చట్ట సవరణ ప్రతిపాదన బిల్లుకు ఆ చిన్నారి పేరు

అయిదేళ్ల ఆ చిన్నారి పేరు రెండు వారాల కిందట ఆసీస్‌ ప్రసార మాధ్యమాల్లో మార్మోగింది. కారణం.. ఓ ప్రాణాంతక వ్యాధిపై పోరుకోసం చేయనున్న చట్ట సవరణ ప్రతిపాదన బిల్లుకు ఆ చిన్నారి పేరు పెట్టడమే. దీనిని ఆ దేశ ఆరోగ్య మంత్రి గ్రెగ్‌ హంట్‌ ఏకంగా పార్లమెంట్‌లో ప్రకటించారు. ఆ చట్టం మావె లా.. ఆ చిన్నారి పేరు మావె హుడ్‌. విప్లవాత్మక చట్ట సవరణకు ఆ చిట్టి తల్లి పేరు పెట్టడం వెనక ఓ విషాదం దాగి ఉంది. సారా హుడ్, జోయెల్‌ హుడ్‌ దంపతుల మూడో కూతురు మావె హుడ్‌. ఐదు నెలల వయసులో తీవ్రమైన ఊపిరితిత్తుల సమస్య తలెత్తింది మావెలో. వైద్యుల పర్యవేక్షణ, చికిత్సతో కోలుకున్నప్పటికీ ఆ తర్వాతా అనేక సమస్యలు వెంటాడాయి. 18 నెలల వయసులో చిన్నారి మరోసారి తీవ్ర అస్వస్థతకు గురైంది.

ఈసారి పాపను పరీక్షించిన వైద్యులు.. మైటోకాండ్రియా లోపంతో వచ్చే లీ సిండ్రోమ్‌కు గురైనట్లు గుర్తించారు. పాపను అనుక్షణం కంటికి రెప్పలా చూసుకుంటూ, అప్పటికప్పుడు మాత్రలతో వ్యాధి తీవ్రతను తగ్గించి, మరణాన్ని వాయిదా వేయడం తప్ప మరో మార్గం లేదన్నారు డాక్టర్లు. దీంతో ఆ తల్లిదండ్రులు తమ పాప పరిస్థితికి తల్లఢిల్లినా, పాపను అప్రమత్తంగా చూసుకోసాగారు. ఇటీవల ఈ విషయం పత్రికల ద్వారా ఆ దేశ ఆరోగ్య మంత్రి గ్రెగ్‌కు చేరింది. మావె పడుతున్న కష్టాలను తెలుసుకున్న ఆయన దేశంలో మరే చిన్నారికీ ఇలాంటి అవస్థ రాకూడదంటే ఏం చేయాలో చెప్పాలని వైద్యులనడిగారు. డీఎన్‌ఏ మార్పిడి ద్వారా ఈ సమస్య పరిష్కరించవచ్చని వాళ్లు చెప్పారు.

తల్లిదండ్రుల్లో ఎవరికైనా ఈ వ్యాధి ఉంటే.. తల్లి గర్భిణిగా ఉన్నప్పడు చిన్నారిలోని ఆమె డీఎన్‌ఏ స్థానంలో మరొకరి నాణ్యమైన డీఎన్‌ఏను ఐవీఎఫ్‌ పద్ధతిలో ప్రవేశపెడితే ప్రాణాంతక వ్యాధి రాకుండా అడ్డుకోవచ్చని వివరించారు. అయితే, ఇది కష్టమైన పని. ఎందుకంటే డీఎన్‌ఏ మార్పిడిపై ఆసీస్‌లో నిషేధం ఉంది. దీంతో ఈ చట్టాన్ని సవరించేందుకు గ్రెగ్‌ హంట్‌ తీర్మానించాడు. అందులో భాగంగానే చట్ట సవరణ కోరుతూ బిల్లు ప్రవేశపెట్టడంతోపాటు, ఆ బిల్లుకు మావె పేరు పెట్టాడు. నిజానికి ఆస్ట్రేలియాలో ఏటా కనీసం 56 మంది చిన్నారులు మైటోకాండ్రియా డిసీజ్‌తో జన్మిస్తున్నట్లు నివేదికలు చెబుతున్నాయి. అందులో చాలామంది ఐదేళ్లలోపే మరణిస్తున్నారు. ఈ పరిస్థితిని పరిష్కరించి, పసిప్రాణాలను కాపాడడం, తల్లిదండ్రుల కడుపుకోతను అడ్డుకోవాలనే తన ప్రయత్నానికి మనఃస్ఫూర్తిగా సహకరించాలని గ్రెగ్‌ హంట్‌ పార్లమెంట్‌లో విపక్ష సభ్యులందరినీ కోరాడు. ఈ చట్ట సవరణకు ఆమోదం లభిస్తే ఆ తరువాత ఆస్ట్రేలియాలో మైటోకాండ్రియాతో చిన్నారులు మరణించడమేనేది ఉండకపోవచ్చు.

మైటోకాండ్రియా డిసీజ్‌ అంటే...
మనిషిని పట్టి పీడించే ప్రాణాంతక వ్యాధుల్లో ఇదొకటి. మన శరీరానికి కావాల్సిన శక్తి మనం తీసుకునే ఆహారం నుంచి వస్తుందనే విషయం తెలిసిందే కదా. అయితే, ఆహారం జీర్ణమై శక్తిగా రూపొందడంలో కీలకంగా వ్యవహరించే పాత్ర మన శరీరంలోని ఉండే కణాల్లోని మైటోకాండ్రియాదే. ఏ కారణం వల్ల అయినా మైటోకాండ్రియా సరిగా పనిచేయకపోయినా, నిర్జీవమైనా మన శరీరానికి తగిన శక్తి ఆహారం నుంచి అందదు. ఫలితంగా రకరకాల రుగ్మతలు వస్తాయి. అందులో ముఖ్యమైనది ఆర్గాన్‌ ఫెయిల్యూర్‌.. అంటే అవయవం పనిచేయకపోవడం. ఇది మరణానికి దారి తీస్తుంది. అలాగే గుండెపోటు, చెవుడు, దృష్టిలోపం, నడవలేకపోవడం, మాట్లాడలేకపోవడం వంటివీ సంభవిస్తాయి. జన్యులోపం వల్లో, వంశపారంపర్యంగానో, జీవన శైలిలో మార్పుల వల్లో వచ్చే ఈ వ్యాధికి ఇప్పటికీ సరైన చికిత్స లేదు. పుట్టినప్పటి నుంచి చనిపోయేలోగా ఎప్పుడైనా సరే ఈ వ్యాధి వచ్చే ప్రమాదముంది.