తలసీమియా అంటే గ్రీకు భాషలో సముద్రం అని అర్థం. సముద్రమంతటి సమస్యలు తలసీమియా బాధిత చిన్నారులను వేధిస్తున్నాయి. ఇలాంటి జీవితం ఎన్నాళ్లో వైద్యులు సైతం చెప్పలేని పరిస్థితి. కానీ ఉన్నన్నాళ్లూ చిన్నారుల ముఖాల్లో నవ్వులు పూయించడానికి ముఖ్యమంత్రి  వైఎస్‌ జగన్‌మోహన్‌రెడ్డి ప్రతి నెలా రూ.10 వేల పింఛన్‌ ఇచ్చి ఆదుకుంటున్నారు. నేడు (మే 8) ప్రపంచ తలసీమియా దినం సందర్భంగా  ప్రత్యేక కథనం..  ఈ పాప పేరు ఎం.లక్ష్మి. తండ్రి పేరు ఎం.వీరేష్‌. పెద్దకడబూరు మండలం చిన్నతుంబళం గ్రామం. పాపది బి పాజిటివ్‌ బ్లడ్‌ గ్రూపు. పుట్టుకతోనే  తలసీమియా ఉన్నట్లు వైద్యులు గుర్తించారు.  దీంతో ప్రతి నెలా రెండుసార్లు రక్తం ఎక్కిస్తున్నారు.   ఈ అబ్బాయి పేరు పవన్‌నాయక్‌. వయసు నాలుగేళ్లు. ఆళ్లగడ్డ మండలం బాచేపల్లి తండా. పుట్టిన మూడో నెలలోనే తలసీమియా బయటపడింది. అప్పటి నుంచి ప్రతి 20 రోజులకు ఒకసారి రక్తం ఎక్కిస్తూ వస్తున్నారు. వీరిద్దరికే కాకుండా...జిల్లాలోని తలసీమియా బాధితులందరికీ రాష్ట్ర ప్రభుత్వం ప్రతి నెలా రూ.10 వేల చొప్పున పింఛన్‌ ఇచ్చి ఆదుకుంటోంది. తలసీమియా వ్యాధి అంటే...  మానవుని శరీరంలోని ఎముక మూలుగలో  ఎర్రరక్తకణాల ఉత్పత్తి నిలిచిపోవడాన్నే తలసీమియా అంటారు. ఇది జన్యు సంబంధమైన వ్యాధి. మేనరికపు వివాహాలు చేసుకున్న తల్లిదండ్రుల మూలంగా చాలా వరకు పిల్లల్లో వస్తోంది. తలసీమియా బాధితుల్లో శరీరానికి అవసరమైనంత మేర హిమోగ్లోబిన్‌ ఉత్పత్తి కాదు. ఒకవేళ ఉత్పత్తి అయినా ఎక్కువ కాలం ఉండదు. హిమోగ్లోబిన్‌ నిల్వలు దారుణంగా  పడిపోయిన ప్రతిసారీ కృత్రిమంగా రక్తం అందించాల్సి ఉంటుంది. లేనిపక్షంలో ప్రమాదకర పరిస్థితులు సంభవిస్తాయి.  లక్షణాలు ఇవీ..  అడుగుతీసి అడుగు వేయలేరు. చిన్న చిన్న బరువులూ మోయలేరు.  నీరసం, నిస్సత్తువ కుంగదీస్తాయి.   ఎముకల్లో పటుత్వం సన్నగిల్లుతుంది.   జీర్ణశక్తి మందగిస్తుంది.  పొట్టలావెక్కుతుంది.   ఆరోగ్యం సహకరించక బడిలో గైర్హాజరు రోజులు పెరుగుతాయి.  కర్నూలు(హాస్పిటల్‌): జిల్లాలో 152 మంది చిన్నారులు తలసీమియా వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. వీరందరూ కర్నూలు ప్రభుత్వ సర్వజన వైద్యశాలలోని చిన్నపిల్లల విభాగంలో చికిత్స తీసుకుంటున్నారు. వయసును బట్టి నెలకు ఒకట్రెండుసార్లు రక్తం ఎక్కించుకోవాల్సి వస్తోంది. చికిత్స, ప్రయాణ ఖర్చుల కోసం ప్రతి నెలా తల్లిదండ్రులకు రూ.3 వేలకు పైగా ఖర్చు అవుతోంది. వీరి ఇబ్బందులను దృష్టిలో ఉంచుకున్న ముఖ్యమంత్రి వైఎస్‌ జగన్‌మోహన్‌రెడ్డి పాదయాత్ర సమయంలోనే స్పందించారు. వారికి నవరత్నాలు పథకంలో భాగంగా ప్రతి నెలా రూ.10 వేల ప్రత్యేక పింఛన్‌ ఇచ్చి ఆదుకుంటానని హామీ ఇచ్చారు. ఆ మేరకు జిల్లాలో 152 మంది చిన్నారులకు ఒక్కొక్కరికి ప్రతి నెలా రూ.10 వేల చొప్పున పింఛన్‌ ఇస్తున్నారు.    పెళ్లికి ముందు ఈ జాగ్రత్తలు మేలు  మేనరికపు వివాహం వల్ల, జన్యుపరమైన కారణాల వల్ల వచ్చే తలసీమియా వ్యాధిని ఆదిలోనే అంతం చేయవచ్చు. అయితే చేయాల్సిందల్లా పెళ్లికి ముందే వధూవరులు కంప్లీట్‌ బ్లడ్‌ కౌంట్‌(సీబీసీ), హెచ్‌బీఏ 2లెవెల్‌ పరీక్షలు చేయించుకోవాలి. ఇద్దరిలో ఒకరైనా తలసీమియా వాహకులు కాదని తేలితే  నిరభ్యంతరంగా పెళ్లి చేసుకోవచ్చు. ఇద్దరూ తలసీమియా వాహకులైతే వారికి జన్మించబోయే బిడ్డకు  వ్యాధి వచ్చే అవకాశాలు ఎక్కువగా  ఉంటాయి. రక్త సంబంధీకుల్లో తలసీమియా వ్యాధి లక్షణాలు ఉన్నాయంటే మరింత జాగ్రత్త పడాలి.  నేడు అవగాహన సదస్సు  వరల్డ్‌ తలసీమియా డేను పురస్కరించుకుని కర్నూలు తలసీమియా పీపుల్‌ వెల్ఫేర్‌ సొసైటీ, సక్ష్యం ఆధ్వర్యంలో శనివారం జూమ్‌ వీడియో కాన్ఫరెన్స్‌  ద్వారా అవగాహన సదస్సు నిర్వహిస్తున్నట్లు సొసైటీ అధ్యక్షుడు బి.శ్రీకాంత్‌ ఓ ప్రకటనలో తెలిపారు. సదస్సులో పాల్గొనదలచిన వారు 8790705005 నంబర్‌కు కాల్‌ చేస్తే జూమ్‌ లింక్‌ షేర్‌ చేస్తామని తెలిపారు.  జెనెటిక్‌ కౌన్సెలింగ్‌తో వ్యాధి రాకుండా చేయొచ్చు  తలసీమియా జన్యు సంబంధిత వ్యాధి. బాధితులకు ప్రతి నెలా రక్తం ఎక్కించాల్సి ఉంటుంది. ఎముక మూలుగ మార్పిడి శస్త్రచికిత్స చేస్తారు.  కానీ ఇది చాలా ఖర్చుతో కూడుకున్నది. అయితే మొదటి సంతానంగా తలసీమియా వ్యాధి ఉన్న బిడ్డ కలిగితే రెండో సంతానంలో అలాంటి బిడ్డ జన్మించకుండా ఆపొచ్చు. ఇందుకోసం పలురకాల వైద్యపరీక్షలు, జెనెటిక్‌ కౌన్సెలింగ్‌ చేస్తారు.   –డాక్టర్‌ అమరనాథ్‌రెడ్డి, చిన్నపిల్లల వైద్యులు, కర్నూలు  


 మంచిర్యాల టౌన్, న్యూస్‌లైన్ :  తలసేమియా.. ఇదొక ప్రాణాంతక వ్యాధి. ఈ వ్యాధి బారిన పడితే ప్రాణాలపై ఆశలు వదులుకోవాల్సిందే..! ప్రాణాలు కాపాడుకోవాలంటే పదిహేను రోజులకోసారి రక్తం ఎక్కించుకోవాల్సిందే. జిల్లాలో రక్తం కొరత, సీబీఆర్‌ఎం యూనిట్ అందుబాటులో లేక బాధితులు ప్రాణాలు కోల్పోవాల్సి వస్తోంది. నేడు ప్రపంచ తలసేమియా దినోత్సవం సందర్భంగా ప్రత్యేక కథనం.
 
 లక్షణాలు..
 తల్లిదండ్రుల ద్వారా ఈ వ్యాధి సక్రమిస్తుంది. పుట్టుకతోనే వచ్చే ఈ వ్యాధి.. పిల్లలు ఎదుగుతున్న కొద్దీ బయటపడుతుంది. మూడు నుంచి 18నెలల్లోనే ఈ వ్యాధి లక్షణాలు కనిపిస్తాయి. వ్యాధి బారిన పడిన వారిలో రక్తహీనత మొదలవుతుంది. జీర్ణశక్తి మందగించడం, మొహం పాలిపోవడం, పిల్లల్లో అల్లరి తగ్గిపోవడం, ఎదుగుదల లోపించడం, హుషారుగా కనిపించేవారు కాస్తా నీరసించడం జరుగుతుంది. పచ్చకామెర్లు, కీళ్లనొప్పులు, కడుపునొప్పి, మూత్రం పసుపు రంగులోకి మారడం వంటి వ్యాధులు కూడా వెంటాడుతాయి.
 
 సరైన వైద్య సౌకర్యాలు లేని జిల్లాలో రోగ నిర్దారణ కొంత కష్టమే. అందుకే వైద్యులు జ్వరం, విరేచనాలు, రక్తహీనత అని చెబుతారు. ఒక్కోసారి ప్రాణం పోయినా వ్యాధి తెలియకుండా పోతుంది. మంచిర్యాల ఏరియా ఆస్పత్రి, రిమ్స్‌లో వైద్యం, ఉచితంగా రక్తం ఎక్కిస్తున్నా.. మందుల కోసం ఒక్కో రోగి నెలకు రూ.3వేలు ఖర్చు చేయాల్సి వస్తోంది. గత నాలుగేళ్లలో తలసేమియా వ్యాధిగ్రస్తులు సుమారు 30 మంది చనిపోయినట్లు తెలుస్తోంది.
 
 అవగాహన లోపం..
 తలసేమియా వ్యాధిపై చాలా మందిలో అవగాహన లేదు. మేనరికం, వ్యాధిగ్రస్తులు వివాహం చేసుకోవడం వల్ల వ్యాధి పిల్లలకు సంక్రమిస్తుంది. వివాహానికి ముందే రక్త పరీక్షలు చేయించుకుంటే వ్యాధిని నివారించవచ్చు. అలా చేయకపోవడం వల్ల పిల్లలు వ్యాధి బారిన పడాల్సి వస్తోంది. పెళ్లికి ముందు కంప్లీట్ బ్లడ్ కౌంట్(సీబీసీ), హెచ్‌బీఏ 2 పరీక్షలు చేయించుకుంటే సమస్యలు ఏర్పడ వు. పెళ్లికి ముందు హెచ్‌ఐవీ పరీక్షలు చేయించుకునేలా ఎలా ప్రచారం చేస్తున్నారో తలసేమియాపైనా ప్రచారం చేయాలని పలువు అభిప్రాయం వ్యక్తం చేస్తున్నారు.
 
 ఇదీ దుస్థితి..
 జిల్లాలో ఏటా దాదాపు వంద నుంచి 150 మంది వ్యాధి బారిన పడుతున్నారు. గతేడాది 600 మంది వ్యాధిగ్రస్తు లు ఉండగా.. ఈ ఏడాది వారి సంఖ్య 1,500కు చేరింది. ఒక్క తూర్పు జిల్లాలోనే 400 మంది వరకు ఉన్నట్లు వైద్యులు చెబుతున్నారు. బాధితులకు 15రోజులకోసారి సెలైన్ వాష్‌డ్ రక్తం ఎక్కిస్తే జీవిస్తారు. ఒకటి రెండుసార్లు కాదు జీవితాంతం రక్తం ఎక్కించాల్సిందే.
 
  20 సార్లకు పైగా రక్తం ఎక్కిస్తే వారి ఆరోగ్యంలో మార్పు కనిపిస్తుం ది. ఆ తర్వాత 40 రోజులకోసారి రక్తం ఎక్కించాల్సి ఉం టుంది. ఏడాది క్రితం వరకు హైదరాబాద్‌లో మాత్రమే ఈ సౌకర్యం ఉండేది. నెలలో రెండు సార్లు వెళ్లి రావడం తో అన్నీ కలిపి దాదాపు రూ.5వేలకు పైగా ఖర్చయ్యేది. పేదలకు ఈ ఖర్చు భారమయ్యేది. ప్రస్తుతం మంచిర్యాలలోనూ రక్తం ఎక్కిస్తుండడంతో కొంత భారం తగ్గింది.
 
 రక్తం కొరత..
 తలసేమియా లక్షణాలు ప్రజలకు వివరించడంలో విఫలమైన అధికారులు రక్తదాన శిబిరాల నిర్వహణలోనూ అదే తీరుగా వ్యవహరిస్తున్నారు. జిల్లా వ్యాప్తంగా 1500 మందికి పైగా బాధితులు ఉన్నారు. వీరిలో 600 మంది రిమ్స్, మంచిర్యాల ఏరియా ఆస్పత్రుల్లోని బ్లడ్‌బ్యాంక్‌ల్లో రక్తం ఎక్కించుకుంటున్నారు. మిగతా వారు హైదరాబాద్, కరీంనగర్ ప్రాంతాలకు వెళ్తున్నారు.
 
 ఒక్క మంచిర్యాలలోనే ఇప్పటి వరకు 400 మంది రిజిస్ట్రేషన్ చేయించుకున్నారు. అందరికీ రక్తం ఎక్కించాలంటే రక్తం నిల్వలు అవసరం. తూర్పు జిల్లాలో అందరికీ రక్తం అందించాలంటే నెలకు 20 క్యాంపులు అవసరం అవుతాయి. కానీ బ్లడ్‌బ్యాక్ అతికష్టం మీద పది వరకు మాత్రమే క్యాంపులు నిర్వహించగలుగుతోంది.
 
 అధికారుల నిర్లక్ష్యం..
 జిల్లాలో తలసేమియా తీవ్రత రోజు రోజుకు పెరుగుతున్నా అధికారులు నిర్లక్ష్యాన్ని వీడడం లేదు. వ్యాధిగ్రస్తులకు 15యూనిట్ల రక్తం ఎక్కించిన తర్వాత ఐరన్ చిల్లేషన్ మెడిసిన్ ఇవ్వాల్సి ఉంటుంది. ఢిల్లీలో తయారయ్యే ఈ మెడిసిన్ రోగి శరీరంలో పేరుకుపోయిన ఐరన్‌ను తగ్గిస్తుంది. దీంతో రోగిలో హెచ్‌బీ శాతం పెరుగుతుంది. ఈ మందు అందించే సెలైన్ బాక్స్ ఆర్‌బీసీ మిషన్(సీబీఆర్‌ఎం) యూనిట్ కేవలం హైదరాబాద్ రెడ్‌క్రాస్ సొసైటీ, కోఠిలోని తలసేమియా సికిల్‌సెల్‌లో మాత్రమే అందుబాటులో ఉంది.
 
 ఈ యూనిట్ల ఏర్పాటు బాధ్యత తన పరిధిలో లేదంటూ ప్రభుత్వం చేతులెత్తేసింది. దీంతో బతకాలనే ఆశతో రూ.10వేల వరకు అప్పు చేసి హైదరాబాద్‌లో మందులు వాడుతున్నారు. మంచిర్యాలతోపాటు సింగరేణి ప్రాంతాలైన మందమర్రి, రామకృష్ణాపూర్, శ్రీరాంపూర్ ప్రాంతాల్లోనూ తలసేమియా వ్యాధిగ్రస్తులు అధికంగా ఉండడంతో స్థానిక ఏరియా ఆస్పత్రిలో యూనిట్ ఏర్పాటు కోసం సింగరేణి ముందుకొచ్చింది.
 
 2008లో రూ.23.40లక్షలతో పరికరాలు కొనుగోలు చేసింది. కానీ కాంపొనెంట్ యూనిట్ ప్రారంభానికి సంబంధించి ప్రభుత్వం నుంచి లెసైన్స్ పొందడంలో అధికారులు అలసత్వం ప్రదర్శించారు. ఫలితంగా.. నాలుగేళ్ల నుంచి ఆ పరికరాలు మంచిర్యాల ఏరియా ఆస్పత్రిలోనే నిరుపయోగంగా ఉన్నాయి.
 
 అందుబాటులో సేవలు...
 మంచిర్యాలలో బ్లడ్ కంపోనెంట్ నిర్వహణకు అనుమతి లభించడంతో తలసేమియా వ్యాధిగ్రస్తులకు చాలా వరకు వ్యయప్రయాసాలు తగ్గాయి. ఇప్పుడిప్పుడే తలసేమియా వ్యాధిగ్రస్తులకు వైద్య చికిత్స అందుబాటులోకి వస్తోంది. సింగరేణి సహాయంతో ప్రభుత్వాస్పత్రిలో బ్లడ్ కంపోనెంట్(సెలైన్ వాష్‌డ్ రక్తం) ఏర్పాటు చేశారు.
 
 రిమ్స్‌లో ఏడాది క్రితమే ఈ మిషన్ ఏర్పాటు చేశారు. వ్యాధిగ్రస్తులకు ఆరోగ్యశ్రీ కింద ఐరన్ చిల్లేషన్ మందు లు కూడా అందిస్తున్నారు. దీంతో ఇటు రక్తనిధి కేంద్రం లో అందుబాటులో రక్తంతోపాటు ఐరన్ చిల్లేషన్ మందు లు లభిస్తుండడంతో రోగుల జీవితాల్లో కొంత వెలుగు కనిపిస్తోంది.