అత్యంత అరుదైన వ్యాధి..మెడిసిన్‌ ఖర్చే ఏకంగా రూ. 17 కోట్లు!

అత్యంత అరుదైన వ్యాధులు చాలానే ఉన్నాయి. అందులో మనకు తెలిసినవి చాలా తక్కువ. కొన్నింటికి చికిత్స లేకపోగ, మరికొన్నిటికి చికిత్సకు అయ్యే ఖర్చు చూస్తే అసలు సామాన్యుడు కాదు కదా ధనవంతుడైన ఖర్చుపెట్టలేనంతగా ఖరీదుగా ఉంటుంది. ఇక మరొకొన్నిటికి అసలు చికిత్స అనేది ఉండదు. అలాంటి అత్యంత ఖరీదైన వైద్యంతో కూడిన అరుదైన వ్యాధి బారిన పడ్డాడు ఓ చిన్నారి. అతడికోసం ముఖ్యమంత్రి కదిలివచ్చి పరామర్శించడమే గాక  అత్యంత ఖరీదైన మెడిసిన్‌ను అందజేశారు.

వివరాల్లోకెళ్తే..ఢిల్లీలో అత్యంత అరుదైన స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ(ఎస్‌ఎంఏ) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు ఏడాదిన్నర చిన్నారి. అతడి పరిస్థితిని చూసి చలించిన ముఖ్యంమంత్రి అరవింద్‌ కేజ్రీవాల్‌ ఆ చిన్నారిని పరామర్శించి చికిత్సలేని ఆ వ్యాధికి ఇచ్చే అత్యంత ఖరీదైన మందును ఆయనే స్వయంగా అందజేశారు. ఆ డ్రగ్‌ ఖరీదు ఏకంగా రూ. 17.5 కోట్లు. అని చెప్పారు. ఇంతకీ అసలు స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ అంటే ఏంటీ? ఎందువల్ల వస్తుందంటే..

స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ అంటే
వెన్నెముక కండరాల క్షీణత(ఎస్‌ఎంఏ). దీని వల్ల వెన్నుపాములోని మోటారు న్యూరాన్‌లను కోల్పోతుంది. దీంతో కండరాల బలహీనత, క్షీణతకు దారితీస్తుంది. దీన్ని జన్యు నాడీ కండరాల రుగ్మత అని కూడా పిలుస్తారు. ఈ మేరకు ఫోర్టిస్‌ హాస్పిటల్‌ షాలిమార్‌ బాగ్‌ న్యూరాలజీకి చెందిన అసోసియేట్‌ కన్సల్టెంట్‌ డాక్టర్‌ సౌరభ్‌ నంద్వానీ మాట్లాడుతూ..భారతదేశంలో ఎస్‌ఎంఏ అనేది చాలా అరుదు.

ఇది వస్తే మాత్రం గణనీయమైన ప్రభావం ఉంటుంది. ప్రతి ఏడు వేల మంది జననాలలో మూడు వేలమంది శిశువులు దీని భారిన పడుతున్నట్లు గణాంకాలు చెబుతున్నాయి. దీని కారణంగా పక్షవాతం వచ్చి క్రమంగా ఆరోగ్యం క్షీణిచడం తోపాటు మిగతా అవయవాలపై దీని ప్రభావం కూడా ఉంటుందని తెలిపారు. 

చికిత్స: దీనికి పూర్తి నివారణ లేదు. వెన్నుముక కండరాల క్షీణత కారణమైన జన్యవులను ప్రభావితం చేసేలా చికిత్స అందించడం ద్వారా ఈ సమస్యను అధిగమించడం వంటివి మాత్రమే చేయగలం అని తెలిపారు. దీని కోసం జోల్జెన్స్మా అనే జన్యు పునఃస్థాపన చికిత్స తోపాటు న్యూసినెర్సెన్ (స్పిన్‌రాజా), రిస్డిప్లామ్ (ఎవిర్స్డ్‌) అనే రెండు మందులను తీసుకోవాల్సి ఉంటుంది. అలాగే బాధిత కుటుంబాల జన్యు క్రమాన్ని అధ్యయనం చేసి తత్ఫలితంగా చికిత్స అందించేలా వైద్య విధానాలు మెరుగుపడాల్సి ఉందని చెప్పారు. 

(చదవండి: మతిమరుపు అనేది వ్యాధా! ఇది వస్తే అంతేనా పరిస్థితి!!)