్తం వస్తోందని గొలుగొండ మండలం అనంతసాగరం గ్రామానికి  చెందిన లింగేటి చినగంగరాజు ఆవేదన వ్యక్తం చేశారు. చాలామంది రైతులు ఇదే సమస్య ఎదుర్కొంటున్నారు. గేదెలకు బదులు ఆవులు ఇస్తుండటంతో కొయ్యూరు మండలం చీడిపాలెం గ్రామానికి చెందిన బాలరాజు తిరస్కరించారు. కొన్ని ఇబ్బందులు ఉన్నాయి రాయితీ పశువుల పంపిణీలో కొన్ని ఇబ్బందులు ఉన్న విషయం వాస్తవం. పది రోజుల పాటు కెపాసిటీ కేంద్రాల్లో ఉంచి పశువులు కోలుకున్న తరువాత రైతులకు ఇస్తున్నాం. రైతులు పాలు పితికి చూసుకున్న తరువాతే తీసుకువెళ్తే ఇబ్బందులు ఉండవు. పాలు ఇవ్వని పశువులను వెనక్కి పంపించి, ఆరోగ్యంగా ఉన్న పశువులను తీసుకువచ్చి రైతులకు ఇస్తాం. మృతి చెందిన గేదెలకు బీమా వర్తింపజేస్తాం.   – సీహెచ్‌ గణేష్, పశుసంవర్థకశాఖ ఏడీ, నర్సీపట్నం

పోర్ట్‌బ్లెయిర్‌ : సాధారణంగా మనషులు ఏడిస్తే కంట్లో నుంచి కన్నీళ్లు రావటం సహజం కానీ అండమాన్‌ నికోబార్‌ దీవికి చెందిన 22 ఏళ్ల యువకుడికి మాత్రం ఏడిస్తే రక్త కన్నీళ్లు వస్తాయి. మామూలుగా కంటినుంచి రక్తం కారే పరిస్థితిని ‘హీమోలాక్రియా’ అంటారు. ఈ వ్యాధి ఉన్న వారు ఏడ్చినపుడు రక్తం కారటం జరుగుతుంటుంది. కానీ ఆ యువకుడిలో హీమోలాక్రియా లక్షణాలు కనిపించకపో​వటం విశేషం. తరుచుగా ఇలా కంటినుంచి రక్తం కారుతుండటంతో అతడు ‘అండమాన్‌ నికోబార్‌ ఐలాండ్‌ ఇన్‌స్టిట్యూట్‌ ఆఫ్‌ మెడికల్‌ సైన్సెస్‌’ వైద్యులను సంప్రదించాడు. అతన్ని పరీక్షించిన డాక్టర్‌ జేమ్స్‌ అతనిలో ఎటువంటి వ్యాధి లక్షణాలు, ఆరోగ్య సమస్యలు లేవని గుర్తించాడు. 30శాతం మందికి ఇలా కారణం తెలియకుండా కంటినుంచి రక్తం కారుతుందని ఆయన తెలిపాడు. కంటిలో సమస్యలు, తలకు గాయాలు, ముక్కునుంచి రక్తం కారటం, రక్త సంబంధమైన వ్యాధులు వంటి సందర్భాలలో కంటినుంచి రక్తం కారే అవకాశం ఉందని ‘న్యూ ఇంగ్లాండ్‌ జర్నల్‌ ఆఫ్‌ మెడిసిన్‌’ పేర్కొంది. కారణం ఏదైనది బయటకు తెలియనప్పటికి అంతర్గతంగా ఉన్న సమస్యల వల్లే ఇలా అవుతుందని ప్రచురించింది.

శ్రీకాకుళం,రణస్థలం:  శరీరంలో ఆకస్మికంగా కాళ్లు, చేతులు, మొఖం వాపు రావడంతోపాటు నొప్పులు తీవ్రతరంగా కావడంతో మండలంలోని పారిశ్రామిక ప్రాంతం నారువ గ్రామస్తులు ఆందోళనకు గురయ్యారు. ఈ గ్రామంలో శుక్ర, శని, ఆదివారాలు ఈ పరిస్థితి ఎదురైంది. ఇప్పటికే శ్రీకాకుళం రిమ్స్, విజయనగరం గోషా ఆసుపత్రి, ఇతర ప్రైయివేటు ఆసుపత్రుల్లో చికిత్స పొందుతున్నా రు. నిద్రబంగి రాము, అసిరమ్మ, ఆదిలక్ష్మి, కురమ్మ, గురమ్మ, సీతారాములు, అసిరయ్య, గండ్రేడ్డి కుమారి నీలాపు రాములమ్మ, సీతమ్మ, చిన్న, కాటికోని కురమయ్య, తదితర 50 మందికిపైగా గ్రామంలో ఇలా అంతుచిక్కని వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. పరిశ్రమల కాలుష్యం వల్లే తాగునీరు పూర్తిగా కలుషితమై ఇలా రోగం బారినపడ్డారని గ్రామ టీడీపీ నాయకులు జీరు గురునాథరెడ్డి చెబుతున్నారు. దీనిపై స్థానిక ఏఎన్‌ఎంకు సమాచారం ఇచ్చినా వైద్యాధికారులు రాలేదని సమాధానమిచ్చారు. దీనిపై పాతర్లపల్లి వైద్యుడు కృష్ణచైతన్యను వివరణ కోరగా సోమవారం వైద్య శిబిరం నిర్వహించి సమస్యను పరిష్కరిస్తామని తెలిపారు.

విశాఖపట్నం, ఎస్‌.రాయవరం: చేయి కదిపితే భరించలేని నొప్పి, ముద్ద తిందామంటే మోయలేని భారం. శరీర అవయవాల నొప్పులతో  ప్రతి నిమిషం చిత్రహింసలు అనుభవిస్తూ బాలికను అంతుపట్టని వ్యాధి పట్టిపీడిస్తోంది. మల్లి స్నేహలత అనే 14 ఏళ్ల బాలిక శరీర అవయవాలు కదిలించలేని స్థితిలో కీళ్లనొప్పులు బాధలతో ఏడాది కాలంగా మంచానికే పరిమితమైంది. ఈ బాలికకు 8 ఏళ్లు వయస్సులో ప్రారంభమయిన ఈ జబ్బు వైద్యం చేయిస్తున్నకొద్దీ ఎక్కువ అవుతూ వస్తుంది. చేపలవేటపై బతికే కుటుంబంలో పుట్టిన బాలికకు ఇప్పటికే రూ.5 లక్షల నుంచి రూ.6 లక్షల వరకూ ఖర్చు చేసి వైద్యం చేయించారు. విశాఖ కేజీహెచ్‌లో కూడా 6 నెలలు వైద్యం అందించి నయంకాక అక్కడ వైద్యుల సూచనలు మేరకు ప్రయివేటు పెద్దాసుపత్రులకు తిప్పారు. కానీ జబ్బు నయం కాలేదని , బాలికను అనుక్షణం పట్టిపీడిస్తున్న కీళ్ల నొప్పులకు వైద్యం ఆరోగ్య శ్రీ కార్డులో లేదని సిబ్బంది తేల్చి చెప్పేస్తున్నారు, దీంతో ఉన్న నగదు ఖర్చు చేసి వైద్యం చేయించిన తల్లిదండ్రులు ఇకపై వైద్యం చేయించలేక నిస్సహాయ స్థితిలో ఉన్నారు. దాతలు సహకారం అందించి మెరుగైన వైద్యం అందించాలని  బాలిక ప్రాణాలు కాపాడాలని కోరుతున్నారు. దాతలు బాలిక తల్లిదండ్రుల ఫోన్‌ : 9177294382 సంప్రదించాలని వేడుకుంటున్నారు.

గుంటూరు మెడికల్‌ : పదిలక్షల మందిలో ఇద్దరికి మాత్రమే వచ్చే అత్యంత అరుదైన వ్యాధిని గుర్తించినట్లు గుంటూరు రుమటాలజీ అండ్‌ ఇమ్యునాలజీ సెంటర్‌ నిర్వాహకులు, రుమటాలజిస్ట్‌ డాక్టర్‌ మానుకొండ మురళీకృష్ణ చెప్పారు. సోమవారం గుంటూరు కొత్తపేటలోని ఆస్పత్రిలో జరిగిన విలేకరుల సమావేశంలో ఆయన వివరాలు వెల్లడించారు. పెదకాకాని మండలం తక్కెళ్లపాడుకు చెందిన లక్ష్మీనరసమ్మ వారం రోజుల క్రితం తమ ఆస్పత్రికి వచ్చిందన్నారు. కాళ్లలో తిమ్మిర్లు, స్పర్శ లేకపోవడం, జాయింట్స్‌ నొప్పులు, జ్వరం వస్తూ పోవడం వంటి లక్షణాలతో బాధపడుతూ వచ్చిందని తెలిపారు. ఏడేళ్లుగా అనారోగ్యం ఆమెను వేధిస్తూ ఉండటంతో రక్తపు శాంపిళ్లు బెంగళూరు పంపించి వైద్య పరీక్షలు చేయగా ‘ సీరం ఐజిజి4 సంబంధిత వ్యాధి’గా నిర్థారణ జరిగిందన్నారు. ఈ వ్యాధి రావడానికి ప్రత్యేకంగా ఎలాంటి కారణాలు ఉండవని, మధ్య వయస్సు వారికి, వృద్ధుల్లో ఈ వ్యాధి వస్తుందని చెప్పారు. ఫంగల్‌ ఇన్‌ఫెక్షన్లు ఉన్నవారికి, అలర్జీలు ఉన్నవారికి, రోగ నిరోధకశక్తిలో మార్పులు ఉన్నవారికి సీరం ఐజిజి4 లెవల్స్‌ ఎక్కువగా ఉంటాయని వెల్లడించారు. ఈ వ్యాధి ఎక్కువగా జపాన్‌లో ఉందని, మన దేశంలో పదిలక్షల మందిలో ఇద్దరికి మాత్రమే ఈ వ్యాధి వస్తుందన్నారు. జాయింట్స్‌ నొప్పులు, నోటిలో లాలాజలం ఊరకపోవడం, కళ్లల్లో తడి ఆరిపోవడం, గ్రంథుల్లో వాపులు తదితర లక్షణాలు వ్యాధి సోకినవారిలో కనిపిస్తాయన్నారు. వ్యాధిని నియంత్రణలో పెట్టేందుకు మందులు అందుబాటులో ఉన్నాయని తెలిపారు. వ్యాధిని నియంత్రణలో పెట్టకపోతే కిడ్నీలు, ఊపిరితిత్తులు, చెవి ముక్కు గొంతు అవయవాలు దెబ్బతింటాయని, నరాల వ్యవస్థ సైతం బలహీనపడిపోతుందని వెల్లడించారు. ఈ వ్యాధిని నిర్థారణ చేయటం చాలా కష్టమని, సకాలంలో వ్యాధి నిర్థారణ చేస్తే ప్రాణాలు పోకుండా కాపాడవచ్చని డాక్టర్‌ మురళీకృష్ణ చెప్పారు. 

ఒక చిన్నారి మరణం వంద ప్రశ్నల్ని లేవనెత్తింది. ఆ తల్లిదండ్రుల కడుపుకోత బ్రిటన్‌ చట్టాలనే బోనులో ఉంచింది. అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నంత మాత్రానా చేజేతులారా ఒక ప్రాణాన్ని మొగ్గలోనే తుంచేయడమేనా? మాకు కావల్సింది వ్యాధి తగ్గడం కాదు, ఆ ప్రాణం పదిలంగా ఉండటం అన్న ఆ తల్లిదండ్రులు ఆక్రందన పట్టించుకోకపోవడం ఎంతవరకు సరైనది? మెరుగైన చికిత్స ఇప్పిస్తామన్న పోప్‌ మాటల్ని మతం పేరుతో పెడచెవిన పెట్టి మరీ లైఫ్‌ సపోర్ట్‌ తీసేసే కఠినమైన చట్టాలను ఏం చేయాలి? ఇప్పుడు ఇవే ప్రశ్నలు లండన్‌ వీధుల్లో ప్రతిధ్వనిస్తున్నాయి. బ్రిటన్‌కు చెందిన రెండేళ్ల చిన్నారి అల్ఫీ ఇవాన్స్‌కి నూరేళ్లు నిండిపోయాయి. పుట్టుకతోనే అత్యంత అరుదైన మెదడుకి సంబంధించిన వ్యాధి కలిగిన కన్నబిడ్డను ఎలాగైనా బతికించుకోవాలన్న తల్లిదండ్రుల ఆరాటం, గత కొన్ని నెలలుగా వాళ్లు చట్టంతో చేసిన పోరాటం చివరికి గుండెకోతనే మిగిల్చాయి. తల్లిదండ్రుల కడుపుతీపి ఒకవైపు, ఆధునిక వైద్యం కూడా చేయగలిగిందేమీ లేదన్న వైద్యుల నిస్సహాయత మరోవైపు, బాలల హక్కులపై బ్రిటిష్‌ చట్టాలు ఇంకో వైపు, వీటన్నింటి మధ్య రెండేళ్ల చిన్నారి ప్రాణం నలిగి నలిగి అనంత వాయువుల్లో కలిసిపోయింది. తల్లిదండ్రులు వద్దు వద్దని మొరపెట్టుకుంటున్నా, వాటికన్‌ సిటీలో మెరుగైన వైద్యం ఇప్పిస్తామంటూ పోప్‌ ఫ్రాన్సిస్‌ హామీ ఇచ్చినా, కోర్టులు చెప్పాయంటూ బ్రిటన్‌ వైద్యులు ఆ చిన్నారికి లైఫ్‌ సపోర్ట్‌ తీసివేయడంతో అల్ఫీ ఇవాన్స్‌ మరణించాడు. ఈ చిన్నారి మృతి ఎందరినో కదిలించింది. బాలల హక్కులపై వందల ప్రశ్నల్ని లేవనెత్తింది. వేలాది మంది ఆ బాలుడి మృతికి కన్నీటి పర్యంతమయ్యారు. ఆస్పత్రి దగ్గర పుష్పగుచ్ఛాలుంచి నివాళులర్పించారు. చట్టంతో తల్లిదండ్రుల పోరాటం   లండన్‌కు చెందిన టామ్‌ ఇవాన్స్, కేట్‌ జేమ్స్‌ దంపతులకు జన్మించిన అల్ఫీ పుట్టుకతోనే మృత్యుముఖానికి దగ్గరయ్యాడు. అత్యంత అరుదైన మెదడులో నరాలకు సంబంధించిన వ్యాధితో జన్మించాడు. ఈ వ్యాధి నెమ్మది నెమ్మదిగా మెదడు పనిచేసే సామర్థ్యాన్ని తగ్గించి చివరికి ప్రాణాలను తీసేస్తుంది. ఏడు నెలలకే కోమాలోకి వెళ్లిపోయిన అల్ఫీ ఇవాన్స్‌ లండన్‌లోని లివర్‌పూల్స్‌ ఆల్డర్‌ హే చిల్డ్రన్స్‌ ఆస్పత్రిలో లైఫ్‌ సపోర్ట్‌ మీదే ఉన్నాడు. ఇక ఆ బాలుడికి మందులేవీ పని చేయవని, లైఫ్‌ సపోర్ట్‌ తీసేయాలని చికిత్స అందించిన వైద్యులు నిర్ణయానికి వచ్చేశారు. కానీ తల్లిదండ్రుల్లో మాత్రం ఏ మూలో రెపరెపలాడే ఆశ ఉండేది. వేరే దేశాల్లో ఆ బాలుడికి చికిత్స ఇప్పించాలని అనుకున్నారు. లైఫ్‌ సపోర్ట్‌ తీయొద్దంటూ కోర్టుకెక్కారు. దీంతో ఈ బాలుడి గురించి ప్రపంచ దేశాలకు తెలిసింది. ఏకంగా పోప్‌ ఫ్రాన్సిస్‌ మద్దతు ఆ తల్లిదండ్రులకు లభించింది. ఇవాన్స్‌కు ఇటలీ పౌరసత్వం ఇవ్వడమే కాదు మెరుగైన చికిత్స అందించడానికి ఎప్పుడంటే అప్పుడు బాలుడ్ని తీసుకురావడానికి మిలటరీ ఎయిర్‌ అంబులెన్స్‌ కూడా ఏర్పాటు చేశారు. కానీ బ్రిటన్‌ వైద్యులు మాత్రం ఆ బాలుడి వ్యాధిని ఎవరూ నయం చేయలేరని, లైఫ్‌ సపోర్ట్‌ ఇవ్వడం అంటే ఆ లేత శరీరాన్ని మరింత బాధించడమేనని వాదించారు. బ్రిటన్‌లో 1989 బాలల చట్టం ప్రకారం ఇలాంటి అరుదైన వ్యాధి సోకిన బాలలకు చికిత్స విషయంలో తల్లిదండ్రులు తమకిష్టమైన పద్ధతిలో చేయడానికి వీలు లేదు. కోర్టులు ఏం చెబితే అలాగే నడుచుకోవాలి. బ్రిటన్‌లో కోర్టులు కూడా ఇలాంటి అరుదైన కేసుల్లో భావోద్వేగాలను, తల్లిదండ్రుల కడుపు తీపిని కాస్త కూడా పట్టించుకోవు. వైద్యుల సలహా మేరకే అవి నడుచుకుంటాయి. ఆ బాలుడికి వచ్చిన అరుదైన వ్యాధిని నయం చేయడం అసాధ్యమని మూడు దేశాల్లో ప్రముఖ వైద్యులు తేల్చేయడంతో బ్రిటన్‌ కోర్టులు కూడా వైద్యుల మాటకే విలువనిచ్చి లైఫ్‌ సపోర్ట్‌ తీసేయాలంటూ ఆదేశాలు ఇచ్చాయి. అల్ఫీ మరణంతో బ్రిటన్‌ చట్టాలపై చర్చ జరగడమే కాదు, ఇవాన్స్‌ కేథలిక్‌ కావడం వల్లే చికిత్సకు వాటికన్‌ సిటీ ముందుకు వచ్చిందంటూ పసి ప్రాణానికి మతాన్ని ముడిపెట్టి కొందరు చేసిన ప్రచారం కూడా చర్చనీయాంశంగా మారింది. ముఖ్యంగా కేథలిక్‌ దేశాలు బ్రిటన్‌ వైద్యుల్ని విమర్శిస్తున్నాయి. అంత హుటాహుటిన లైఫ్‌ సపోర్ట్‌ తీయాల్సిన పనేముందని నిలదీస్తున్నాయి. 

బాలీవుడ్ నటుడు ఇర్ఫాన్‌ ఖాన్‌ కొద్ది రోజులుగా అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న విషయం తెలిసిందే. ఈ విషయంపై ఇటీవల స్పందించిన ఇర్ఫాన్‌, తన ఆరోగ్య పరిస్థితికి సంబంధించిన పూర్తి వివరాలు త్వరలో తానే స్వయంగా వెల్లడిస్తానని అప్పటి వరకు పుకార్లు నమ్మవద్దని అభిమానులకు విజ్ఞప్తి చేశాడు. తాజాగా ఈ విషయంపై ఇర్ఫాన్ సతీమణి సుతమ సిక్దార్‌ స్పందించారు. ప్రస్తుత తన పరిస్థితిని భావోద్వేగంగా అభిమానులతో పంచుకున్నారు. ‘నా స్నేహితుడు, నా జీవిత భాగస్వామి ఓ యోధుడు. ఆయన ప్రతీ అడ్డంకిని అద్భుతమైన ప్రతిభతో అందంగా దాటుతున్నారు. కొద్ది రోజులుగా ఫోన్‌ కాల్స్‌కు, మెసేజ్‌లకు స్పందించనందుకు అందరు క్షమించాలి. మీ అందరూ ఇర్ఫాన్‌ ఆరోగ్యం గురించి ప్రార్థిస్తున్నందుకు కృతజ్ఞతలు. దేవుడు, ఇర్ఫాన్‌ నాకు కూడా పోరాడే శక్తిని అందిస్తున్నారు. ప్రస్తుతం నేను గెలుపు కోసం యుద్ధభూమిలో అనుసరించాల్సిన వ్యూహాలపై దృష్టి పెట్టాను. అది అంత సులభం కాదని నాకు తెలుసు.  కానీ కుటుంబ సభ్యులు, అభిమానులు మరియు ఇర్ఫాన్‌లు నాకు తప్పకుండా గెలుస్తానన్న నమ్మకం కలిగిస్తున్నారు. అందరికీ అసలేం జరుగుతుంది అని తెలుసుకోవాలన్న ఉత్సుకత ఉందని తెలుసు, కానీ అలా మీ శక్తిని వృధా చేయకుండా ఏం జరగాలని కోరుకుంటున్నారో అందుకోసం ప్రార్ధించండి’ అంటూ తన సందేశాన్ని ఫేస్‌బుక్‌ పేజ్‌లో షేర్‌ చేశారు.ఇర్ఫాన్‌ ఖాన్ కీలక పాత్రలో నటిస్తున్న బ‍్లాక్‌మెయిల్‌, పజిల్‌, కర్వాన్‌, రైతా చిత్రాలు ప్రస్తుతం నిర్మాణ దశలో ఉన్నాయి.

నటుడు ఇర్ఫాన్‌ ఖాన్‌ ఆరోగ్య సమస్యల కారణంగా విశాల్‌ భరద్వాజ్ దర్శకత్వంలో తెరకెక్కుతున్న సినిమా షూటింగ్ వాయిదా పడిన సంగతి తెలిసిందే. అయితే ఈ సినిమా వాయిదా పడిన వార్త వచ్చిన దగ్గర నుంచి ఇర్ఫాన్‌ ఆరోగ్య సమస్యలపై రకరకాల వార్తలు సోషల్ మీడియాలో చక్కర్లు కొడుతున్నాయి. ఈ వార్తలపై స్పందించిన ఇర్ఫాన్‌ తన ఆరోగ్య పరిస్థితి సంబంధించిన విషయాలను అభిమానులతో షేర్‌ చేసుకున్నాడు. ‘గత పదిహేను రోజులుగా నా జీవితం సస్పెన్స్‌ స్టోరిని తలపిస్తోంది. ఎప్పుడూ అరుదైన కథల కోసం అన్వేషించే నాకు ఓ అరుదైన వ్యాధి ఉన్నట్టుగా తెలిసింది. నేను ఎప్పుడూ ఓటమిని ఒప్పుకోలేదు. నా ఇష్టాల కోసం పోరాడుతూనే ఉన్నాను. అలాగే ఉంటాను. నా కుటుంబ సభ్యులు, మిత్రలు నాతో ఉన్నారు. ఈ పరిస్థితి నుంచి బయట పడేందుకు మేము ప్రయత్నిస్తున్నాం. ఈ సమయంలో మీరు వదంతులు సృష్టించకండి. నా కథను నేను మరో వారం పది రోజుల్లో వెల్లడిస్తాను’ అంటూ భావోద్వేగ సందేశాన్ని పోస్ట్ చేశాడు ఇర్ఫాన్‌ ఖాన్‌. జాతీయ ఉత్తమనటుడిగా అవార్డు అందుకున్న ఇర్ఫాన్‌ ఖాన్, సినీ రంగానికి చేసిన సేవలకు గానే పద్మశ్రీ అవార్డను సైతం అందుకున్నారు. పలు భారతీయ భాషలతో పాటు హాలీవుడ్ సినిమాల్లోనూ నటించి మెప్పించారు. ఇర్ఫాన్‌ ఖాన్ కీలక పాత్రలో నటిస్తున్న బ‍్లాక్‌మెయిల్‌, పజిల్‌, కర్వాన్‌, రైతా చిత్రాలు ప్రస్తుతం నిర్మాణ దశలో ఉన్నాయి. ఇర్ఫాన్ ట్వీటర్‌ పోస్ట్‌పై బ్లాక్‌మెయిల్‌ చిత్ర దర్శకుడు అభినయ్‌ డియో ఆశ్చర్యం వ్యక్తం చేశారు. ‘తనతో నేను చాలా సమయం గడిపాను. ఆయన అనారోగ్యంతో ఉన్నట్టు ఎప్పుడూ అనిపించలేద’న్నారు. 🙏🏻 pic.twitter.com/JXD8NKwH3D — Irrfan (@irrfank) 5 March 2018

కాజీపేట: అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఓ చిన్నారిని కలుసుకోవడానికి సీఎం కేసీఆర్‌ సుముఖత వ్యక్తం చేశారు. వరంగల్‌ అర్బన్‌ జిల్లా కాజీపేట పట్టణానికి చెందిన కొక్కొండ విగ్నేశ్‌ (11) జన్యుపరమైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. విగ్నేశ్‌ తల్లి సరిత కుటుంబంలో అంతుచిక్కని ఈ వ్యాధి కొన్ని తరాలుగా వస్తోంది. 2007లో జన్మించిన విగ్నేశ్‌కు ఈ వ్యాధి సోకింది. మూడేళ్ల వయస్సు వరకు ఇంట్లో చలాకీగా తిరుగాడిన విగ్నేశ్‌లో మెల్లమెల్లగా వ్యాధి లక్షణాలు పొడచూపాయి. లక్షలాది రూపాయలను ఖర్చు చేసి వైద్యులకు చూపించారు. డుచ్చేనే మోస్కులర్‌ డిస్ట్రోపీ అనే వ్యాధి ఉందని ధ్రువీకరించారు. ఇదీ జన్యుపరమైన లోపమని, దీనికి వైద్య చికిత్స ఇంత వరకు లేదని డాక్టర్లు తేల్చి చెప్పేశారు. దీంతో విగ్నేశ్‌ ఇంటికే పరిమితమయ్యాడు. ఏడాదికి మించి బాలుడు బతుకలేడని వైద్యులు సూచించినట్లుగా కుటుంబ సభ్యులు కన్నీళ్ల పర్యంతం అవుతున్నారు.   సీపీఐ నారాయణ, స్పీకర్, ఎమ్మెల్యే చొరవ  టీవీల్లో తరచుగా కనిపిస్తున్న సీఎం కేసీఆర్‌ తాతను చూడాలని విగ్నేశ్‌ మారాం చేస్తుండేవాడు. ఈ విషయాన్ని బంధువుల ద్వారా తెలుసుకున్న స్వచ్ఛంద సంస్థ ప్రతినిధి చిలువేరు శంకర్‌.. సీపీఐ నాయకుడు నారాయణ దృష్టికి తీసుకెళ్లారు. విగ్నేశ్‌ను పరామర్శించి సీఎం కేసీఆర్‌ దృష్టికి చిన్నారి మనస్సులోని కోరికను తీసుకెళ్లారు. స్పీకర్‌ మధుసూదనాచారితోపాటు ఎమ్మెల్యే వినయ్‌భాస్కర్‌ సీఎం క్యాంపు కార్యాలయానికి విషయాన్ని తీసుకెళ్లారు. ఈనెల 17వ తేదీన విగ్నేశ్‌ను హైదరాబాద్‌ ప్రగతిభవన్‌కు తీసుకురావాలని సీఎం సూచించారు. తమ బాబు చివరి కోరికను తీర్చడానికి ఒప్పుకున్న కేసీఆర్‌కు కన్నవాళ్లు కృతజ్ఞతలు తెలిపారు.


 అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న మూడేళ్ల చిన్నారి...
  
 సాక్షి, హైదరాబాద్‌: కళ్లు, ముక్కు, నోటి నుంచి రక్తం కారుతూ హెమటో డ్రేసిన్‌ అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న 3 ఏళ్ల చిన్నారి నగరంలోని రెయిన్‌బో ఆసుపత్రిలో చికిత్స పొందుతోంది. ఫలక్‌నుమాకు చెందిన మహ్మద్‌ అబ్దుల్లా, నజీమాబేగంల కుమార్తె అహనాబేగం. లక్ష మందిలో ఒకరికి వచ్చే హెమటో డ్రేసిన్‌ వ్యాధితో అహనా గత 20 నెలల నుంచి బాధపడుతోంది. పుట్టిన 18 నెలల వరకూ ఆరోగ్యంగానే ఉన్న చిన్నారి 16 నెలల క్రితం అకస్మాత్తుగా అనారోగ్యానికి గురైంది.
 
 ముక్కు, నోరు, కళ్లలో నుంచి రక్తస్రావం అవుతుండటంతో బెంగళూరు, ముంబై, సీఎంసీ(వెల్లూరు) ఆస్పత్రి వైద్యులను సంప్రదించారు. అయినా ఫలితం దక్కలేదు. చివరకు రెయిన్‌బో ఆస్పత్రి వైద్యులను సంప్రదించగా, వైద్య పరీక్షల అనంతరం హెమటో డ్రేసిన్‌ వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు గుర్తించారు. అహనాకు రక్తస్రావం నిలిచిపోయిందని, ప్రస్తుతం చికిత్స అందిస్తున్నామని రెయిన్‌బో వైద్య నిపుణురాలు శిరీషారాణి తెలిపారు.


 మెడిక్షనరీ
 
 మేని రంగు నీలంగా మారిపోవడం అన్న లక్షణం ‘బ్లూ స్కిన్ డిజార్డర్’ అనే అరుదైన వ్యాధి ఉన్నవారిలో కనిపిస్తుంటుంది. ఇది ఆక్సీజనేటెడ్ రక్తం అందకపోవడం వల్ల కనిపించే నీలం కాదు. దీనికి కారణం... వెండి వస్తువులు శరీరానికి సరిపడకపోవడం. పురాతన గ్రీకు భాషలో వెండిని ‘ఆర్జిరాస్’ అంటారు. అది సరిపడకపోవడాన్ని వైద్య పరిభాషలో ఆర్జీరియా లేదా ఆర్జీరియోసిస్ అని అంటారు.   ఈ వ్యాధి ఉన్నవారికి శరీరంలో పూర్తిగా నీలం రంగులోకి గానీ లేదా ఊదారంగులోకి మారిపోతుంది. 
 
 వెండికీ, దాని మిశ్రలోహాలకూ కాంతికి ప్రతిస్పందించే గుణం ఉన్నందువల్ల నీలంగా మారిపోయే ఈ పరిణామం జరుగుతుంది. వెండి పాళ్లు ఉన్న పైపూత మందులు వాడినా లేదా కంటిలో వేసే చుక్కల మందులు వాడినా లేదా నోటి ద్వారా లోపలికి వెళ్లినా, దాని ఆవిరులు తగిలినా శరీరం నీలంగా మారిపోయే లక్షణం కనిపిస్తుంటుంది.