ఆ యువకుడి వైద్యానికి ఏటా రూ.1.80 కోట్ల ఖర్చు

కర్నూలు (హాస్పిటల్‌): ఆ యువకుడి వయసు 18 ఏళ్లు. ఇప్పటికీ సరిగ్గా నడవలేడు. స్వతహాగా కూర్చోలేడు. ప్రతి పనికీ ఇంకొకరి సహాయం కావాల్సిందే. అరుదైన ఈ ఆరోగ్య సమస్యను స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫి (వెన్నెముక కండరాల క్షీణత)గా వైద్యులు గుర్తించారు. అత్యంత అరుదైన ఈ వ్యాధి కర్నూలు జిల్లాలోని ఆలూరు మండలం మనేకుర్తి గ్రామానికి చెందిన పేదరైతు వి.లక్ష్మీకాంత్‌ కుమారుడు వి.విజయ్‌కుమార్‌(18)కి సోకింది. నడక మొదలైనప్పటి నుంచి సరిగ్గా నడిచేవాడు కాదు. నడుస్తూ నడుస్తూ కిందపడిపోయేవాడు. తల్లిదండ్రులు అతడిని కర్నూలు, హైదరాబాద్‌లోని పలు ఆస్పత్రులకు తీసుకెళ్లి చికిత్స చేయించారు.

ఎన్ని మందులు వాడినా ఫలితం లేకపోయింది. ఇటీవల ఆదోనికి వెళ్లిన కర్నూలు న్యూరోఫిజీయన్‌ డాక్టర్‌ హేమంత్‌కుమార్‌కు ఆ యువకుడిని చూపించారు. అతనికి ఉన్న వ్యాధి లక్షణాలను గమనించి జెనెటిక్‌ టెస్ట్‌ చేయించారు. అందులో అతనికి అత్యంత అరుదైన స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫి సోకినట్టు నిర్ధారించారు. సాధారణంగా ఈ వ్యాధిని శిశువు గర్భంలో ఉన్నప్పుడు ఆరు నెలల్లోగా, జన్మించాక ఏడాదిలోపు, ఆ తర్వాత 18 నెలలలోపు, 30 ఏళ్లలోపు, 30 ఏళ్ల తర్వాత అనే రకాలుగా విభజిస్తారు.

2 ఏళ్లలోపు గుర్తిస్తే జొల్గొన్‌స్మా అనే ఇంజెక్షన్‌ (రూ.16 కోట్ల విలువ) వేస్తే సరిపోతుంది. కానీ ఆలూరుకు చెందిన ఈ యువకునికి ప్రస్తుతం 18 ఏళ్లు. ఇలాంటి వారికి ఆ ఇంజెక్షన్‌ పనిచేయదని డాక్టర్‌ హేమంత్‌కుమార్‌ తెలిపారు. ఈ వయసు వారికి వచ్చే ఈ వ్యాధికి స్విట్జర్లాండ్‌కు చెందిన రోష్‌ ఫార్మా కంపెనీ రిస్డిపాల్మ్‌ అనే పౌడర్‌ను 2020 ఆగస్టులో కనుగొందని చెప్పారు.

60 మిల్లీ గ్రాముల ప్యాకెట్‌ ఖరీదు రూ.6 లక్షల వరకు ఉంటుందని, దానిని రోజూ 5ఎంజీ ఇవ్వాల్సి ఉంటుందని, ఈ లెక్కన నెలకు రూ.15 లక్షలు, ఏడాదికి రూ.1.80 కోట్లు ఖర్చు అవుతుందన్నారు. ఈ మందును రోగి దీర్ఘకాలం వాడాల్సి ఉంటుందన్నారు. ఈ మందుకు శరీరం స్పందించే తీరును బట్టి చికిత్సను కొనసాగించాల్సి ఉంటుందని పేర్కొన్నారు. ఇది చాలా అరుదైన వ్యాధి అని, ఇప్పటివరకు దేశంలో కేవలం 800 మంది మాత్రమే ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్నారని చెప్పారు. మేనరిక వివాహాలు, రక్త సంబం«దీకుల్లో వివాహం చేసుకోవడం కారణంగా ఇలాంటి వ్యాధులు వస్తాయని పేర్కొన్నారు.