సాక్షి, హైదరాబాద్‌: హృదయంలో కళాత్మకత, చేసే పనిలో అంకితభావం ఉంటే ఏ కళకైనా, కళాకారునికైనా కీర్తి, ఖ్యాతి దరి చేరతాయనడంలో ఎలాంటి సందేహం లేదు. ఈ విషయాన్ని నగరానికి చెందిన దివ్యాంగ కళాకారిణి షేక్‌ నఫీస్‌ మరోసారి నిరూపించింది. ప్రతిష్టాత్మక వరల్డ్‌ ఆర్ట్‌ దుబాయ్‌ వేదికగా హైదరాబాదీ కుంచె నుంచి జాలువారిన చిత్రాలు ప్రశంసలు అందుకుంటున్నాయి. మాస్కులర్ డిస్ట్రోఫీ(కండర క్షీణత) వ్యాధితో బాధ పడుతూ ముప్పై ఏళ్లుగా చీకటి గదికే పరిమితమైన షేక్‌ నఫీస్‌ నిబద్దతతో తాను ప్రాణం పోస్తున్న కళ తనను అంతర్జాతీయ స్థాయిలో నిలబెట్టింది. కండరాల క్షీణతతో బాధపడుతున్న నఫీస్‌ ప్రతిభ 2018లో వెలుగులోకి వచ్చింది. మొదటగా రాష్ట్ర స్థాయిలో, ఆ తర్వాత జాతీయ స్థాయిలో పెయింటింగ్‌ ఎగ్జిబిషన్‌లో తన ప్రతిభను చాటింది. తెలంగాణ భాషా, సాంస్కృతిక శాఖ ఆధ్వర్యంలో 2018లో రవీంద్రభారతిలో, 2021లో దేశ రాజధాని ఢిల్లీ వేదికగా నఫీస్‌ చిత్రాలను ప్రదర్శించి వైకల్యం దేహానికే తప్ప ఎంచుకున్న లక్ష్యానికి కాదని నిరూపించింది.   అంతర్జాతీయ వేదికపై ప్రదర్శన..  ఈ సారి అంతర్జాతీయ స్థాయిలో దుబాయ్‌ వేదికగా గత నాలుగు రోజులుగా వైభవంగా నిర్వహిస్తున్న వరల్డ్‌ ఆర్ట్‌ దుబాయ్‌ ఎగ్జిబిషన్‌లో నఫీస్‌ చిత్రాలను ప్రదర్శించే అవకాశం లభించింది. తెలంగాణ భాషా, సాంస్కృతిక శాఖ సహకారంతో సారంగి ఫౌండేషన్‌ ఆధ్వర్యంలో ఆమె చిత్రాలను ప్రదర్శిస్తున్నారు. తన కృషిని ప్రపంచానికి చాటేందుకు మొదటి నుంచి కృషి చేస్తున్న సామాజికవేత్త ఖాజా ఆఫ్రిది ఆమె చిత్రాలను వరల్డ్‌ ఆర్ట్‌ దుబాయ్‌ ఎగ్జిబిషన్‌లో ప్రదర్శిస్తున్నారు. ఈ సందర్భంగా ఆఫ్రిది మాట్లాడుతూ.. నాలుగు గోడలకే పరిమితమైన నఫీస్‌ కళను నలుగురికి చూపించాలనే తన సంకల్పం నెరవేరిందని సంతోషం వ్యక్తం చేశారు. ఈ వేదికపై లక్షలాది మంది అంతర్జాతీయ స్థాయి కళా ప్రేమికులు నఫీస్‌ చిత్రాలను ప్రశంసిస్తున్నారని తెలిపారు. ఈ ప్రదర్శనను షేక్‌ నఫీస్‌ నగరం నుంచి వర్చువల్‌గా తిలకించి తన కళకు, కృషికి ప్రపంచ వ్యాప్తంగా వస్తున్న ఆదరణను చూసి సంబరపడుతుందని పేర్కొన్నారు.  

చెవులు వినపడవు. ‘పాపం ఈ పిల్లను ఎవరు చేసుకుంటారు?’ కళ్లు కనిపించవు. ‘అయ్యో. ఎలా బతుకుతుంది’ నడవలేదు. ‘జన్మంతా అవస్థే’ దివ్యాంగులపై జాలి, సానుభూతి రోజులు పోయాయి. వాటిని ఉచితంగా పడేస్తే అదే పదివేలు అని మహిళా దివ్యాంగులు అనుకోవడం లేదు. మేము సాధిస్తాం.. మేము జీవిస్తాం... ఈ జగత్తు మాది కూడా అని ముందుకు సాగుతున్నారు. స్వర్ణలత ఒక ఉదాహరణ. మస్క్యులర్‌ డిజార్డర్‌ వల్ల వీల్‌చైర్‌కు పరిమితమైనా గాయనిగా, రచయితగా, స్వచ్ఛంద సంస్థ నిర్వాహకురాలిగా, మోటివేషనల్‌ స్పీకర్‌గా గుర్తింపు పొందింది. ఆమె స్ఫూర్తిదాయక పరిచయం ఇది. జీవితం ఒక్కోసారి అడుగు ముందుకు పడనివ్వదు. మరోసారి శరీరం కదలిక కోల్పోయి ముందుకు అడుగు పడనివ్వదు. కాని జీవితంలో కాని, శరీరం మొరాయించినప్పుడు కాని మొండి పట్టుదలతో ముందుకు సాగితే దారి కనిపిస్తుంది. గమ్యం కనిపిస్తుంది. గమనంలో తోడు నిలిచేవాళ్లుంటారని తెలిసి వస్తుంది. అచలనంలో జీవితానికి సార్థకత లేదని చలనంలోనే పరమార్థం ఉందని అర్థమవుతుంది. దివ్యాంగులు గతంలో న్యూనతతో ఇంటికి పరిమితమయ్యేవారు. నలుగురిలో వచ్చేవారు కాదు. ఇక ఆ దివ్యాంగులు స్త్రీలైతే మానసిక కుంగుబాటుతో ముడుచుకుపోయేవారు. కాని ఆ రోజులు పోయాయి. ‘మనల్ని మనలాగే మన శారీరక పరిమితులతోనే గౌరవించేలా ఈ సమాజంలో మార్పు తేవాలి. ఒకరిపై ఆధారపడకుండా మన జీవితాన్ని జీవించాలి. నలుగురికీ స్ఫూర్తినివ్వాలి’ అని మహిళా దివ్యాంగులు ముందుకు సాగుతున్నారు. జాలి చూపులు, సానుభూతి మాటలు... ఇవి అక్కర్లేదు... ఈ సమాజంలో దివ్యాంగులు ఒక భాగమని గుర్తించి... ఈ జగత్తులో తమ వాటా చోటును మాకు వదిలిపెట్టి... అందరూ తిరుగాడే చోటుల్లో తాము కూడా అడుగుపెట్టేలా సౌకర్యాలు ఉంచితే చాలు అని అంటున్నారు. పెద్ద ఉద్యోగాలు, డాక్టర్‌ చదువులు, ప్రభుత్వ ఉద్యోగాలు పొందుతున్నారు. వీల్‌చైర్‌కు పరిమితమైనా ఆలోచనలకు రెక్కలు ఇస్తున్నారు. స్వర్ణలత– మల్టిపుల్‌ స్ల్కెర్లోసిస్‌ స్వర్ణలత వేదిక మీదకు వస్తే చాలు కరతాళధ్వనులు వినిపిస్తాయి. ఎందుకు? ఆమె మోటివేషనల్‌ స్పీకర్‌. ‘చూడండి... నేను వీల్‌చైర్‌లో ఉన్నాను. 80 శాతం నా శరీరంలో కదలిక లేదు. మీరు నూరు శాతం కదల వీలైన శరీరంతో ఆరోగ్యంగా ఉన్నారు. నేను నా పరిమిత కదలికల్లోనే సమాజం కోసం ఇంత చేస్తుంటే మీరు ఎంత చేయాలి?’ అని ఆమె ప్రశ్నిస్తే వింటున్నవారు చప్పట్లు కొడుతూ ఇన్‌స్పైర్‌ అవుతారు. కాని స్వర్ణలత ఈ స్థాయికి ఎదగడం చిన్న విషయం కాదు. బెంగళూరులో జన్మించిన స్వర్ణలత చిన్నప్పుడు ఆరోగ్యంగా ఉండేది. బాగా చదువుకుందామనుకుంది. కాని దిగువ మధ్యతరగతి కుటుంబం ఆమెను అడుగు పడనివ్వక కంప్యూటర్స్‌లో డిప్లమా చాల్లే అని ఆపేసింది. ఆ తర్వాత ఆమె ప్రేమించిన కుర్రాణ్ణి పెళ్లి చేసుకుంటే వెలి వేసి ఇంటికి రాకుండా ఆపేసింది. జీవితం ఇలా నిరోధిస్తుంటే పెళ్లయ్యి పాప పుట్టాక 2009లో ఆమెకు హటాత్తుగా మెడ దిగువల పక్షవాతం వచ్చింది. డాక్టర్లు పరీక్షించి దాని పేరు ‘మల్టిపుల్‌ స్ల్కెర్లోసిస్‌ అన్నారు. అంటే మెడ కింద వెన్ను ప్రాంతంలో కండరాల ఇబ్బంది వచ్చి శరీరం చచ్చుబడుతుంది. చిన్న పాప, ఏం చేయాలో తోచని భర్త. కాని స్వర్ణలత ధైర్యం చెప్పింది. ‘ఏం కాదు... పోరాడదాం’ అంది. తనకు ధైర్యం రావాలంటే తనలాంటి వారికి మేలు చేయాలని అనుకుంది. తనలాంటి వారిని గుర్తించి వెంటనే మల్టిపుల్‌ స్ల్కెర్లోసిస్‌ వచ్చిన తనలాంటి వారిని గుర్తించేలా ‘స్వర్గ ఫౌండేషన్‌’ స్థాపించింది స్వర్ణలత. కర్నాటక, తమిళనాడుల్లో ఈ వ్యాధితో బాధ పడేవారి గురించి పని చేయసాగింది. వారికి అందాల్సిన వైద్యం, ఉండవలసిన అవగాహన, కుటుంబ సభ్యులు ఎలా చూసుకోవాలి, వీల్‌చైర్‌లో ఉంటూనే జీవితంపై ఆశ కలిగి బతికే ఉపాధి ఎలా పొందాలి... ఇలాంటి విషయాలన్నీ ఈ స్వర్గ ఫౌండేషన్‌ చూస్తుంది. అంతే కాదు పబ్లిక్‌ ప్లేసులలో దివ్యాంగుల రాకపోకలకు అనువుగా ఉండేలా ర్యాంప్‌ల నిర్మాణం చేపట్టేలా సమాజాన్ని, పాలనా వ్యవస్థని అని సెన్సిటైజ్‌ చేస్తుంది. ‘కోయంబత్తూరులో దాదాపుగా అన్ని పబ్లిక్‌ ప్లేసుల్లో ర్యాంప్‌లు వచ్చేలా చూశాం. బడి కాని ఆస్పత్రి కాని దివ్యాంగులు సౌకర్యంగా వెళ్లి రావచ్చు’ అంటుంది స్వర్ణలత. కాని దివ్యాంగుల పట్ల సమాజం ఎంతో మారాల్సి ఉంది. రైల్వేస్టేషన్లు, బస్టాండ్‌లు, రెస్టరెంట్లు, థియేటర్లు.. ఎన్నో వారి రాకపోకలకు వీలుగా లేవు. ఈ జగత్తు వారిది కూడా. వారు అందరిలానే అన్ని సౌకర్యాలు పొందుతూ జీవించేలా చూసే బాధ్యత మనది కూడా. ఆ విధంగా ఆలోచిద్దాం.      ‘సారథి’లాంటి వాహనం స్వర్ణలత తన ఫౌండేషన్‌ తరఫున చేసిన మరో మంచి పని ‘సారథి’ పేర ఒక వాహనాన్ని తయారు చేయడం. ఇందులో దివ్యాంగులు తమ వీల్‌చైర్‌తో చాలా వీలుగా ప్రవేశించవచ్చు. లోపల సోఫా, బెడ్‌ ఉంటాయి. అంతేకాదు వేడి నీళ్ల బాత్‌రూమ్, టాయిలెట్‌ ఉంటాయి. ఇబ్బంది పడకుండా ఎంత దూరమైనా ప్రయాణించవచ్చు. ‘ఈ సారథిని ఉపయోగించుకుని ఒక దివ్యాంగుడు మూడేళ్ల తర్వాత తన తల్లిని చూడటానికి వెళ్లాడు. ఒక 90 ఏళ్ల ఆమె ఎన్నేళ్లగానో చూడాలనుకున్న పుణ్యక్షేత్రానికి వెళ్లి వచ్చింది. నిజానికి ఇలాంటి వాహనాలు ప్రతి ఊళ్లో ఉండాలి. ప్రభుత్వాలు ప్రవేశ పెట్టాలి. వీటిని ఫీజుతో, పేదలకు తక్కువ చార్జీలతో ఉపయోగించవచ్చు’ అంటుంది స్వర్ణలత.

కండరాల సమస్యలతో బాధపడేవారికి టెక్సస్‌ యూనివర్సిటీ శాస్త్రవేత్తలు ఓ శుభవార్త మోసుకొచ్చారు. మూలకణాలతో పరిశోధనశాలలో కండరాలను అభివృద్ధి చేసేందుకు వీరు ఒక కొత్త పద్ధతిని ఆవిష్కరించారు. మస్కులర్‌ డిస్ట్రోఫీ వంటి వ్యాధులు వచ్చినప్పుడు కండరాలు క్రమేపీ బలహీనపడిపోతాయి. ఇప్పటివరకూ దీనికి చికిత్స అంటూ ఏదీ లేదు. ఈ నేపథ్యంలో తాము ఈ వ్యాధిని సమగ్రంగా అర్థం చేసుకునేందుకు ఉపయోగపడేలా మూలకణాల సాయంతో కండరాలను అభివృద్ధి చేశామని.. భవిష్యత్తులో ఈ పద్ధతి ద్వారా మస్కులర్‌ డిస్ట్రోఫీకి చికిత్సను సిద్ధం చేసేందుకు అవకాశం ఉంటుందని ఈ పరిశోధనల్లో పాల్గొన్న శాస్త్రవేత్త రాడ్‌బోడ్‌ దరాబీ తెలిపారు. మునుపటితో పోలిస్తే ఈ కొత్త పద్ధతి చాలా వేగంగా ఫలితాలిస్తుందని ఆయన చెప్పారు. 


 కుటుంబ పెద్ద మంచానికే పరిమితం కావడంతో ఆ కుటుంబ దిక్కుతోచని స్థితిలో పడిపోయింది. లక్ష మందిలో ఒకరికి వచ్చే కండరాల క్షీణత వ్యాధికి గురికావడంతో కనీసం తన పనులు కూడా తాను చేసుకోలేని దీన స్థితి. ఆపరేషన్‌ కోసం రూ. 5 లక్షలు ఖర్చు చేస్తే గానీ అతడికి నయం కాని పరిస్థితి. ఈ నేపథ్యంలో ఆ కుటుంబం ఆపన్నహస్తం కోసం ఎదురుచూస్తోంది. 
 – నల్లగొండ టూటౌన్‌
  
 నల్లగొండ పట్టణంలోని ఇస్లాంపురకు చెందిన సయ్యద్‌ అహ్మద్‌ (47) వృత్తిరీత్యా స్థానికంగా గల ఓ ప్రైవేట్‌ పాఠశాలలో ఉపాధ్యాయుడిగా పనిచేసేవాడు. 15 ఏళ్ల క్రితం ప్రాథమికంగా ఉన్న కండరాల క్షీణత వ్యాధి ఏడాది కాలంగా ఎక్కువ కావడంతో కూర్చున్న చోటు నుంచి కదలలేని పరిస్థితి ఏర్పడింది. దీంతో భార్య షమీల్‌ అన్నీ తానై సేవలు చేస్తోంది. చికిత్స కోసం హైదరాబాద్‌లోని పలు ఆస్పత్రులకు తిరిగినా రూ.1.50 లక్షలు ఖర్చయిందే గానీ జబ్బు మాత్రం నయం కాలేదు.
 లక్ష మందిలో ఒకరికి... ఖర్చు రూ. 5 లక్షలు 
 ఈ అరుదైన వ్యాధి లక్ష మందిలో ఒక్కరికి వస్తుందని డాక్టర్లు చెప్పారని బాధిత కుటుంబ సభ్యులు తెలిపారు. ఈ వ్యాధికి ఆపరేషన్‌ కేవలం ముంబాయిలో మాత్రమే చేస్తారని, ఇందుకోసం రూ. 5 లక్షలు ఖర్చవుతుందని తెలిపారు. ఇప్పటికే కనీసం మందులు వాడేందుకు సైతం డబ్బులు లేకపోవడంతో తీవ్ర ఇబ్బందుల్లో పడిపోయారు. చిన్న ఇల్లు తప్ప ఎలాంటి ఆస్తి లేకపోవడంతో చికిత్స చేయించుకోలేక ఇంట్లోనే జీవితాన్ని వెల్లదీస్తున్నాడు.
 ఆర్థిక సాయం కోసం ఎదురుచూపులు
 కండరాల క్షీణతతో మంచం పట్టిన భర్తను బతికించుకునేందుకు భార్య షమీల్‌ పడరాని పాట్లు పడుతుంది. ట్యూషన్‌ చెప్పుకుంటూ జీవిస్తున్న ఆమె భర్తను ఎలా బతికించుకోవాలో అర్థంకాని పరిస్థితిలో పడిపోయింది. దీంతో దాతలు ఎవరైనా స్పందించి తన భర్త ఆపరేషన్‌కు సాయం అందించకపోతారా అని ఆశగా ఎదురుచూస్తుంది. 
  
 దాతలు సంప్రదించాల్సిన నంబర్‌ : 99122 51518
 అకౌంట్‌ నంబర్‌: 62358933711
 స్టేట్‌ బ్యాంక్‌ ఆఫ్‌ హైదరాబాద్‌
  
  


 ► పేదరికానికి పెద్ద కష్టాలు
 ► కుప్పకూలుతున్న చిన్నారులు
 ► సహాయం కోసం ఎదురుచూపు
  
 సాక్షి, సిటీబ్యూరో: అసలే నిరుపేదలు, ఆపై విధి వారిపై చిన్నచూపు చూసింది. లక్షమందిలో ఒక్కరికి మాత్రమే వచ్చే ఆరుదైన కండరాల క్షీణత(మస్కులర్ డిస్క్రోపి)తో వారిని మంచానికి, కుర్చీకి కట్టిపడేసింది. వారిని కాపాడుకునేందుకు ఆ నిరుపేదల దళిత తల్లిదండ్రులు పడుతున్న బాధలు చూస్తే ఎవరికైనా కన్నీళ్లు తెప్పిస్తాయి.. వివరాల్లోకి వెళితే.. కరీంనగర్ జిల్లా వేణువంక మండల పోతిరెడ్డిపల్లికి చెందిన నందిపాట సమ్మయ్య- కరుణ దంపతులకు ఇద్దరు మగ పిల్లలు. వారికి ఉన్న 20 కుంటల పొలాన్ని సాగు చేస్తూ పిల్లలను స్థానిక ప్రభుత్వ పాఠశాలలో చదివించేవాడు. వీరిలో పెద్దబ్బాయి ప్రణయ్(16), ఏడవ తరగతి, చిన్నబ్బాయి  వినయ్(13) ఆరో తరగతి చదువుతున్నారు.  ఇద్దరు కుమారులు స్కూల్‌కు వెళ్లి వస్తుంటే చూసి ఆ దంపతులు మురిపోయేవారు.
 
 అయితే 11 ఏళ్ల వయసులో వారు ఇద్దరూ నడుస్తూ నడుస్తూనే కుప్పకులిపోతుండటాన్ని గుర్తించిన తల్లిదండ్రులు వారిని హన్మకొండ, హైదరాబాద్ నిమ్స్, మహారాష్ట్రలో వైద్యం చేయించారు. అందుకుగాను తమ పొలాన్ని అమ్ముకోవాల్సి వచ్చింది. అయినా జబ్బు నయం కాకపోవడంతో జమ్మికుంటకు వలసవచ్చి కూలీ పనిచేస్తూ పైసలు పొగవ్వగానే ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిరిగేవారు. దీంతో ఉన్న ఉపాధి కూడా పోవడంతో అదే గ్రామంలో టీ అమ్ముతూ జీవనం సాగిస్తున్నారు. ఎంద రు వైద్యులను సంప్రదించినా ఈ వ్యాధికి మందు లేద ని, అంతవరకు పిల్లలకు బలమైన ఆహారం ఇవ్వాలని సూచించడంతో బిడ్డల కడుపు నింపేందుకు ఆ అన్నదాత అందరి వద్ద చేయి చాస్తున్నాడు.
 
 
  పూట గడవడం లేదు...
 డాక్టర్లు జబ్బు నాయం కాదు. మందులు లేవు. జీవి తాంతం ఇంతే. రోజు ఇద్దరికి పండ్లు- ఫలాలు అంది వ్వు. అప్పుడైనా కొంతవరకు నయమౌతుందేమో చూ ద్దాం అని చెప్పారని పిల్లల తండ్రి సమ్మయ్య అన్నారు.టీ అమ్మి కుటుంబాన్ని పోషించే తనకు వారికి వైద్యం చేయించేందుకు చిల్లి గవ్వలేదని వాపోయాడు. మానవతా హృదయులు, ముఖ్యమంత్రి కేసీఆర్ తన బిడ్డలను ఆదుకునేందుకు ముందుకు రావాలని కోరారు. సహాయం చేయాలనుకున్న వారు 9704964049 సెల్ ఫోన్ నెంబర్‌లో సంప్రదించాలని కోరారు.


 కాలిఫోర్నియా: ఈ ఫోటోల్లో కనిపిస్తున్న ఆమెను చూడండి. బార్బీ బొమ్మగా పిలువబడే అంబర్ గుజ్మన్(28) కండరాల సంబంధిత వ్యాధితో బాధపడుతోంది. అయితే తన సమస్య తీరనందుకు చాలా సంతోషంగా ఉందని, అవే తనను బార్బీ బొమ్మగా మలిచాయని ఈ కాలిఫోర్నియా భామ పేర్కొంది. అయితే అందరిలా ఆమె ఎక్కువ దూరం నడవలేదు. మనలాగ భోజనం చేయలేదు. అటువంటి విషయాలే తనకు ఈ రూపాన్ని ఇచ్చాయంటూ పలు విషయాలను అంబర్ గుజ్మన్ పంచుకుంది. తనకు 18 ఏళ్లున్నప్పుడు ఈ వ్యాధి లక్షణాలు బయటపడ్డాయని, ఈ వ్యాధికి ఇప్పటివరకు ట్రీట్మెంట్ రాలేదన్నారు.
 
 అయితే ఈ వ్యాధి ఉండటం తనకు ఎలా కలిసొచ్చిందన్న విషయాలను ఆమె వివరించింది. కండరాలను పీక్కుతినే వ్యాధి ఉన్నప్పటికీ, ఈ లక్షణాలు ఉండటం వల్లే నిజమైన బార్బీ బొమ్మగా మారిపోయానని సంతోషాన్ని వ్యక్తం చేసింది. బొమ్మలను మనం ఎలాగైతే వేరే చోటుకి తీసుకెళ్తామో..  తనను కూడా కుటుంబసభ్యులు అలాగే తీసుకెళ్తారని చెప్పింది. ఈ 29 నుంచి ఆగస్ట్ 1 వరకు వర్జీనియాలో జరుగుతున్న నేషనల్ బార్బీ డాల్ కలెక్టర్స్ కన్వెన్షన్  నేపథ్యంలో ... ఈ బార్బీ బొమ్మ ఆసక్తికర విషయాలు వెలుగులోకి వచ్చాయి.