ప్రాణాంతక వ్యాధి లాస్ట్‌ స్టేజ్‌..ఐనా రోజుకు 12 గంటలు..!

ప్రాణాంతక వ్యాధితో పోరాడుతూ మంచి పని కోసం తపించడం అంటే..మాటలకందని గొప్ప విషయం. అలా చేయాలంటే ఎంతో స్థైర్యం కావాలి. అంతేగాదు అతడు ఆ  వ్యాధి చివరిదశలో ఉండి కూడా.. తనలా మరొకరు ఈ వ్యాధికి బలి కాకూడదని తపిస్తుండటం విశేషం. చిన్నపాటి కదలికలకు కూడా నలుగురు వ్యక్తులపై ఆధారపడాల్సిందే..ఐనా 12 గంటలు పనిచేస్తున్నాడు. అంతలా తగ్గేదేలా అంటూ మనోధైర్యంతో సాగుతున్న అతడి గుండె ధైర్యానికి చేతులెత్తి నమస్కరించాల్సిందే. అతడెవరంటే..

ఆ వ్యక్తే ఈ కామర్స్‌ దిగ్గజం JD.com లో ఉపాధ్యక్షుడిగా పనిచేసిన 48 ఏళ్ల కైలే. చైనాకు చెందిన కైలే ఏడేళ్లుగా మోటార్ న్యూరాన్ వ్యాధి (ALS) తో పోరాడుతున్నాడు. నయంకాని ఈ వ్యాధి అతడిని పూర్తిగా కదలలేని, మాట్లాడలేని స్థితికి తీసుకువచ్చింది. ప్రస్తుతం టైప్‌ చేయడానికి, మాట్లాడటానికి పూర్తిగా కంటి ట్రాకింగ్‌ టెక్నాలజీపై ఆధారపడిన కై, రోజుకు దాదాపు 12 గంటలు పనిచేస్తూ..ఏఎల్‌ఎస్‌ ఔషధాల తయారీకి తనను తాను అంకితం చేసుకుంటున్నాడు. తనలా మరెవ్వరూ ఈ వ్యాధికి బలికాకూడదని.. శాస్త్రవేత్తలు, వైద్యులతో కలసి నిర్విరామంగా పనిచేస్తున్నాడు

మరణం ఒక్కటే నన్ను ఆపగలదు ఇంకేది కాదంటూ..ఆ స్థితిలో కూడా ఓపికతో పరిశోధనకు తన వంతు సహకారం అందిస్తున్న అతడిని శెభాష్‌ అని అభినందించకుండా ఉండలేరెవ్వరూ. కై ఇప్పుడు బీజింగ్ ఐసికాంగ్ మెడికల్ టెక్నాలజీకి ఛైర్మన్‌గా ఉన్నారు. ఆయన  మోటార్ న్యూరాన్ వ్యాధి (ALS) పరిశోధన కోసం దాదాపు రూ. 13 కోట్లు వరకు విరాళం ఇచ్చినట్లు సమాచారం. ఆయన ఈ వ్యాధికి అంకితమైన నాలుగు స్వచ్ఛంద సంస్థలను కూడా స్థాపించారు. 

అలాగే అనేక ప్రయోగశాలలను ఏర్పాటు చేయడానికి ప్రముఖ శాస్త్రవేత్తలు, వైద్యులతో కలిసి పనిచేస్తున్నారు. బాధకరం ఏంటంటే ఏఎల్‌ఎస్‌ను తొలిసారి గుర్తించిన దాదాపు రెండు శతాబ్దాల తర్వాత కూడా ఏ ఔషధం కూడా దాని పురోగతిని ఆపలేకపోయింది. ఆయన బృందం ప్రస్తుతం 300కు పైగా ఔషధ కార్యక్రమాలను అభివృద్ధి చేస్తోంది. 

ఒక జన్యు-లక్షిత చికిత్స అనేక మంది రోగులను కాపాడినప్పటికీ, కైకిలా స్పోరాడిక్ ALS ఉన్న చాలా మందికి సహాయం చేయలేదు. ఈ ఏడాది ప్రారంభంలో RAG-17 అనే ప్రయోగాత్మక ఔషధంతో ఒక పురోగతిని ప్రకటించారు. ట్రయల్స్‌లో కూడా చక్కటి ఫలితాలు వచ్చాయి. కాగా  కై లే బృందం ఏజెన్సీ రుసుములు లేకుండా రోగులను నేరుగా సంరక్షకులతో అనుసంధానించే ఒక ఆన్‌లైన్ ప్లాట్‌ఫామ్‌ను సృష్టించింది. 

స్వతహాగా ఫార్మసీ గ్రాడ్యుయేట్లు అయిన కై , అతని భార్య డువాన్ రుయ్‌లకు ఒక కుమారుడు ఉన్నాడు. భార్య డువాన్ తన "బ్రేకింగ్ ది ఐస్ స్టేషన్" అనే సోషల్ మీడియా ఖాతా ద్వారా పరిశోధన కోసం నిధులను సేకరిస్తుంది. కైకి ALS వ్యాధిపై పోరాటంలో సహాయం చేయడం కేవలం కుటుంబ జీవితాన్ని కాపాడుకోవడం కంటే ఎక్కువ అని, అతనితో గడిపే ప్రతి క్షణాన్ని తాను ఎంతో విలువైనదిగా భావిస్తానని కై భార్య చెప్పడం విశేషం. అంతేగాదు కై  దృఢ సంకల్పానికి ఫిదా అవ్వతూ ప్రశంసలు వెల్లువెత్తాయి.

(చదవండి: 25 వేల ఈకలు, నాలుగు లక్షల పూసలు..ఏకంగా రూ. 1,155 గంటల ఎంబ్రాయిడరీ!)